Parkinson Vereniging

Goedemorgen Robbert,

Dank voor jouw speurwerk en vertaling. Ik gebruik het middel (Azilect) inmiddels ca. 3 weken en heb er baat bij. Ik hoop dat het zo mag blijven voorlopig en ben in afwachting van berichtgeving van PWZ-Achmea inz. het vergoeden.

Met vriendelijke groet

Ik hoop het in januari te gaan gebruiken, maar kreeg van de tussenpersoon (ONVZ) te horen dat ik nog gebeld zou worden door ONVZ, maar dat ik "in principe" geweigerd zou worden, wat dat ook moge betekenen, heb ze niet aan de telefoon gehad, maar ben benieuwd.
Ik heb nu maar een andere aanvraag (andere maatschappij) omdat het nu wel kort dag wordt.
iemand van jullie weleens geweigerd bij een verz. omwille van p.

Het ADAGIO geeft volgens mij niet genoeg bewijs voor de Azilect hype!

Maar waarom zou mijn neuroloog het dan toch graag willen dat ik het ga gebruiken, zij heeft er dus wel vertrouwen in.
Maar snap niet helemaal waarom onvz azilect bij de vergoedingen heeft staan, als ze mensen gaan weigeren die het willen gebruiken.

Ik moet het wat nuanceren, Azilect heeft een bewezen effect op de symptomen van de ziekte van Parkinson. Niks mis mee.

ADAGIO ging over de claim dat het middel neurotprotectief zou werken, dus het verloop van de ziekte zou beïnvloeden. Eruit kwam dat dat bij 1 mg dd wel aantoonbaar was, maar met 2 mg dd niet.
Veel neurologen denken terug aan een aantal jaren geleden, toen van selegiline ook gezegd werd dat het de ziekte beïnvloedde, wat niet zo bleek te zijn.

Ik denk dat het niet verkeerd is hoor, om Azilect te slikken. Ik zie alleen mensen er zo druk mee, dat ik een grote teleurstelling aan zie komen.

Een hype is het wel een beetje. Rustig een jaartje afwachten kan ook. Overigens is er één advies waarvan bewezen is dat het de ziekte afremt: veel bewegen.

Koos

dank je Koos, maar heb je ook een idee, waarom een maatschappij je weigert? ik heb naar waarheid het formulier ingevuld: Parkinson - Azilect (die zij vergoeden) en krijg als antwoord "in principe geweigerd"

Ik heb gisteren een antwoord in zitten tikken, maar ben kennelijk vergeten te safen (of te zeven, wat je wilt)

Volgens de commissie die nieuwe geneesmiddelen beoordeelt, heeft rasagiline geen voordeel boven selegiline:
http://www.cvz.nl/resources/cfh0610_ras ... -19808.pdf

Nu wordt van een groep gelijkwaardige middelen de goedkoopste vergoed, de duurste moet je bijbetalen. Selegiline is veel goedkoper omdat het octrooi al verlopen is.

Selegiline heeft twee eigenschappen die rasagiline niet heeft:
1. Het wordt afgebroken tot amfetamine, en kan daardoor slapeloosheid veroorzaken.
2. Er is van bewezen dat het niet neuroprotectief werkt, en van rasagilne is dat nog niet bekend. In oktober jl is een artikel verschenen naar dat ziekte-beinvloedende vermogen van rasagiline, maar de uitslag is niet duidelijk: in de groep met 1 mg dd werd zo'n effect gemeten, in de groep met 2 mg dd niet.

Mij gaat het erom dat een ONVZ via de site "deziektevanparkinson.nl" er voor aangemerkt staat dat zij azilect vergoeden, en ze je dan in principe weigeren omdat je het wilt gebruiken.

Kreeg een brief dat de te verwachten kosten voor de toekomst te hoog zijn tegenover de premie, nav van de ingevulde vragenlijst.
Ze bieden een goedkoper pakket aan.

Het is so wie so niet duidelijk waarom sommige onbewezen geneeswijzen vergoed worden en dit niet.

Gisteren het recept naar de apotheek gebracht, kan ze vandaag ophalen, en ga er dus mee beginnen, op 30 december geaccepteerd bij avero die ze uit de aanvulling Royaal vergoeden.

Gefeliciteerd. Initiatief heb je tenminste nog genoeg.

Lieve lotgenoten,

Ik ben teleurgesteld in Azilect. Ik heb het 2 maanden gebruikt en merkte tijdens de 2e maand dat de bijwerkingen steeds sterker werden. Geen controle over mijn blaas en darmen, ik werd incontinent, kreeg blaasjes op mijn huid, hoofdpijn, werd depressief, huilde spontaan zonder aanwijsbare reden, sliep slecht omdat "iemand" steeds gilde net op het moment dat ik slaap viel, geheel mijn lichaam deed pijn, krampen in mijn benen m.n. liezen, moeilijk slikken, ik hallucineerde, was angstig, had geen trek, geen zin, ik begreep het niet en wilde er niet in geloven dat het aan de Azilect lag. Ik belde met de nurse practioner en schrok van haar reactie want ik moest acuut stoppen. De volgende dag belde zij mij en zei dat de neuroloog mij niets anders voor kon schrijven althans nog niet, de Azilect zoals zij zei moest volgens hem eerst uit mijn systeem. Ik gebruik dus nu alleen nog maar Sinemet. Ik ga kapot van de tremors en gebruik dus Diazepam Rektiole, Rivotril druppels en paracetamol zetpillen om de darmkrampen op te vangen en sta regelmatig om mij heen te kijken mezelf afvragend wat ik hier doe.

Een dienstdoende arts kwam bij mij langs omdat een tremor 3 uur aanhield en injecteerde eerst water toen Diazepam in mijn ader.
Ik had een aanval waarbij ik dacht dat mijn ontlasting via mijn mond eruit zou komen en moest zowel oraal als rectaal laxeren. Het was echt niet leuk en ik stelde de vraag Waarom ik? Waarom gaat het niet gewoon goed?

Zulke momenten zorgen ervoor dat ik niet verder wil leven maar ik ben niet suïcidaal.

Ik moest even mijn ei kwijt. Dinsdag a.s. ben ik bij de neuroloog. Ik ben benieuwd wat ik dan voorgeschreven krijg.

Groet

Ik ben ook benieuwd! Houd je ons op de hoogte? Succes!

Goedemorgen Koos,

Ik heb Stalevo T OMH 100/25/200mg voorgeschreven gekregen 5 x daags 1 tablet. Een vervelende bijkomstigheid hierbij is dat ik eerder Comtan (is een bestanddeel van Stalevo) heb gebruikt en daar nare ervaringen van heb moeten dragen. De neuroloog heeft dus voor de zekerheid Levodopa/Carbidopa 100/25pch voorgeschreven voor het geval dat het mis gaat. Ik kan dan overstappen van Stalevo naar de Levodopa/Carbidopa. Naar het schijnt is Sinemet het enige middel waar ik weinig moeite mee heb.

Ik hoop oprecht dat het goed gaat want ik ga steeds verder achteruit. Sinds ik terug ben uit Paramaribo is het niet goed meer gekomen. Ik blijf vechten daarentegen en sta elke morgen beroerd op met een lange dag in het vooruitzicht. Ik maak er het beste van, geen keus.

Groet
a.k.a. Peggy-Ann Bendter

Hallo Aimable,
dat zijn zeker heftige bijwerkingen, ik gebruik 16mg requip modutab en sinds de 3e week van januari 2010 ook 1mg azilect erbij.
Ik heb tot nu toe nog geen hinder hiervan ondervonden, maar hoe het verder gaat is even afwachten. wilma