Parkinson Vereniging

Beste lotgenoten,
Op de website ziekenhuis.nl staat onder de rubriek filmpjes bij
diversen een filmpje over slaapproblemen.
Dit is niet specifiek voor Parkinson patienten, toch hoop ik dat
u er wat aan heeft.
Slaap lekker,
Rob

Slapeloosheid als gevolg van medicijngebruik
en
Slapeloosheid die verdwijnt door medicijngebruik

Welke van de 2 ervaringen is de uitzondering op de regel?
En welke wetenschapper wil dat eens onderzoeken?

Marina

Oorzaken van slapeloosheid bij de ziekte van Parkinson:
- nerveuze urineblaas
- moeilijk omdraaien in bed
- REM sleep behavioral disorder
- hallucinaties en dromen
- depressie
- overactiviteit door medicatie
----- wie weet er nog meer?-------

Hallo Wilma,
je vraagt hoe ik nu slaap.
Nou, eigenlijk nog hetzelfde.
Ik slik nu 3x6 tabletjes Sifrol.
De laatste 6 gewoon weer tijdens het avondeten. Ik merkte dat het geen verschil maakte of ik deze nu rond 18.00 uur innam of rond 22.00 uur.
Maar omdat ik ze nog wel eens vergeet in te nemen, is 18.00 uur makkelijker. Als ik ze dan vergeten ben, kan ik ze in de loop van de avond nog innemen.
Van de neuroloog heb ik slaappillen gehad:rivotril. Neem er maximaal twee in de week, om de verslaving tegen te gaan. Rivotril is een doorslaper, een middel met een langere halfwaardetijd. Dat merk ik s'ochtends nog wel eens aan mijn "duffe kop'.
Ik ga daarom temazepam 20 vragen, een inslaper, die iets korter werkt.
Zoals ik al zei blijft het slaapgedrag verder hetzelfde. Zo 5-6 uur. Slaap wel snel in, maar ben vaak om 4 a 5 uur klaarwakker.
Het meest blijf ik me erover verbazen dat ik meestal overdag nog zo fit ben. Vroeger, toen ik nog nachtdiensten deed (medisch analist) was ik kapot na 2/3 dagen weinig slapen, maar nu hou ik het al maanden vol.
Heel apart.
Wat dat aangaat ben ik het wel met marina eens, die schrijft dat de medicatie je dag en nacht oppept, of je nu wilt of niet.
Het gaat mij trouwens steeds meer irriteren dat er maar gezegd wordt dat je slaperig wordt van de dopamine antagonisten, terwijl er op dit forum hele volksstammen halve nachten wakker liggen.
Ik heb het idee dat de oude van dagen slaperig worden, maar komt dit wel van de medicijnen? Ook veel bejaarden zonder medicijnen dommelen regelmatig in.
Ik vind dat er veel meer aandacht moet komen voor de slaapproblemen.
Ten overvloede: mijn slaapproblemen komen niet door de parkinson, maar door de sifrol! Ben drie jaar zonder medicijnen geweest en sliep toen prima.

Groeten, Nico

Dag Nico,

Ik slik 3 x 8 tabletjes Sifrol en 2 x Symmetrel (Ammantandine) per dag.

Slaapproblemen heb ik niet. Ik merk juist dat "de dag" me steeds meer energie kost en moet mijn dagen dan ook efficient inplannen en af en toe rust nemen. Als ik (weer) achteruit ga dan merk ik dat aan de toenemende verstijving en afnemende energie.
Wel heb ik bij het ophogen van de medicatie last van nachtmerries. Dat is nu wel weer wat minder maar blijf vaak enge dromen houden.

Met groet,
Ron

Beste lotgenoten,
Over Sifrol:
Mogelijke bijwerkingen (o.a.)
Bewegingsstoornissen, bepaalde (o.a. dyskinesie), vooral in combinatie met levodopa (o.a. Madopar®, Sinemet®)
Bloeddrukdaling bij plotseling opstaan (= orthostatische hypotensie), vooral in het begin
Duizeligheid door bloeddrukdaling bij plotseling opstaan (= orthostatische hypotensie), vooral in het begin
Misselijkheid
Slaapaanvallen, plostelinge
Slaperigheid (= somnolentie)
Verstopping (= obstipatie)
Waanvoorstellingen (= hallucinaties)

Sifrol heb ik langdurig (bijna 10 jaar) gebruikt, zonder bijwerkingen,
totdat mijn neuroloog (naar aanleiding van opmerkingen van mijn
vrouw) constateerde dat ik last had van waanvoorstellingen.
Wees daarom alert bij langdurig gebruik van Sífrol.

Over Rivotril
Rivotril wordt door artsen voorgeschreven voor de behandeling van epilepsie bij zuigelingen, kinderen en volwassenen, met name voor lichte aanvallen (petit mal) en tonisch-clonische aanvallen (spierschokken).

Rivotril wordt ook voorgeschreven ter onderdrukking van spierschokken
bij Parkinson patienten. (gebruik ik 1x p/dag 0,5 mg 's-avonds)

Veel sterkte allemaal,
Rob

Beste Ron,
lees ik ook eens een ander verhaal.
Niet dat ik hier vrolijk van word, die Parkinson is en blijft een heel vervelend mannetje (of vrouwtje, wat je wil).
Sterkte ermee.
Snel aan de levopoda, of zie je dat nog niet zitten?

Beste rob,
de link van rivotril met epilepsie was mij natuurlijk al bekend. Ik weet wat ik slik en ik hoop dat dit geldt voor de meeste patienten. Kwestie van een beetje googelen en interesse hebben in je ziekte. Maar wat wilt u hiermee zeggen? Ze zijn voorgeschreven door Prof. van Hilten, die zei dat de meeste patienten hier het beste op reageren.(ik dus niet)
Een synoniem is trouwens clonazepam, een benzodiazepine.
Een groep geneesmiddelen met sederende (kalmerende, slaapbevorderende) en anxiolytische (gevoelens van angst verminderende) eigenschappengeneesmiddelen groep met sederende (kalmerende, slaapbevorderende) en anxiolytische (gevoelens van angst verminderende) eigenschappen (wikipedia)

Dag Nico,

Waarom al aan de Levodopa?
Mijn Neuroloog is juist erg voorzichtig met het ophogen van de medicatie.
Ik ben 43 jaar en hij zegt altijd: Je moet nog zo lang.
Momenteel voel ik me met deze dosering (3 x 8 = 24 Sifrol + 2 x Symmetrel) best goed. Hopelijk blijft het zo een beetje stabiel voor een langere tijd.

Met groet,
Ron

Hallo Ron,

ik concludeerde uit "toenemende verstijving" dat het niet zo goed met je ging.
Gelukkig is dat niet zo.
Hoop dat je nog lange tijd stabiel blijft.
43 jaar is zeker nog (te) jong om met levopoda te beginnen.
Ben zelf 50 en hoop ook nog een aantal jaren zonder levopoda verder te kunnen.

Groeten, Nico

Bedankt voor je antwoord Nico, ikzelf (43) ben sinds nov.06 aan de sifrol, zit nu op 3x6 tabletjes. Ik herken het ook, ga ong. half 12 naar bed, tv kijken (moet wel vaak gapen) en val dan snel in slaap, rond 5 uur ben ik dan weer wakker en moet dan naar toilet. Om de haverklap wakker en om kwart voor 7 blijf ik eruit. Ik neem de tabletjes om 8 uur/ 14.00 uur en om 20.00 uur. (met pilalarm anders vergeet ik ze ook nog wel eens)
Overdag blijf ik ook bezig. Uitslapen zit er dus ook niet meer in.
Hou het ook nog bij deze dosis, en we kijken maar hoe het gaat.
Moet wel zeggen dat ik wel ontzettend vaak moet plassen, ook snachts, of dat ook van de sifrol komt weet ik niet.
Ik krijg elke 2 maand een vitamine B12 spuit, en de laatste bloedtest was mijn B6 ook te laag. Heb al jaren pernicieuze anemie. Heb ergens gelezen dat door de parkinson/medicijnen je vitamine's ook kunnen zakken.
wilma

Dag Nico,

De Ziekte van Parkinson is bij mij vastgesteld in september 2007. In Oktober ben ik begonnen aan de Symetrell (Ammantadine). En in januari gestart met Sifrol.
Telkens ging ik meer achteruit en moest de docering omhoog. Ik ben (ondanks de medicatie) erg verstijfd, loop moeilijk en heb last van mijn evenwicht. Heb snel last van nek- en rugklachten. Ik heb (nog?) geen tremor. Nu slik ik dus 3 x 8 Sifrol en 2 x 1 Symmetrel.

Je begrijpt dat ik (maar ook de arts) me zorgen maak over de snelheid van de aftakeling. In een andere gedeelte van het forum is er een mailwisseling over wel -of geen medicijnen. Welnu, ik ben er al geheel afhankelijk van geworden. Zonder de medicatie zou ik veel verder weg zijn. Nu kan ik redelijk functioneren en mijn werk- en hobbies uitvoeren.

Sinds juli zit ik op deze dosis en voor het eerst sinds maanden voel ik me redelijk stabiel (dus geen achteruitgang). Zie er beter uit en voel me sneller in mijn bewegingen. Ik hoop dat het nu eens een tijdje stabiel blijft. Indien noodzakelijk mag ik naar 3 x 9 Sifrol gaan.

Mijn Neuroloog is erg voorzichtig met het opvoeren van de medicatie omdat ik, gezien mijn leeftijd 43 jaar, nog zo lang vooruit moet.
Wat betreft de bijwerkingen, schreef ik al, heb ik weinig last. Ik slaap goed maar droom wel ernstig (zal ik maar zeggen). Maar heb wel mijn gehele dagritme aan moeten passen, voldoende rust nemen enz. Daarnaast probeer ik elke dag te wandelen en bezoek regelmatig de Sportschool. Als ik een dag niet wandel, dan merk ik gelijk de verstijving.

Hoe snel is het verloop van de ziekte bij jou (en de anderen) vergaan? Treden er inderdaad stabielere perioden aan enz. Dat zijn vragen die me wel bezighouden.

Met vriendelijke groet,
Ron

Hoi Ron, mijn klachten sinds mei 06 zijn trillen van de linkerarm/hand en een zwaar gevoel in been, soms trillingen, loop anders met linkerbeen, plof ermee, en stoot nogweleens tegen de straat. Heb nu fysiotherapie en krijg oefeningen om anders te lopen, eerst hak neerzetten en om de spieren van het onderbeen op te rekken, deze staan strak, waardoor sneller kramp. Bij mij gaat het proces dus heel geleidelijk, heb er nog geen andere dingen bijgekregen.

Heb nog even een vraag, ik ben heel benieuwd of er van jullie nog mensen zijn die roken, enof gerookt hebben.

Hallo Wilma en Ron,

allereerst Wilma (lady's first): ook ik moet vaak plassen. S'nachts moet ik er zeker twee tot drie keer uit. Roken doe ik niet. Wel schijnen er aanwijzingen te zijn tot roken eenn beschermend effect heeft op parkinson. Maar ja, daar krijg je weer kanker van.

Beste Ron,

Parkinson is bij mij vastgesteld in oktober 2005. Tremor begon in maart 2005. Mijn ziektebeeld is precies het tegenovergestelde als dat van jou.
Ik heb alleen last van tremoren, niet van stijfheid. Tenminste tot begin dit jaar, toen ben ik begonnen met Sifrol. Nu weet ik niet of er al beginnende stijfheid optreed, omdat ik Sifrol slik. Wel heb ik regelmatig last van mijn rug en ben zo soepel als een houten plank, maar dat is mijn halve leven al het geval, dus dat komt niet van de Parkinson.
Mijn achteruitgang:
maart 2005 tremor r.hand, later r.arm, nam geen medicatie
zomer 2006 tremor r.been, nam geen medicatie
begin 2008 tremor zo verergerd dat ik er op mijn werk last van ging krijgen (schrijven ging bijv. bijna niet meer) Met Sifol begonnen.
Schrijf nu weer iets beter, ook bijv. het tandenpoetsen gaat weer goed.
Tremor echter nauwlijks vermindert.
Laatste maanden af en toe lichte tremor van mond/lippen. Dit vind ik wel erg vervelend, word je zo'n mummelend oud mannetje.
Werk ook sinds kort 8 uur minder, maar dat komt hoofdzakelijk omdat ik het thuis niet meer kon bolwerken. Ben nml alleenstaand ouder.
Al met al vind ik mijn achteruitgang erg meevallen.
Ik begrijp dat jij je zorgen maakt over je achteruitgang. Ik hoop dat je nu te maken krijgt met een langere stabiele periode. Wat dat aangaat is het elke dag maar weer afwachten en blijven genieten van de dingen die nog wel goed gaan (makkelijk gezegd he, lukt mij ook niet altijd hoor)

Groeten, Nico

Nico , ik heb altijd gerookt vanaf 15e ong. en was in februari 2006 gestopt, in mei nadat ik gestopt was begon mijn linkerhand te trillen! ik weet dat het niks te maken hoeft te hebben maar het zette me toch te denken. Na de diagnose (was alleen gegaan, had hier niet op gerekend) was ik zo in shock dat ik zo vanaf het ziekenhuis langs het 1e tankstation ben gegaan en weer ben gaan roken. Weet dat het slecht is en dat je onderhand je paria voelt omdat het nergens meer mag, maar mij geeft het toch rust. Ik heb dus ook alleen last van tremor, nog geen last van stijfheid.

Beste Nico,

Met mijn artikel over Sifrol en Rivotril wilde ik alleen andere lotgenoten
informeren, zonder bijbedoelingen. Uit je reactie merk ik dat je je
áangevallen' voelt, dat is dus niet zo.

Verder wens ik je veel sterkte,
Rob