Parkinson Vereniging

Hoi ik ben Hans g. ik noem me maar zo omdat er nog meer naam Hans er op staan .zo even over die sifrol ik gebruik het nu zon 4 jaar nu 3x 6 tabeletten en 2. 1/2 levedopa daags bij mij helpt het niet veel meer moet nog naar de neuroloog maar die zelf vaak ziek en dan duurt het alsmaar langer ik heb ook trillingen links en linker voet en moet de voet vaak mee treken omdat zomaar even te zeggen ben nu 50 jaar werk nog wel moest mijn verhaal ook even kwijd
groetjes Hans g.

Beste Hans G.,
Uit uw verhaal begrijp ik dat u al 4 jaar Parkinson patient bent, klopt dat?
Wat vervelend voor u dat uw neuroloog zelf vaak ziek is en dat u
daardoor lang moet wachten voor een consult.
Zijn er geen andere neurologen in het ziekenhuis waar u onder behandeling bent?
Mogelijk dat deze voor uw eigen neuroloog kunnen
waarnemen.
In ieder geval veel sterkte,
met vriendelijke groet,
Rob

Bedankt Rob voor die reactie maar ik zal het eerst wel met deze neuroloog moeten doen ik moet er 18 augustus weer naar toe als dan maar niet weer ziek is dan heb ik er nog wel over ik heb nu goed 4 jaar parkinson ik weet wel je word er moedeloos van ik ben een mens die nog graag iets doen wil kan niet goed stil zitten knutselen en zoo maar hoor het binnen kort wel wat de neuroloog over die tabeletten (sifrol dus ) zegt
dus tot later .
Groetjes Hans G.

Lees net op de vara kassa site dat de parkinson vereniging de tweede kamer heeft gevraagd om rasagiline in het basispakket op te nemen.
Lijkt me een zeer goed plan. Vind het zeer kwalijk dat je bij een ziekte als parkinson ook nog moet bijbetalen voor je medicijnen. Wij hebben er toch niet om gevraagd om ziek te worden!

rasagiline = azilect
http://www.cvz.nl/resources/cfh0610_ras ... -19808.pdf
De redenatie is dat rasagiline nauwelijks voordelen heeft boven het beschikbare selegiline.

Beide hebben een lichte symptoomverbeterende werking.

Wat bijwerkingen betreft veroorzaakt selegiline slapeloosheid omdat het wordt afgebroken tot een soort "speed".
Het cvz redeneert echter dat er natuurlijk van rasagiline minder bijwerkingen bekend zijn, omdat er minder ervaring mee is.
Van rasagiline bestaat bijvoorbeeld de verdenking dat huidkanker (melanoom) erdoor bevorderd wordt. Vandaar de waarschuwing om verdachte plekjes aan een arts te tonen. Maar dat geldt voor iedereen en voor Parkinsonpatienten in het bijzonder. De toekomst zal moeten uitwijzen of dit wel of niet een bijwerking van rasagiline is.

Van selegiline is aangetoond dat het geen gunstig effedt heeft op het beloop van de ZvP.
Bij rasagiline bestaat de hoop dat het zo'n "neuroprotectief" effect zou hebben, maar dit is niet bewezen en, als er zo'n effect is, is het klein.
http://www.fk.cvz.nl/Preparaatteksten/R ... Print=True
Mijn conclusie is, dat je, wanneer je een MAO B remmer wilt proberen, je best met selegiline (Eldepryl) kunt beginnen. Alleen als het effect goed is, maar slapeloosheid is een probleem, zou ik er geld en/of administratieve rompslomp voor over hebben om rasagiline (Azilect) te krijgen.

Zie ook de enquete hierboven.

Hoi Koos, het ging mij alleen om het feit dat medicijnen in het basispakket komen, ik gebruik geen selegiline en weet hier ook niks vanaf, maar bedoelde meer het feit dat je altijd maar moet bijbetalen voor iets waar jezelf niks aan kan doen. Het is toch gek dat ik 18 tabletjes per dag moet nemen, terwijl dit ook in een grotere tablet gemaakt kan worden, maar dat daar weer een bijbetaling op zit.

Je doelt nu op de klucht rond Sifrol. Er is zelfs een apotheek die van de kleine tabletjes weer grote capsules maakt. Te gek voor woorden.

Als ik voor Azilect moest bijbetalen (ik slik het niet) zou ik de neuroloog vragen of Selegiline niet iets voor me was (tenzij ik slecht sliep).

ik heb de grote tablet 0,7 mg en deze worden gewoon vergoed door Menzis

_________________
groetjes

Marjanne

[quote="wilma05"]Hoi Frankie, toen ik in 2006 naar de neuroloog ging vond de neuroloog dat ik met 43 te jong was voor med. en stuurde mij door, deze neuroloog zei: je hebt nu de klachten, dus waarom zouden we er niet iets aan doen, sindsdien krijg ik sifrol. En hoop dus zolang mogelijk alleen op sifrol te blijven.
Ik weet niet wat voor klachten bij jou spelen (bij mij trillen vd linkerarm/hand en had dat mensen zeiden van heb je een zeer been, loop dus anders) Heb je veel last van je klachten?
gr. wilma[/quote]

Beste Wilma,

Mijn symptomen: Ik heb last van een trillende en stijve rechterhand, ik slof meer dan ik zou willen en mijn stem is zacht. Verder merk ik dat ik steeds minder energie heb. Ik werk full time en ben (nog) medicijnloos.

Bij mij is ruim 4 jaar geleden ZvP geconstateerd, ik was toen 30.

Groet,

Frank

Frankie

Ik heb ongeveer de zelfde klachten als jij. Maar ik slof soms als ik heel veel gefietst heb. En gelukkig is mijn stem nog goed.

Met lopen heb ik minder last. Ik heb mijn fiets maar ingeruild voor de scootmobiel.
De fiets gebruik ik nog wel maar minder vaak.
Ga elke dag met mijn hondje nog een wandeling maken.
Ben 48 jaar en mijn diagnose is juni 2007.
Maar ik heb het vermoeden dat ik al sinds 2000 de klachten zijn begonnen met oververmoeidheid en veel transpireren.
Ik gebruik ook geen medicijnen.
Geen vertrouwen erin.
Voel me geestelijk helder en heb geen last van een stijf gelaat.

Gr. Vera

Beste Hans G,

Bent u bent op 18 augustus jl. nog naar de neuroloog geweest en
wat is nu zijn advies?

Met vriendelijke groet,
Rob

Moet volgende maand naar de neuroloog.
Ben dan van plan om Azilect te vragen, ook al moet ik het zelf betalen.
Slik nu 3x6 Sifrol.
Wie heeft ervaring met Azilect en Sifrol?

Nico

Nico, ik slik sinds augustus 2004 Sifrol; inmiddels 3 x 11 tabletjes van 0,125 mg. Sinds juli 2007 slik ik daarbij Azilect, 1 tablet van 1 mg.
Bevalt me prima, en ik hoor regelmatig van mensen die mij een tijd niet gezien hebben dat ik er beter uitzie. Minder stijf, minder star, en veel beweeglijker.
We hebben naar Agis geschreven dat we zijn overgestapt vanwege de volledige vergoeding van Azilect (die er in 2007 nog was).
En met daarnaast een brief van de neuroloog, heeft Agis het eerste half jaar van 2008 alles vergoed. We zijn benieuwd of ze dit voor de komende periode ook doen.

groet, Agnes

Bedankt voor je reactie Agnes.
Ik hoop vooral dat het mijn tremor zal verminderen.
Ik ben verzekerd bij de IZA en krijg maar 200 euro pj vergoed (omdat ik een uitgebreide verzekering heb) en 16 cent per tablet.
Maar als het helpt maakt het geld me niet uit.

Groet, Nico