Parkinson Vereniging

dag Koos , bedankt voor de informatie . Inmiddels heb ik mij opgegeven voor de DBS dag in het AMC in april en ik probeer nu voor mezelf zoveel mogelijk informatie te verzamelen .
Aangezien ik alleen woon wil ik dit toch graag bespreken met enkele goede vrienden ,daarom maak ik drie gelijke infopakketjes .
nogmaals mijn dank , Adrie

Hallo Koos,

Mijn haar groeit wel maar ik ben er beslist niet mooier op geworden. Het postoperatieve kapsel is echt niks! Een hersenchirurch is ook geen kapper.
Arie, ook ik woon alleen en heb het in de voorbereiding met een paar mensen gedeeld. Ik ben nu bezig met op papier te zetten hoe ik de operatie ervaren heb. Binnenkort komt dat op parkinsonplaza.

Irene

dag allemaal ,
inmiddels ben ik eerst bij mijn huisarts geweest die er van schrok hoeveel ik achteruit was gegaan . Zij had vooraf informatie van mij gekregen over de DBS operatie .Ook zij dacht dat dit voor mij een mogelijkheid was om weer beter te functioneren .
Vrijdag jl een gesprek met mijn neuroloog die zelf met de mogelijkheid kwam voor een DBS operatie want zo zei hij "als er een in aanmerking komt dan bent u het wel ".
Voor mij is het nu afwachten op een oproep uit het A M C .
Ik kijk er gewoon naar uit!!

Adrie

Hallo Adrie,

Morgen wordt er bij het programma Labyrint aandacht besteed aan dbs. Dit wordt uitgezonden op nederland 2. Verder kan ik mij voorstellen dat je er naar uitkijkt. Ik ben benieuwd naar je ervaringen tzt.

Irene

Op de website van parkinsonplaza heb ik een stukje geschreven over hoe ik de operatie heb beleefd. Je kunt dit onder de volgende link vinden.
http://www.parkinsonplaza.nl/p3.php?DocID=3949

Irene

hallo lotgenoten ,
Gisteren mijn eerste bezoek aan het AMC gebracht . Het was een halve dag opname .
Resultaat van deze middag is dat ik nu op de wachtlijst sta voor een dbs-operatie !!
Eind augustus is het zover .Ik kijk er echt naar uit .

groet , Adrie

Hallo Adrie,

Dat is goed nieuws! Fijn ook dat je zo snel te horen hebt gekregen dat je in aanmerking komt voor een dbs en dat jouw operatie voor Augustus gepland is. Dat is echt snel! Ik kan me ook voorstellen dat je er naar uitkijkt. Op een gegeven moment kom je in zo'n stroom van eenmaal een besluit genomen en dan moet het ook.

groet,

Irene

Hallo lotgenoten,

Ik weet nu anderhalf jaar dat ik Parkinson heb, en heb nu onderhand alle medicatie geprobeerd, en helaas het helpt voor mijn tremor niets.
Nu in Groningen te horen gekregen dat er nog mogelijkheid is om te opereren.DBS-operatie.
Heb de eerste gesprekken en onderzoeken gehad.
Ik ben nu op zoek naar mensen die ook in deze fase zitten.
Ik ben er van overtuigd dat het me goed zal doen, ben 42 en wil veel meer als nu.
Nu overheerst er angst en twijfel.
Ik zie er heel erg tegen op, en moet er nog niet aan denken.
Ik hoop dat er mensen reageren die zich hierin herkennen.

Met vriendelijke groet Tina

Hallo Tina,

Ik herken je angst en twijfel heel goed. Ik heb zelf in januari een dbs ondergaan. Ik ben dus nu een fase verder. Natuurlijk was ik van te voren ook erg bang. Ondanks dat is het me gelukt om de operatie rustig te ondergaan. Ik heb zelf iets over mijn ervaringen op de website van parkinsonplaza gezet. Er sstaat ook nog een uitgebreid artikel van iemand op over zijn ervaringen.

Sterkte en succes!

Irene

Hoi Irene,

Bedankt voor je reactie , ik heb inderdaad parkinsonplaza bezocht en daar een verhaal gevonden waar ik wel wat mee kan,om inderdaad een positieve kijk op de DBS te krijgen.

Groetjes Tina

Aan alle DBS patiënten en alle pp'ten, die een operatie overwegen,

De DBS operatie is op 2 maart 2010 bij mij uitgevoerd in het AMC. In de eerste paar weken na de operatie was ik euforisch. En heel erg ontremd. Ik legde mijn mes en vork niet naast mijn bord. Nee ik knalde ze neer. Als mijn vrouw aandrong op dimmen, bij welke bezigheid of actie dan ook was ik snel beledigd: ik deed immers mijn best! Maar gaandeweg ebde dat hypergevoel weg en zakte ik weer terug naar de situatie van bijna gelijk aan de situatie van vóór de operatie. Toen kwam de eerste afstelling na vier weken. De spanning werd opgehoogd naar 2,5 volt.(Er is een ruimte van 3,5 volt). Dat bleek te veel: ik raakte in een depressie en had bizarre angsten. Na een paar dagen heeft men de spanning weer teruggebracht naar 1,7 volt. Dat was goed te merken aan mijn humeur en de angsten waren weg. Maar de motorische winst, die ik wel heb ervaren bij de verhoging was ook weg. Nu, 7 maanden later, worstel ik nog steeds met deze tegenstelling in de instelling. Heel langzaam wordt de spanning weer opgevoerd. 0,1 volt per sessie. Dat gaat geen jaren duren, maar decennia! Daar heb ik op mijn 69ste jaar geen zin in. Andere contacten zijn al geprobeerd. Ook met in bi-polaire schakeling van 2 elektroden is de situatie nauwelijks beter te krijgen. Zodra de spanning te hoog wordt opgevoerd ga ik in een stress. Don. 14 okt zijn er weer nieuwe kansen. Hopelijk gaat de neuroloog dan ook eens in "de breedte" zoeken. De herhalingsfrequentie van 130 Hz kan naar boven of beneden. De pulsduur van 60µsec. kan eveneens worden verlengd of verkort. Als daar de oplossing niet ligt, heb ik een hard hoofd erin, dat het ooit nog goed komen zal. Men zegt dat 70% zonder noemenswaardige bijwerkingen door de behandeling heen komt. Maar het andere deel - 30 % - zal die groep er mee moeten leren leven, dat het maar een beperkte verbetering veroorzaakt? Niet vijf jaar terug - toen fietste ik nog elke vroege ochtend door mijn krantenwijkje. Dat had ik mijzelf als therapie tegen rigiditeit en meer van dat soort onaangenaamheden van Mr. P., opgelegd. Die heerlijke fietstochtjes, bij zon en regen, zullen niet weer tot de dagopening gaan behoren.
Vrees ik.

Ruud H.