Parkinson Vereniging

Vanuit het AMC loopt er een onderzoek naar stimulatie van de globus pallidus.
Het is een vergelijkend onderzoek tussen stimulatie van twee verschillende gebieden, nl de globus pallidus en de nucleus subthalamicus. Wie heeft er ervaring met de stimulus van de globus palidus?

Irene

In deze draad bundelen we alle ervaring met dbs zowel globus palllidus (gpi) als sub thalamic nucleus (stn). Ook ervaringen met de trial die in meerdere centra loopt, graag hier posten.

Hallo allemaal,

Wat mij opvalt is dat (vrijwel) iedereen die deze behandeling heeft gehad relatief jong is. Ik ben zelf 70 en vraag me af of deze behandeling voor mij ook geschikt zou zijn of dat ik hier al te oud voor ben?

Ik hoop het niet want ik heb nog een lange tijd te gaan op deze aardbol.

Graag jullie reactie.

Hallo, goeie vraag van Adrie40.
Mijn moeder heeft ZvP, nu 6 jaar (ze is nu 72,5 jr) en ze gaat echt in snel tempo slechter.
Vooral lopen/stilstaan wordt stilaan een ramp. Hoofd, handen gaan nog best goed, maar vooral stilstaan is het allerslechtste. Ben vorige week nog eens boodschappen gaan doen met haar en verschoot ervan hoe slecht ze is eigenlijk. Meestal doet pa de boodschappen maar die ligt zelf even een paar weken "out" wegens zware operatie.

Lees alle hoopvolle berichten van DBS, maar wanneer kom je daar nu precies voor in aanmerking en zijn er ook nog leeftijdsgrenzen???
Zij heeft het pas relatief kort natuurlijk, maar wel heftig denk ik, ze kan nog maar 1/3 van wat ze kon vóórdat ze ziek werd, dus in mijn ogen (bezorgde dochter van 43 jr) gaat het zeker het laatste half jaar best snel achteruit.

Ze heeft er ook geen zin meer in lijkt wel. Het leven is gewoon een opgave tegenwoordig, óverleven ipv léven en daar ben ik bezorgd om want zo is/was ze nooit. Ze kan niet meer echt wandelen, fietsen, etc. terwijl dat juist haar hobby's waren. Ze heeft het geestelijk al lang opgegeven, dat voel ik gewoon, maar ja ,zolang haar hart klopt doet ze wel mee, maar ik denk dat het voor haar zelf niet meer hoeft gewoon.
Ze heeft een leven nu wat totaal niet bij haar past en zo is zij nooit geweest en ze gaat het ook nooit accepteren dat ze de ZvP heeft, zo ver ben ik inmiddels wel.
Als ze morgen niet meer wakker zou worden, zou ik blij zijn voor haar. Klinkt misschien stom voor jullie, maar deze ziekte maakt haar zó diep ongelukkig; het gewoon niet vooruit kunnen terwijl ze dat nog zó graag zou willen...

Heel moeilijk dit als enigst kind zijnde.
Grt. Catherine

Hallo Adrie en Catherine,

Ik weet niet of er een harde bovengrens is qua leeftijd voor een D.B.S. . Wel weet ik dat er gekeken wordt of je ook mentaal de veerkracht hebt om de operatie aan te kunnen. Dit laatste zal geen hard gegeven zijn maar meer een inschatting. Indien je een operatie als deze wilt denk ik niet dat je al te lang moet wachten.

groet
Irene

Hallo Koos en Rob,

Ik ben op 11 januari in Den Haag geopereerd. Mijn tremor is verdwenen en ook de overbewegelijkheid. Gek genoeg moet ik ook daar aan wennen. Natuurlijk was dit wel mijn grootste klacht en wens! Koos, ik gebruik zeker minder medikatie. Verder ben ik ook blij dat ik geen stalevo meer slik. Het is een krachtig middel maar zelf heb ik ook altijd het idee gehad dat de overbewegelijkheid daarmee begonnen is. Natuurlijk kan dit ook toeval zijn!

En foto's schieten kan nu en zonder extra foefjes en toeters en bellen.

groet,

Irene

Beste Irene,

Blij te vernemen dat het goed met je gaat en je weer naar hartelust kan fotograveren.
Zelf gebruik ik ook Stalevo en ervaar het ook als een krachtig middel, waar ik het liefst
vanaf wil. Maar goed dat komt nog.

Veel succes met alles wat je doet,
groeten,
Rob

hallo Irene en Catharine ,
Fijn Irene dat voor jou de operatie achter de rug is . Ik word met de dag nieuwsgieriger of dit voor mij ook de oplossing is . Aan het eind van de dag loop ik tegen mezelf op , loop als een dronkeman , zwier met mijn romp en armen , heb enorme spierkramp in mijn nek en het stormt in mijn hoofd . Het zou voor mij een zegen zijn als ik weer wat rust in mijn lijf krijg .

Catharine , het is voor jou heel moeilijk om zo naar jouw moeder te moeten kijken .Bij het lezen van jouw bericht kwam de gedachte in mij op dat je moeder haar vechtlust kwijt is en nu in een depressie zit .Ga eens met haar naar haar neuroloog en probeer haar aan de praat te krijgen!! Als zij in een betere stemming is ervaart zij haar Parkinson ook anders .

Wat mij zelf betreft ; de Parkinson werd bij mij in jan ,05 geconstateerd maar achteraf had ik de eerste signalen al in 2001 . Ben altijd heel actief geweest [ onderwijs ] en hobby,s als muziek en schilderen en nu nog vrijwilligerswerk in het ziekenhuis .
De afspraak met mezelf : ik wil de regie over mijn leven zo lang mogelijk zelf in de hand houden . Groetjes , Adrie

Hallo Adrie;
Ik heb het opgezocht in de richtlijn. Die noemt geen leeftijdsgrens, maar geeft wel aan dat de kans op complicaties groter is op hogere leeftijd.
Verder kunnen cognitieve stoornissen (denken, onthouoden, plannen maken, plannen uitvoeren) stemmingsstoornissen en psychotische verschijnselen toenemen.
Belangrijk is dat je zelf gemotiveerd bent.
Ik begrijp er uit dat overjarige Yoppers niet zijn uitgesloten
Catherine, ik vraag me af of je moeder geen depressie heeft. Hebben jullie hiervoor al hulp gezocht?
Koos

Indicaties voor verwijzing door de neuroloog naar een neurochirurg
zijn:
Bilaterale stimulatie van de nucleus subthalamicus dient door de
behandelend neuroloog en neurochirurg overwogen te worden bij
patiënten met de ZvP met de volgende kenmerken:
• Latere stadia van idiopathische ZvP
• Duidelijke reductie van de ‘OFF’-gerelateerde symptomen met
levodopa (niet noodzakelijkerwijs voor tremor)
• Ernstige respons fluctuaties of dyskinesieën ondanks optimale
aanpassing van de Parkinson medicatie
• ZvP met een therapieresistente tremor
• De patiënt heeft, na uitvoerige voorlichting, de wens om eventueel
geopereerd te worden (conform de NICE-richtlijn).

Irene, wat een goede berichten! Groeit je haar alweer?
K s