Parkinson Vereniging

Goedemorgen Wilma,

Dank voor jou schrijven.

Requip heb ik ook mogen gebruiken en dat ging ook niet goed, de neuroloog heeft mij zelfs laten onderzoeken op epilepsie maar het bleek te gaan om dyskinesie. Ik wens voor ons allemaal dat er een wondermiddel uitgevonden wordt zodat het knip en plak werk niet meer hoeft.

Sterkte en succes.

Aimable
a.k.a. Peggy-Ann Bendter

Aan alle mensen die benieuwd zijn naar ervaringen met Azilect
Ik gebruik nu een half jaar Azilect (1mg/dg) naast Sinemet en Symetrel en wil jullie op de hoogte brengen van mijn ervaringen. In het begin merkte ik niet veel verandering. Maar langzaam maar zeker wordt duidelijk dat ik er veel baat bij heb. Mijn linkerarmtremor is er nog steeds, maar verder is over de hele linie alles beter geworden. Aankleden, snijden, haarwassen, fietsen gaat weer (kon ik al twee jaar niet meer). Maar het belangrijkste is toch wel is dat ik veel meer energie heb dan voorheen. Kon ik voorheen een halve dag wat doen, nu kan ik de hele dag bezig zijn. Had ik s'morgens boodschappen gedaan, dan moest ik verder die dag rusten. Nu kan ik s'middags nog vanalles doen. Niet op het vroegere nivo hoor maar toch opvallend beter dan de laatste jaren. Zijn er dan geen bezwaren? Ja zeker wel, niet veel hoor maar ik heb tegenwoordig een lichte misselijkheid die ik aan de Azilect wijt. Ik heb geen bewijs maar het is er wel mee gekomen en nog steeds aanwezig.
Nu ga ik werk maken van de vergoedingkwestie. Tot nu heb ik vooral het middel willen testen, maar het zal duidelijk zijn dat ik er mee door ga.
Dit was het voor nu.

Hallo, ik gebruik ook sinds januari 1 mg azilect (samen met 16mg requip modutab) en ik voel me er ook heel goed bij, van beide medicijnen geen last, en ik ben in december overgestapt naar Avero-Achmea met pakket Royaal, en krijg 100% vergoed, haal 1 x per maand een doosje op, krijg van de apotheek een rekening van 87 euro, deze stuur ik door naar avero, en betaal in dezelfde week de apotheek als ik ook de vergoeding van avero achmea heb ontvangen.

Hallo lotgenoten

Ik heb een recept voor Azilect gekregen van de neuroloog. Ik gebruik sinds een jaar sifrol, nu MVA 3 mg per dag. Hierbij kan ik dan Azilect gebruiken. Nu hoorde ik dat Azilect weinig zin heeft als 2e of 3e medicijn. Je moet dus met Azilect beginnen. Heeft iemand hier meer over gehoord? Waarschijnlijk moet ik wel iets bijbetalen dus als het weinig zin meer heeft begin ik hier niet aan.
Klaaske

Zie de nieuwe papaver voor een artikel over Azilect.

Het vervelende is, dat je nooit zult weten of azilect bij jezelf positief heeft gewerkt.
Terwijl het een duur medicijn is.
Het kost mij ongeveer 600 euro per jaar, waar ik ongeveer een derde weer van terugkrijg via mijn belastingaangifte.
Maar 400 euro gedurende vele jaren, terwijl je aanvullend verzekerd bent: de verzorgingstaat Nederland is niet meer wat het geweest is.

Zo lang er geen doorslaggevend bewijs is, weet niemand of er wel Parkinsonpatienten zijn bij wie dit middel de ziekte vertraagt. Voor de overheid dit middel kosteloos maakt, wil ze graag weten of het de geclaimde neuroprotectieve werking heeft. Want ook de verzekeraars kunnen elke euro maar een keer uitgeven.

Tot zover het zakelijke verhaal; maar nu het volgende. Veel P-patienten zijn zo wanhopig dat ze allerlei "voedingssupplementen" tot zich nemen waarvoor nog minder bewijs is dan voor Azilect. Die worden nogal eens vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Ook allerlei charlatans en kermisklanten kun je daar claimen. Maar Azilect niet.
Dat vind ik onbegrijpelijk; rasagiline heeft nu in ieder geval de schijn dat het wat doet.
Als het je zoveel geld kost en je wilt ermee doorgaan, zou ik eens overwegen van verzekeraar te wisselen.

Ik kan je alleen maar gelijk geven Koos.

Kan wel andere verzekering nemen, maar ben nu collectief verzekerd (en krijg de eerste 400 euro terug).
Zal daarom weinig uitmaken vrees ik, ivm coll.korting.

@wilma05: was jij dat in de Flow? Leuk stukje!
PS. We gebruiken precies dezelfde medicijnen in dezelfde dosering.... alleen stuurt mijn apotheek de factuur rechtstreeks naar de zorgverzekeraar!

@Nico: Tussen de verschillende zorgverzekeringen zit veel verschil, het kan al snel honderden euro's schelen door te switchen en/of een ander pakket te nemen. Ik ben bijvoorbeeld van mijn collectieve verzekering afgestapt omdat deze Azilect niet vergoed (zit nu bij ONVZ met beperkte aanvulling en krijg alle medicijnen tot 4500 euro per jaar vergoed). Dat past nu prima.

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

Ik zal er eens naar kijken Frank, bedankt.

Medicijn vertraagt gevolgen Parkinson
Uitgegeven: 22 oktober 2009 15:52
Laatst gewijzigd: 22 oktober 2009 16:08

AMSTERDAM - Wereldwijd onderzoek, dat ook in Nederland heeft plaatsgevonden, heeft aangetoond dat een nieuw geneesmiddel de gevolgen van Parkinson vertraagt.

© ANPArtsen spreken van een belangrijke stap voorwaarts, omdat er voor het eerst een medicijn is gevonden dat het verloop van de de ziekte beïnvloedt. Tot nu toe waren er alleen medicijnen beschikbaar die de symptomen verminderden.

De resultaten van het onderzoek zijn gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift New England Journal of Medicine.




Vermindering

Het gaat om het geneesmiddel Azilect waarin de stof rasagiline zit. Uit een internationale studie die drie jaar heeft geduurd en waaraan bijna twaalfhonderd patiënten hebben meegewerkt, blijkt dat de ziekte zich na anderhalf jaar 38 procent minder heeft ontwikkeld bij patiënten die in een vroeg stadium van hun ziekte één keer per dag een pilletje Azilect hebben geslikt. Bij een vergelijkende groep gaven onderzoekers het medicijn pas na negen maanden.

Parkinson is een ernstige, ongeneeslijke hersenziekte waaraan ongeveer 30.000 tot 50.000 mensen lijden in Nederland. Hun zenuwcellen worden langzaam aangetast. Patiënten maken vaak verstarde bewegingen, hebben last van trillingen en kunnen psychische problemen krijgen zoals depressiviteit.

Het medicijn is geregistreerd in Nederland, maar wordt niet volledig vergoed door de ziektekostenverzekeraars. De fabrikant heeft het College van Zorgverzekeringen (CVZ) gevraagd te onderzoeken of hierin verandering kan komen. Naar verwachting duurt het onderzoek van het CVZ enkele maanden.

© ANP
Hans Bogers

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan