Parkinson Vereniging

_________________
groetjes

Marjanne

nee de PEtscan is dus net gedaan omdat de progressie zo snel is
hij denkt dat de medicijnen verminderen juist helpen
ik had last van een linkshandige tremor incl 'geldtellen'
algehele stijfheid
dat is allemaal bijna over, bijna, want de laatste tijd de tremor zich licht liet zien
nu overbeeglijkheid rechterbeen

ik zit zo'n beetje te huilen, mijn vroegere neuroloog dr. A. Portman is juist een week met vakantie hij is afgestudeerd op Parkinson en ik vertrouw hem blindelings

precies wat je zegt het is dat onzekere

_________________
groetjes

Marjanne

dat is fijn te horen, Koos want daar zat ik wel even mee achteraf

_________________
groetjes

Marjanne

Zou mooi zijn, als het verminderen van de medicijnen zou helpen.
Sterkte!

ik zal van me laten horen

_________________
groetjes

Marjanne

Ook sterkte van mij gewenst en ik ben ook benieuwd naar het verdere verloop.

groetjes Vera

Beste lotgenoten,

Ter informatie; DAT-scan
Nucleaire Diagnostiek van de Ziekte van Parkinson
Bij sommige patiënten is er twijfel aan de diagnose Ziekte van Parkinson. Het kan dan nuttig zijn om een nucleaire scan te maken. Hierbij wordt een licht radioactieve vloeistof in een bloedvat van de arm ingespoten. Na enkele uren wachten, kan een scan worden gemaakt, waarbij zichtbaar gemaakt wordt of de diepe kernen (het striatum) in de hersenen symmetrisch of asymmetrisch aankleuren. Normaal is de ene helft van de hersenen het spiegelbeeld van de andere helft (symmetrie). Bij de ziekte van Parkinson is er verschil tussen de opname in het striatum links of rechts in de hersenen. Net zoals de ene kant van het lichaam vaak stijver is dan de andere kant.
www.emea.europa.eu/humandocs/PDFs/EPAR/ ... 200nl1.pdf

PET-scan'
Positronemissietomografie
Positronemissietomografie (PET) is een beeldvormende techniek waarbij een radioactieve isotoop (een radionuclide) wordt ingebracht bij de patiënt. Dit isotoop produceert tijdens zijn verval positronen, deeltjes met de massa van een elektron, maar met een positieve lading. Het positron kan beschouwd worden als het antideeltje van het elektron. Met behulp van een speciale camera die de straling detecteert kan een driedimensionaal beeld worden gevormd van de verdeling van het radionuclide in het lichaam. Hoewel de basisprincipes van PET al in de jaren dertig van de vorige eeuw werden beschreven, bestaat de techniek praktisch gesproken sinds de jaren zeventig.
Website : http://nl.wikipedia.org/wiki/Positronemissietomografie

Met vriendelijke groet,
Rob

van Laar zei:
de symmetrie is gelijk en dat betekend géén Parkinson tenzij de medicatie optimaal/perfect is
ik had op dat moment géén tot weinig verschijnselen
alleen overbewegenlijkheid/stramheid

ik liep vanmorgen de collega van mijn oude neuroloog tegen het lijf, hij kent mij ook goed, die zei: ik zie overbewegenlijkheid, jij hebt parkinson, maak een afspraak en overleg met Portman [die heeft nu vakantie]
volgende week zie ik hem bij een spoedafspraak

wordt vervolgd

p/s ik héb liever géén Parkinson maar wel duidelijkheid, ik had me bij deze diagnose neergelegd en ben liever niet in 'weet-niet-wat-mij-mankeertland' en terug naar de lichamelijke toestand van 2,5 jaar geleden

_________________
groetjes

Marjanne

In 2003 was ik proefpersoon in een vergelijkend onderzoek naar Pet scan en SPECT-CIT (Dat) scan.

De PET scan maakt gebruik van "gelabeld" levodopa (6-F18-levodopa) en meet de positronen die dit stofje uitzendt. Bij zvP komt er minder "activiteit" in het striatum terecht.

De SPECT-CIT (of Dat) scan is eenvoudiger en goedkoper. Dit onderzoekt maakt gebruik van een eveneeens kortstondig radioactief gemaakt stofje dat zich bij voorikeur aan de dopaminereceptor bindt.

Uit het onderzoek kwam destijds naar voren dat beide onderzoeken bij de 30 proefpersonen goed overeen kwamen. Als het artikel in 2004 verschijnt, schrijven de auteurs dat nog moet blijken in hoeverre de twee technieken in de praktijk van elke dag even goed de Parkinson patienten van de mensen met andere klachten kunnen scheiden.

Toen er later, omdat ik zo weinig op levodopa reageerde, twijfel rees aan mijn diagnose, werd me een PET scan voorgesteld. Ik vertelde dat die voor dit en voor een ander onderzoek al gemaakt waren, ze wisten er een boven water te halen, dus had ik erl ater alsnog profijt van.

Comparison oof FP-CIT SPECT with F-DOPA PET in patients with de novo and advanced Parkinson's disease
S.A. Eshuis, R.P. Maguire, K.LL. Leenders, S. Jonkman and P.L. Jager
European Journal of Nuclear Medicine and Molecular Imaging.
online gepubliceerd oktober 2005

Hoi Marjanne, wat een schok of niet, weet je wat hij bedoelde met de symmetrie is gelijk? dat snap ik niet helemaal, en dat hij dan zegt dat het geen parkinson is? Hoe gaan ze dan weten of de medicatie perfect is.
Hoop dat je snel weet wat er aan de hand is.

hoi Wilma

en OF het een schok was, ik kan het nog niet geloven

net wat Rob schrijft "Na enkele uren wachten, kan een scan worden gemaakt, waarbij zichtbaar gemaakt wordt of de diepe kernen (het striatum) in de hersenen symmetrisch of asymmetrisch aankleuren."

en weten of nu de medicatie goed is weet ik rond nieuwjaar als ik de medicatie afgebouwd heb
ironisch niet?
door deze scan MOET ik wel afbouwen, want anders weet ik het nooit en zal altijd twijfelen en met ikzelf de medische wereld en de wereld van de voorzieningen

wat erg als straks blijkt dat ik wél parkinson heb

_________________
groetjes

Marjanne

even mijn gram kwijt
jullie zijn nog niet van me af
jullie zullen wel denken, had ik het maar...

het gaat niet echt goed ik zak langzamerhand af naar het niveau van 3 jaar geleden....
ik wordt langzaam, tril meer, praat eentonig en zacht enz.
afkickverschijnselen noemen ze het, ze hebben een hoop bla bla
ik probeer de moed erin te houden maar het valt niet mee, ik sta er ook alleen in, iedereen is gewend aan dappere Marjanne of denkt dat het wel meevalt of we zien het nog even aan
zE lachen me bijna uit als ik vraag of de foto's niet verwisselt zijn
maar deze dokter [ik heb het over mijn gewone 'oude' neuroloog] heeft de echte uitslag van Groningen nog niet eens binnen (!!!!!!!) heeft wel contact met van Laar gehad over me en ik weet dat ik het gesprek van de dag ben.......1 op de 5 parkinson patiënten blijken na hun dood na onderzoek geeneens p te hebben.
en ze weten het niet
ook niet wat te doen als de verschijnselen terug komen
ik met mijn galgenhumor, 'wat te doen als ik me weer verslik???...' antwoord: dan verwacht ik een rouwkaartje
dan snappen jullie de toon
14 jan moet ik dus naar Groningen en dan ben ik 16 dagen van de medicijnen af
alles staat op losse schroeven; persoonlijke begeleiding, persoonsgebonden budget, logopedie, hydrotherapie enz.
ik zie kerst, nieuwjaar en januari somber in, tussen kerst en nieuwjaar is alles ook nog gesloten

dus nu snappen jullie dat ik wel af en toe kom kijken maar niet of nauwelijks reageer
dit bericht heeft me meer dan een half uur gekost, leve die nieuwe spellingscontrole!!!!!
jullie belangstelling deed/doet me goed, dank jullie wel

_________________
groetjes

Marjanne