Parkinson Vereniging

_________________
groetjes

Marjanne

nou ben ik donderdag bij prof. vd Laar in het UMCGroningen geweest en hij heeft me gezegt dat ik geen operatie hoef nog
ik heb te weinig last van on- en off momenten
dus dat is eerst van de baan gelukkig, wel even een PETscan.

ik moet er wel aan wennen, het laatste jaar had bij iedere consult bij mijn, toch wel deskundig neuroloog [afgestudeert op P.] het er over dat dat bij mij dé oplossing was en daarom ging ik tenslotte ook naar van Laar toe

maar ik ben wel blij, ik zag erg tegen de operatie op

_________________
groetjes

Marjanne

Beste Lotgenoten,

Vooraf : Ik ben 48 jaar en heb de zvP al 16 jaar, tremor over alle
ledematen, medicatie nu, Stalevo (4x100), Requip (4x0,25), Artane
(4x5), Rivotril (1x0,5) Hoofdzakelijk last van tremoren. Effect van de
medicatie neemt af.

Mijn neuroloog heeft 2 weken geleden aangegeven dat ik in aanmerking
kom voor een DuoDopa behandeling. Intussen heb ik veel informatie
hierover gevonden, ook heb ik een gesprek gehad met de
Parkinsonverpleegkundige.
De volgende zaken zie ik als een belemmering; een slang van 20cm uit
je buik, een apparaat (pomp zo groot als een vhs videoband) altijd
meedragen, het spoelen, 2x daags de medicatie aanvullen/vervangen,
sport beperking als zwemmen, altijd over voldoende gekoelde medicatie beschikken, e.d.

Enkele maanden geleden heb ik mijn neuroloog gevraagd of ik in
aanmerking kan komen voor een DSB-STN, hij vond de risico's te groot.
Over de technische handelingen/operatie heb ik al veel gelezen.
Momenteel overweeg ik een second opinion, maar eerst wil ik het
volgende weten. Hoe lang duurt de gehele ziekenhuis-opname?
Is medicatie na de operatie nog nodig ? zo ja, welke?
Hoe lang is de wachtlijst? Valt de transmitter erg op?
Zijn er nog andere zaken waarmee ik rekening moet houden?

Met vriendelijke groet,
Rob

1. Ik was (in Groningen) 5 dagen opgenomen: ik hoorde de donderdag de weetk tevoren dat ik maandag werd opgenomen, dinsdag werd ik geopereerd en vrijdag mocht ik naar huis.
2. In mijn geval slik ik nog madopar, permax en symmetrel; de tremor wordt door de stimulator afdoende bestreden maar zonder de medicatie zou ik te stijf zijn. Overigens wil de neuroloog in mijn woonplaats de madopar minderen, maar in Groningen vinden ze dat niet nodig of nuttig.
3. De wachtlijs was in mijn geval negen maanden, maar ik hoorde een poosje geleden dat ie opliep en ik geloof al een jaar was.
4. De neurostimulator zie je zitten onder het rechter sleutelbeen, maar ik ben niet zo ijdel.

Beste Koos,

Bedankt voor je reactie, ik neem het mee in mijn overweging.

Rob

Lotgenoten,

Afgelopen zondag stond de Ziekte van Parkinson centraal.
De uitzending is nog op Internet te bekijken:
http://www.rtl.nl/gezondheid/chirurgenwerk/gemist/

Met vriendelijke groet,
Ron Braber