Parkinson Vereniging

Heeft iemand ervaring met neuro feedback of sowieso met een neuropsycholoog?
Ik heb komende week een orienterend gesprek; behalve van Alpha-up in A'dam kan ik niet veel info vinden van neurofeedback icm Parkinson.
Louise

Koos,

Bedankt voor je reactie. IK ben inderdaad niet van plan om me iets te laten aanpraten, maar ben wel uit op informatie.
Het simpelweg wachten op het verloop van de Parkinson maakt dat ik ook andere wijzen van symptoombestrijding wil bekijken, zeker wanneer het gaat om de cognitieve vermogens.
Ben dan net de nederlandse toerist in het buitenland: kijken, kijken, niet kopen.
Mocht het iets opleveren, laat ik het zeker weten op het forum.
Louise

We zijn benieuwd!

Wie heeft ervaring met mucuna pruriens ?
Dit kan je gebruiken naast de andere medicijnen.
Het is een kruid van de fluweelboon uit india en al duizende jaren bekend.
Op internet lees wel dat meedere mensen het gebruiken.
Vandaar mijn vraag,reageer eens,ben erg benieuwd.

Mucuna pruriens is een interessant kruidje, omdat er levodopa in lijkt voor te komen. Er worden in de zgn 'alternatieve literatuur' geen bijwerkingen en geen interacties beschreven. Dit lijkt stug, want als het middel levodopa bevat, verwacht je toch net zoveel of meer bijwerkingen als bij levodopa. Voorts lees ik dat mucuna pruriens "beschermt tegen het neurotoxische effect van levodopa" de auteur heeft kennelijk gemist dat we al jaren weten dat levodopa geen neurotoxisch effect heeft, maar dat het natuurlijke verloop van de ziekte zelf ons op den duur gevoeliger maakt voor bv dyskinesieën.

In elk geval zou ik gebruik van mucuna pruriens niet zomaar combineren met andere medicatie; het lijkt dan wijs in ieder geval met je neuroloog te overleggen.

Als je als proefkonijn wilt dienen, dan raad ik je in ieder geval ook contact te houden met andere gebruikers van mucuna pruriens, bv via de "werkgroep aanvullende therapieën" van de vereniging, of via
http://www.iocob.nl/ziekte-van-parkinso ... forum.html

Als je Google de zoekopdracht ”mucuna pruriens” Parkinson geeft, krijg je 10000 hits. De meeste daarvan zijn positief over het middel: het heeft geen bijwerkingen, ook geen dyskinesieën. Het werkt neuroprotectief, remt de ZvP af. Het bevat levodopa, werkt sneller en langer dan gewone levodopa, die je overigens gewoon mag doorgebruiken.
Te mooi om waar te zijn.

Als je in de medische literatuur (http://www.pubmed.org) zoekt op ”mucuna pruriens” AND Parkinson vind je 11 artikelen. De claim dat mucuna pruriens neuroprotectief zou zijn, blijkt uit een laboratorium te komen en kan dus vermoedelijk bij de claims van vitamine E, selegiline, groene thee, Q10; xaliproden die alle in celkweken of bij dierproeven neuroprotectief bleken, maar bij patiënten niet.

Slechts drie artikelen beschreven onderzoek bij P-patiënten. Een ervan “bewijst” dat therapie beter werkt als ze met een ayurvedisch reinigingsritueel gepaard gaat. En ander heeft evenmin een controlegroep

De claim van mucuna pruriens – fans berust op slechts één artikel..
Dit beschrijft een onderzoek bij acht Parkinsonpatiënten die last hadden van dyskinesieën.
Ze waren hun eigen controleroep (dat heet een cross-over design). Ze werden met een week tussentijd in het ziekenhuis opgenomen, waar ze tot middernacht hun eigen medicatie mochten blijven gebruiken en bleven daarna nuchter. Vervolgens kregen ze eenmalig of 250 mg levodopaa/carbidopa of 15 gram mucuna pruriens, of 30 gram mucuna pruriens. Daarna volgden bloedafnames, werd de UPDRS, een schaal om Parkinson-verschijnselen te meten, afgenomen en werden de dyskinesieën gescoord.
Het resultaat is, dat de ernst van zowel de parkinsonverschijnselen als van de dyskinesieën niet verschilde tussen de drie groepen,. Wel bleek de levodopa sneller te worden opgenomen en langer actief te blijven bij mucuna pruriens dan bij levodopaa/carbidopa; waardoor de “on”tijd 21% langer was.*

Het spreekt natuurlijk geweldig tot de verbeelding, een plant die in een duizenden jaren oud geschrift wordt aanbevolen en die levodopa blijkt te bevatten. Bovendien is het interessant dat de opname en afbraak kennelijk gunstig beïnvloed worden. Natuurlijk is voorzichtigheid hier wel op zjn plats; het betreft slechts acht proefpersonen. Niemand weet echter wat het spul doet bij chronisch, laat staan bij langdurig gebruik,

Er is geen wetenschappelijke basis voor het gebruik van mucuna pruriens bij de ziekte van Parkinson..

* Mucuna pruriens in Parkinson’s disease: a double blind clinical and pharmacological study
R Katzenschlager, A Evans, A Manson, P N Patsalos, N Ratnaraj, H Watt, L Timmermann, R Van der Giessen, A J Lees

Prof Bloiem waarschuwde in de mc-tv uitzending dd 26/11/09 nadrukkelijk tegen (het op eigen houtje gebruiken van) mucuna pruriens.
http://www.medischcontact.artsennet.nl/educatie
kies links "live MCTV"

Is er iemand die ervaring heeft met alpha up Brain State Conditioning?
Dit moet de klachten bij parkinson aanmerkelijk verlichten.

groeten
Klaaske

:: Wc geweest; Beste Klaaske,
Ik heb even een bezoek gebracht aan de site http://www.alpha-up.nl
Hun bewering dat het effect van deze methode bij de ziekte van Parkinson is een slag in de lucht. Ze hadden een groep van 6 patienten, waarvan er (4 Parkinson hadden en 2 Alzheimer).
Er is geen controlegroep, geen controle groep, geen statistische bewerking. Het onderzoek is niet onafhankelijk uitgevoerd, ze hebben zo maar wat gedaan. ~
Op grond van dit onderzoek mag je niet concluderen dat de behandelmethode effectief is, of gevaarlijk, of alleen maar bedrog. Treurig dat er dan zo'n doortrapte reclame gemaakt wordt.

Beste Koos

Bedankt voor je reactie.

Weet nog niet precies hoe een forum werkt. Vraag dus even aan jouw of je weet of Marlou nog iets met die neurofeetback heeft gedaan. Ik wil eigenlijk ook wel van alles proberen behalve veel medicijnen slikken. Ik wil niet afwachten hoe het loopt maar er zelf iets aan doen.

Hoop dat jij inderdaad was die me antwoorde.

groeten Klaaske

Beste Klaaske
Je kunt op drie manieren een vraag stellen aan Malou:
1. Als je zoals je nu doet een vraag op het forum stelt, kan Malou natuurlijk reageren.
2. Als je op de "pb" bij het bericht van Malou drukt krijgt ze een berichtje te zien als ze inlogt, maar een ander krijgt dat niet te zien.
3. Je kunt een pb aan mij of een van de andere moderators sturen met de vraag dit door te sturen naar het E-mail adres van Malou.

Beste lotgenoten,

Voor hen die belangstelling hebben voor Nuero Feed Back heb ik op het Internet o.a.
het volgende aangetroffen.

http://www.neo-neurotherapie.nl/index.php/home.html
Neurofeedback is geschikt voor iedereen zowel jong (vanaf 5 jaar) als oud. Klachten c.q. problemen waarbij neurofeedback effectief kan zijn: Concentratieproblemen, Epilepsie, Angsten en fobieën, Slaapproblemen,
Leerproblemen zoals NLD, dyslexie, dyscalculie, ADD of ADHD, Syndroom van Asperger, Syndroom van Gilles de la Tourette, dwanghandelingen, tics, OCD (obsessief compulsief gedrag), (Chronische) vermoeidheid (CVS),Fybromyalgie, Migraine, Posttraumatische stress stoornis (PTSS), Depressie,Burnout, overspannenheid,
Herstel na herseninfarct/T.I.A., Whiplash, Chronische pijn, Behandeling van trauma's
-----------------------------//-------------------------------
http://www.brainclinics.com/index.php?p ... guage_id=1
Voor behandeling van Depressie en van Parkinson zie ook die bijbehorende secties. Voor de Brainquiry Neurofeedback apparatuur, zie ook Producten
------------------------------//-------------------------------
http://www.neurofeedback.nl/
Omschrijving van wat Neuro Feed Back is.
------------------------------//-------------------------------
http://www.wordiq.com/definition/Neurofeedback
Engelstalig uitleg
------------------------------//-------------------------------
http://nl.wikipedia.org/wiki/Neurofeedback
Neurofeedback (NFB), ook wel neurotherapie, neurobiofeedback of EEG-biofeedback (EEGBF) genoemd, is een therapie waarbij de hersengolfactiviteit wordt omgezet in beelden, geluiden of trillingen. Met behulp van deze “feedback” zou men via operante conditionering de eigen hersenactiviteit kunnen beïnvloeden. Bepaalde soorten hersengolven hangen namelijk rechtstreeks samen met bepaalde hersenactiviteiten. Zo blijken de trage corticale golven, ofwel de slow cortical potentials (SCP), verband te houden met slaap en ontspanning, terwijl de snellere betagolven juist duiden op concentratie. De bedoeling van neurofeedback nu is om de golven die met een bepaalde klacht verband houden te onderdrukken en de golven die de klacht verminderen juist te versterken.

Dank je wel.
In de nieuwe richtlijn komt het niet voor; Logisch, die beperkt zich tot behandelingen waar bewijs voor is.

Hallo,

Even feedback, al dan niet neuro
Wat Robbert schrijft kan ik in meegaan, het heeft vooral te maken met activiteit en welke golven(alpha, beta, theta, gamma en nog wat) op bepaalde plekken van de hersenen voorkomen. Waarom vooral bij stressgerelateerde klachten en ADHD, de training effect heeft snap ik ook niet, maar dàt er effect is is duidelijk.
Persoonlijke ervaring is dat blijkt dat ik op plaatsen, die niet gebruikelijk zijn, een erg actieve cortex heb, dus veel beta golven en daardoor? weinig alpha en theta.
Na een eerste sessie had ik een zelfde uitgerust gevoel als na meditatie, waarvan ik denk, logisch want dan ontstaan er vanzelf alpha golven. maar dat kun je zelf natuurlijk niet meten.
Het zou fysiek moeten bestendigen als het effect van de training overlappend gaat worden, maar dat hangt weer samen met hoeveel tijd er tussen zit.
Ik zal het hier verder niet op het forum als feuilleton gaan brengen. Wie geïntereseerd is in het vervolg(lang of kort)
wil ik gerust persoonlijk mailen.
Overigens is de naam Louise.