Parkinson Vereniging

Hallo Annie

Je vroeg hoe ik op het idee kwam om neurofeedback te doen. Gewoon via internet, vooral toen ik net wist dat ik de zvP had las ik alles op internet over die ziekte. Meestal wordt neurofeedback gegeven bij ADHD, depressies, hoofdpijn, slapeloosheid, burn/out en voor verbetering van het geheugen. Een enkele keer las ik iets over neurofeedback met Parkinson en Altzheimer. Het is helemaal niet ingrijpend. Je hoeft je alleen maar te ontspannen. De probleemgebieden in je hoofd worden doormiddel van sensoren op je hoofd getraind en je krijgt feedback doormiddel van een piepje. Het is volkomen veilig. In eerste instantie ging ik natuurlijk voor de P maar daar merk ik nog geen verbetering in maar mijn neuropsycholoog heeft de moed nog niet opgegeven. Mijn slapeloosheid is inmiddels over en ik wordt ook behandeld voor oorsuizen, is ook al iets verbeterd. Je hebt geen verwijzing nodig, maar niet alle ziekenverzekeraars vergoeden het helemaal of gedeeltelijk. Het wordt vergoed onder alternatieve geneeskunde. Ik ben speciaal hiervoor naar een ander ziekenfonds overgestapt, mijn vorige vergoede niets en nu wordt het helemaal vergoed. Natuurlijk weet ik dat de zvP niet over gaat, maar dat doet het met medicijnen ook niet, het gaat alleen om de klachten.

groeten Klaaske

Hoi Klaaske,

Bedankt voor jouw uitleg, en fijn dat het jouw slaapprobleem heeft opgelost.
Als het slapen niet verbetert ga ik toch ook maar eens onderzoeken of neurofeedback wat voor mij kan betekenen.
Voor vergoeding zal ik eerst informeren bij mijn ziektekostenverzekeraar want zelf betalen is op dit moment geen optie voor mij.
Fijn dat ik op deze manier ervaringen kan uitwisselen, bedankt,

Groet Annie

Beste Annie,

Hoelang je probeert te slapen is van iets minder belang, als je een vaste tijd naar bed
gaat en na een redelijke nachtrust (voor iedereen anders) op een vaste tijd weer opstaat (redelijk uitgeslapen) is belangrijker.

Over de behandeling van neurofeedback heb ik mijn twijfels. Mogelijk dat als je er zelf veel
van verwacht dat het helpt.

Succes,
Rob

Beste Rob,

Bedankt voor jouw reactie.
Uit jouw opmerking begrijp ik dat jij nogal sceptisch bent over neuro feedback.
Komt dat omdat er nog te weinig wetenschappelijk onderzoek is gedaan of heb jij andere bezwaren.
Toen ik het las dacht ik dat het mij misschien zou kunnen helpen omdat ik het gevoel heb dat er iets in mijn hersenen gebeurd waar ik geen invloed op heb.
Ik heb al verschillende vormen van ontspanningsoefeningen gedaan maar die helpen mij niet om weer in slaap te vallen als ik na 4 uur slapen wakker word.
De enige manier om de onrust in mijn hoofd te stoppen is opstaan en afleiding zoeken in een spelletje op de computer. Maar dat is misschien wel hetzelfde wat ze met neuro feedback ook doen.
Zou slecht slapen ook een bijwerking kunnen zijn van de Sinemet?
Ik probeer er geen probleem van te maken maar als het beter kan wil ik er wel wat voor doen.

Een hartelijke groet,
Annie

Beste Annie,

Inderdaad ben ik nogal sceptisch over neurofeedback. Op de website
http://www.neurofeedback.nl/
staat een waslijst van behandelmogelijkheden, dit is voor mij al een reden
om hiermee voorzichtig om te gaan. Als de resultaten inderdaad zo goed zijn als men zegt,
dan had het veel meer bekendheid gehad.

Op de bijsluiter van Sinemet staat slecht slapen niet als bijwerking. Het idee hebben dat er
iets in je hersenen gebeurd waar je geen invloed op hebt ken ik als symptoom. Gezien het feit
dat je zelf al zoveel hebt getracht om iets te doen tegen het slecht slapen, lijkt het mij
verstandig dit aan de neuroloog voor te leggen.

Veel sterkte,
Rob

Beste Rob en Annie

Wat ontzettend jammer Rob dat je zo op neurofeedback tegen bent. Koos had mij er destijds ook voor gewaarschuwd, dus zag ik er eerst ook vanaf maar gelukkig ontmoette ik iemand die er positieve resultaten mee had dus ik dacht ik probeer het toch, baat het niet het schaadt ook niet. Dit kan ik niet van de medicijnen zeggen, wat een bijwerkingen de eerste tijd. Ik ben niet op de medicijnen tegen, wat zou ik zijn zonder de sifrol, maar het valt me toch behoorlijk tegen.
De neuroloog dacht dat ik wel beter zou slapen op de sifrol en daar geloofde ik echt in maar ik was wel ontzettend slaperig, maar slapen helemaal niet meer.
Als ik dat verhaal van Annie lees komt dat slapen van mij in die tijd weer helemaal boven, afschuwelijk. Ik hoefde overdag nooit meer wat in mijn huishouden te doen want dat deed ik allemaal 's nachts. Ik gebruikte zo nu en dan temazepam, daar sliep ik drie uurtjes op dan had ik voor mijn doen een goede nacht gehad.
Ik ben nu nog steeds elke ochtend verbaasd hoe ik geslapen heb, de vorige avond direct in slaap, soms midden in de nacht naar toilet maar weer direct slapen. Wel vaak 's morgens vroeg wakker maar soms slaap ik zomaar tot plm half acht. Kan me niet meer herinneren wanneer ik zo goed sliep ben mijn hele leven al een slechte slaper geweest. Wel toevallig dat het na 6 sessies neurofeedback nu zo goed gaat.
Ik wil niemand iets opdringen of zo maar ik ben er gewoon zo blij mee en dat zou ik Annie en iedereen die slecht slaapt ook heel erg gunnen.

Hartelijke groeten Klaaske

Beste Rob,

Ik ben er nog niet uit of ik neuro feedback ga proberen, maar bedankt voor jouw uitleg.
Ik ben wel benieuwd of mijn neuroloog nog iets toe te voegen heeft want bij mijn laatste bezoek heb ik het ook besproken. Volgens hem is het geen verschijnsel dat specifiek bij Parkinson hoort.

Groet Annie

Hoi Klaaske,

Ik ben er nog niet uit of ik neuro feedback ga proberen.
Maar het vooruitzicht om weer goed te slapen is erg aantrekkelijk.
Bij het instituut in Amersfoort valt de vergoeding onder 1e lijns psychotherapie.
Bij de IZZ worden dan 6 sessies vergoed maar wel een eigen bijdrage van 10 euro per keer. Als het onder 2e lijns psychotherapie valt vergoeden ze alles.
Wel opmerkelijk dat het bij een ander instituut onder alternatieve geneeskunde valt.
Bedankt voor jouw positieve ervaring en ik kan me voorstellen dat je dat ook een ander gunt.

Hartelijke groet,
Annie

[quote="klaaske"]Beste Rob en Annie
Kan me niet meer herinneren wanneer ik zo goed sliep ben mijn hele leven al een slechte slaper geweest.
Wel toevallig dat het na 6 sessies neurofeedback nu zo goed gaat.

Beste Klaaske,
In mijn bericht gaf ik alleen mijn mening over neurpfeedback.
Dat jij baat hebt bij de behandeling is fijn.
In het verleden heb ik een lange tijd dezelfde slaapstoornissen, zoals jullie de omschrijven, gehad.
Sinds enkele jaren slaap weer als een roosje en toevallig zonder neurofeedback, maar
wel met 17 jaar ervaring.

Veel sterkte,
Rob

hallo,
Om ook nog even een duit in het zakje te doen: Wat bij vooral werkt is dat met de neurofeedback ik vooral rust in mijn hoofd krijg: alle beta golven zijn soms zo druk bezig, dat ik daardoor de rust niet heb om in slaap te vallen. Tijdens een sessie gebeurt het wel eens dat ik bijna in slaap ben(zo voelt het aan) en dan blijkt ook dat die betagolven tot "normale" activiteit zijn gedaald. Tot nu toe is het effect helaas niet blijvend.
Daarnaast train ik ook met een systeem, dat heet Interactive Metronome(IM). Dit wordt met name in USA gebruikt bij parkinson patienten. Hier zijn verschillende bewegingen op de maat van de metronoom, waarbij je visueel of auditief feedback krijgt over he reactie> te vroeg of te laat.
Helaas blijkt het voor mij teveel multitasken(armbeweging, letten op de piep, jezelf concentreren op correctie door de feedback te gebruiken en ook visuele feedback)dat we de stappen hebben teruggedraaid. Gelukkig kwam er na de IM altijd nog een gewone sessie, zodat er weer ontspanning in mijn hoofd werd getraind.
Wat me nog altijd verbaast, is dat het meetbaar is en net zoals elke oarkinsonpatient zijn/haar eigen klachtenpatroon heeft, zo zal neurofeedback bij een ieder weer anders uitpakken. Het kent in elk geval minder vervelende bijwerkingen.
Groeten, Louise

Het valt me op dat er in het forum nergens iets genoemd wordt
over hypnose of hypnotherapie.
Middels een bepaalde techniek is hier zeer effectieve controle over.

Is er een reden voor dat dit niet ter sprake is geweest bij behandelwijzen?

Beste lezer,

Heeft iemand ervaring met het gebruik van vitaminen, mineralen en andere supplementen met het doel het starten met reguliere medicatie uit te stellen.
Ik refereer hier o.a. aan de site van Praktijkblaauw, maar ook aan het gebruik van Mecuna.
Zijn er ook ervaringen welke (min of meer) in samenspraak met een behandelend neuroloog zijn.

Ik ben benieuwd.

Groet,
H.H.

1. Vitamines etc: Er zijn tal van vitamines en mineralen die bv in dierproeven een gunstig effect leken te hebben: bv Q10, vitamine E, vitamine D, etc.
Medici staan op het standpunt dat er een bewezen effect moet zijn om een middel aan te bevelen, omdat je anders niet weet wat je moet kiezen. Van geen enkel vitamine of voedingssupplement kun je zeggen dat het een statistisch significant effect heeft; alle eventuele waargenomen effecten kunnen tot nu toe ook op toeval berusten.

2. Mucuna Pruriens: de fluweelboon bevat levodopa en tevens anti-oxydantia. Er is onvoldoende onderzoek gedaan om iets zinnigs te zeggen over effect of bijwerkingen (waartegen in middelen als Sinemet en Madopar een extra stof ("perifere decarboxylaseremmer"; carbidopa of benserazide) is toegevoegd.)

Dag H.H.,

Het liefst zou iedereen natuurlijk geen medicijnen slikken. Helaas, met parkinson ontkom je er niet aan.Toch is het een vreemd idee dat mensen denken dat als het maar uit de natuur komt het geen kwaad zou kunnen.
Mucuna Pruriens bevat ook levadopa en is veel moeilijker exact te doseren dan de reguliere levadopa.
Zelf heb ik geen ervaring met dit middel.

succes met je speurtocht!

groet,

Irene