Parkinson Vereniging

In 2001 is bij mij op 55 jarige leeftijd de ZVP vastgesteld. De klachten zijn tremoren aan de rechterzijde van mijn lichaam. Twee jaar geleden kreeg ik last van inwendige trillingen in mijn buik en later ook in mijn hoofd en borst. Het is onmogelijk hierbij te slapen. Het gebruik van Levodopa/Carbidopa heeft weinig invloed op de nieuwe klacht. Wat wel werkt is Mucuna Pruriens. Helaas maar voor drie uur op een dosis van 7,5 mg. Daardoor word ik 's nachts elke drie uur trillend wakker en moet weer wat nemen. De onderbroken nachtrust zorgt ervoor dat ik overdag niet goed kan functioneren.

Wie herkent deze verschijnselen en/of kan mij adviseren.

_________________
Tineke

Beste Tineke,

Enkele jaren geleden had ik ook last van inwendige- en hoofd trillingen. Mijn neuroloog had ik hierover
geinformeerd maar hij ging er niet op in, gelukkig verdwenen deze klachten na 3 maanden vanzelf weer.

Zoals eerder door andere lotgenoten vermeld, Mucuna Pruriens geeft geen regelmatig effect, heeft u dit
met uw neuroloog besproken?

Tot enkele weken gelden had ik in de nacht last van diskinesien, uit onderzoek bleek een te grote dosering levodopa (Stalevo) de oorzaak te zijn.
Er zijn ook Parkinson medicijnen die enige tijd vergen
voordat ze aanslaan.

Vraag uw neuroloog of medicatie met vertaagde afgifte voor u geschikt is.
Veel sterkte,
Rob

Dag Tineke,

Ook ik heb dagelijks last van tremors, veelal op mijn borst en mijn linkerkant. Ik heb het vermoeden dat het gerelateerd is aan onbewuste innerlijke spanning. Heel vervelend.

Van de psychiater heb ik Rivotril voorgeschreven gekregen dus ik val trillend in slaap en ontwaak trillend. Het is erg vermoeiend maar ik slaap wel.

Ik gebruik 's morgens 2 druppels, 's middags 2 druppels en 8 druppels om half 11
's avonds voor een goede nachtrust. Ik struin op z'n minst 2 keren door het huis met een slepend been 's nachts maar wanneer ik slaap, slaap ik ook wel.

Het is een mogelijkheid, het proberen waard.

Ik wens jou sterkte toe.

Mvg

Aimable
a.k.a.
Peggy-Ann Bendter

Dag Tineke,
Het is allerminst zeker dat Mucuna pruriens beter, berekenbaarder, langer effect heeft dan levodopa/carbidopa.
Ik kan me indenken dat iemand naar dit soort middelen grijpt als niets anders helpt. Ik denk echter dat de gangbare behandeling jou nog het een en ander te bieden heeft.

Wat me opvalt is dat je geen dopamine-agonist noemt. Bijvoorbeeld Sifrol en/of Requip; die werken langer en misschien beter dan mucuna pruriens.

Overigens vraag ik me af of je van de tremor wakker wordt. Die is in het klassieke geval afwezig in slaap. Logischer is dat je wakker wordt door iets anders (bv je wilt je omdraaien; je moet plassen; je hebt kramp, je droomt) en dan last krijgt van de tremor.

Koos,

Vwb de laatste alinea, jij hebt gelijk, zo ervaar ik het ook.

Aimable

Dank voor de reacties maar ik heb het gevoel dat mijn klacht niet duidelijk genoeg is overgekomen.
Het is zo dat mijn tremoren 24 uur steeds hetzelfde aanwezig zijn, ik gebruik hiervoor om en om levodopa en mucuna,zogauw het medicijn weer uitgewerkt is komt de trilling weer opzetten. Het ergste voel ik het dan als ik in rusttoestand ben, dat is dus overdag als ik zit en dus ook in de nacht als ik op bed lig.
Ongeveer om de 3 uur moet ik weer wat nemen . Als ik naar bed ga en ik neem niks kan ik niet in slaap vallen vanwege het trillen.
De neuroloog is op de hoogte van mijn gebruik van mucuna en heeft er geen probleem mee.
De reden waarom ik (nog) geen agonisten gebruik is omdat ik denk dat er vervelende bijwerkingen kunnen zijn en van de mucuna heb ik geen last, ik ben na gebruik van Zandopa een paar uur helemaal trilvrij, dat ervaar ik dan ook als een zegen maar ik ben er wel dag en nacht mee bezig.
Volgens mij komt het niet zo veel voor dat je zoveel inwendige trillingen hebt bij de zvp en had ook altijd begrepen dat het in de nacht niet aanwezig is. Ik zou willen dat het zo was want ik word hier doodmoe van.
Ik hoop dat er nog iemand is die hier iets mee kan. Wat een verhaal he ?

_________________
Tineke

Natuurlijk heeft nog uw neuroloog noch ik er problemen mee dat u andere keuzen maakt dan wij zouden aanbevelen. Het is uw lijf.
Waarschijnlijk blokkeert de carbidopa uit uw reguliere levodopapreparaat de omzetting van levodopa buiten de hersenen bij u dusdanig dat u het extract van de fluweelboon verdraagt zonder bloeddrukdalingen, hartkloppingen en misselijkheid.

Vanmorgen las ik in de Telegraaf dat er in tuinbonen l-dopa zit, ook in fluweelbonen waar weer Nescafé van gemaakt wordt.
Heeft iemand ervaring met het middel mucuna pruriens (gemaakt van fluweelbonen) bij ZvP? Kan je dit voedingssupplement zomaar gaan slikken?

In de fluweelboon, mucuna pruriens zit inderdaad levodopa. Er zijn vanuit het misverstand dat dit "natuurlijker" zou zijn inderdaad mensen die dit middel uit Duitsland laten komen.
Helaas is er maar weinig onderzoek gedaan naar het effect bij Parkinsonpatienten, en het onderzoek dat gedaan is bestond uit 11 mensen die eenmalig een dosis namen. De patienten hadden tot de dag tevoren nog gewone levodopa gebruikt, en hadden waarschijnlijk de stof nog in het bloed die aan Sinemet of Madopar wordt toegevoegd om bijwerkingen tegen te gaan (carbidopa en benserazide).
De fluweelboon bevat allerlei anti-oxydantia die in theorie de zvP zouden afremmen, maar waarvan dit in werkelijkheid niet bewezen is.
Een groepje enthousiastelingen binnen de vereniging wil de ervaringen bundelen maar dit zegt natuurlijk niets. Het streven is om tot een goed wetenschappelijk onderzoek te komen.

Het is in elk geval een middel om niet zonder overleg met je neuroloog te gebruiken.

Beste mensen,
Aangezien ik vanwege een hersenbloeding en de ziekte van parkinson flink getroffen ben, zoek ik altijd naar nieuwe mogelijkheden om mijn conditie te verbeteren. Zo heb ik sinds enige tijd een Dua dopa medicijnpomp waarover in de komende Papaver een artikel staat.
Via bekenden kwam ik in aanraking met de techniek van neurofeedback. De Volkskrant van verleden week vrijdag bracht ook een groot arrtikel over de effectiviteit bij ADHD. Speciaal voor parkinson en alzheimer is er een programma ontwikkeld met een gratis proefcurus in Amsterdam .
De zorgverzekeraar betaalt een deel van de kosten en mijn taxi werd 10 maal vergoed.
Nadere informatie (reclame maken zal wel niet mogen hier..) via mijn teleffoonnummer 070-3462217 Hns Bogers

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Van begin januari 2010 t.m. eind mei heb ik plm 20 sessies neurofeedback gehad. In de eerste plaats om beter te slapen. Heeft heel goed geholpen. Ik slaap nu bijna elke nacht prima. Volgens de neuropsycholoog zou het ook kunnen helpen voor de parkinson. Ik gebruikte in december 4,5 mg sifrol maar ik voelde me zo goed dat ik langzaamaan naar 3 mg ben terug gegaan, wat prima ging. Ik voelde me tot begin juli prima, heb nu dus twee maanden geen sessie gehad maar merk dat het weer wat minder wordt. Ik ben gisteren weer voor een sessie geweest en nu al gaat het wat beter dan twee dagen geleden. Ga nu weer tien sessies doen. We weten allemaal dat de ziekte niet over gaat, maar misschien kan door die neurofeedback het proces wat langzamer verlopen of misschien tijdelijk stoppen. Het is in ieder geval zeker het proberen waard. Alleen jammer dat de meeste zorgverzekeraars het niet vergoeden. Ik hoop dat Hans Bogers na die tien sessies net zo enthousiast is dan ik.

groeten Klaaske

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Ik heb het artikel in de Volkskrant niet gelezen. Het zou fijn zijn als je me een kopie zou willen sturen. Ik stuur je mijn adres onder je pb. Laat ik het mijn neuropsycholoog in Groningen ook lezen. Hij doet het wel weer anders dan Alpha Up, ben ik in december voor een proefsessie geweest. Voor mij in Friesland was Amsterdam wel erg ver weg, het is geen één of twee keer, dus vandaar Groningen geprobeerd met goede resultaten.
Klaaske

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Toevoegen na pag. 4 uitspraak die niets aan geldigheid heeft ingeboet:
“Mijn herstel had veel te maken met een diepgaander proces van het in de praktijk brengen van wat ik tot dan toe uitsluitend in theorie tot mij had genomen. De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat veel van wat ik geleerd had “boekenwijsheid” was gebleven. Hoe vaak had ik niet gehoord dat het lichaam uitsluitend een jas was, die, wanneer versleten, achter gelaten diende te worden. Toen mijn lichaam en geest ten gevolge van mijn ziektes steeds verder achteruit gingen bleek ’ acceptatie’ voor mij het moeilijkste woord dat bestond. Toch lukte het mij op den duur een relatieve rust te vinden, temeer daar voorafgaand bewustzijnsonderzoek mij had getoond wat onder de wetten van Karma wordt verstaan. Oftewel actie en reactie. Dat gebeurtenissen uit het verleden hun schaduw naar voren werpen werd voor mij een levende les. Dat dit ook voor gezondheidsaspecten gold was mij tot in detail getoond. Dit inzicht bevrijdde mij ook van veel geklaag en beschuldigingen, waarmee ernstig zieke mensen soms veel energie verspelen.
Een andere belangrijke les was de realisatie dat wij allemaal kinderen van God zijn. Dit betekende voor mij ook werk maken van het accepteren van alle mensen zoals zij waren. Voor die tijd praatte ik uitsluitend met vrienden, maar nu zag ik in ieder levend wezen een mogelijkheid om zich te realiseren. Ook het dagelijks zingen van een speciale hymne (een krachtlied ontvangen vanuit de astrale dimensie) die ik ontvangen had tijdens mijn verblijf in Brazilië gaf mij kracht.
Bidden werd voor mij een dagelijkse voorwaarde om te kunnen functioneren. En vooral bescheidenheid gaf een geestelijke kalmte die ruimte schiep voor nieuwe ontmoetingen en deze innerlijke rust droeg zeker bij aan mijn verdere herstel.”
Verder onder Hans Bogers (1952)aanvullen:
“Hij was medeoprichter van de Santo Daime religie” in Nederland.” “ in Nederland” toevoegen,
Want bij de oorspronkelijke oprichting van de Santo Daime religie in de Amazone van Brazilië was ik natuurlijk niet aanwezig

Wassenaar, 1-12-2008
Hans Bogers

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan