Parkinson Vereniging

Mijn vader (MSA) heeft heel regelmatig last van krampen in zijn benen en voeten. Overdag is dat heel wisselend: soms tijdens een korte wandeling (met rollator) helemaal niet en een andere keer na 50 meter al.
's Nachts is het veel vaker en pijnlijker.
Dit hebben we met de parkinsonverpleegkundige besproken. Zij adviseerde om de Sinemet CR te verminderen. Krampen en voorstel van haar met de neuroloog besproken: was hij het niet mee eens. Hij wilde de Requip verminderen. Dit laatste heeft overigens niet geholpen en de Requip is weer naar de oude dosering.
Wat voor de nacht aardig goed helpt, is een wat ouderwetser middel waar we via de apotheek aan gekomen zijn. Dat is Inhibin 100 mg (3x daags). Wel zelf betalen, maar als het helpt.......

Sonja

Dystonie kan inderdaad behalve door de ziekte van P. ook door overdosering van Parkinsonmiddelen veroorzaakt worden, maar Phoebe vertelt duidelijk dat de klachten verdwijnen als ze medicijnen inneemt, dus is dat hier niet aan de orde.

Inhibin bevat hydrokinine. Er zijn geen gegevens bekend waaruit de effectiviteit van dit middel, dat wel een lange lijst bijwerkingen vertoont, blijkt.
Welke motieven, anders dan economische, een apotheek heeft om je vader dit te willen verkopen, blijft gissen.

De reden dat de apotheek Inhibin voor mijn vader geadviseerd heeft, is dat mijn moeder na vele nachten doorbraken ten einde raad naar de apotheek is gegaan.
De apotheker heeft toen uitgebreid gekeken of Inhibin in combinatie met alle andere medicijnen voorgeschreven kon worden en dat kon.
En toen het middel ook nog bleek te werken, was iedereen "blij". De krampen zijn niet helemaal verdwenen, maar 's nachts in ieder geval een heel stuk draaglijker.
Omdat Koos schreef over de lange lijst bijwerkingen heb ik zojuist bij mijn eigen apotheek de bijsluiter van Inhibin opgehaald. Ik was namelijk toch een klein beetje geschrokken. Maar toen ik de bijsluiter las was ik weer gerustgesteld. Ik vond de lijst bijwerkingen namelijk erg meevallen, eigenlijk met name de standaarddingen. Wel een aandachtspunt zijn de opmerkingen bij hogere doseringen en bij langdurig gebruik van die hogere doseringen.
Dus, mocht iemand ten einde raad zijn, dan is dit "ouderwetse middeltje" misschien te proberen.

Sonja

Ik gebruik af en toe 's nachts wel eens paracetamolletje voor mijn pijn en kramp in mijn benen.
Moet zeggen het gaat niet 100% weg maar wordt wel een stuk rustiger.

Beste lotgenoten,

Uit eigen ervaring weet ik hoe pijnlijk spierpijnen kunnen zijn.
Naast medicatie is bewegen van essentieel belang.

Het probleem van bewegen/oefenen is dat dit ook spierpijnen kan
veroorzaken, u krijgt dus pijn van de ziekte als van de bewegingen/
oefeningen.

Mijn advies is, overleg eerst met uw neuroloog/fysiotherapeut, en begin
met een trainingsprogramma, welke u langzaam moet opbouwen.
Een (1) van de belangrijkste bewegingen is zwemmen, u bouwt hiermee
uw conditie op en u corrigeert uw lichaamshouding (schoolslag)
Daarnaast kunt u rek en strek oefeningen thuis doen, natuurlijk
wel onder begeleiding van een fysiotherapeut/behandelaar, ook deze
oefeningen langzaam opbouwen, 5 min./dag is in het begin al voldoende.
Dit zal veel energie en doorzettingsvermogen van u eisen, maar geeft
niet op !

U heeft voor de oefeningen geen hulpmiddelen nodig (bv hometrainer)
Vraag uw fysiotherapeut om u Atlasoefeningen te leren, dit voorkomt
blessure's.

Na enige weken oefenen zult u al verschil merken, verminderen van de
pijnen, toename van de eetlust, e.d.

Dit is geen verkoop verhaal, maar ervaring.
Veel sterkte ermee,
Rob

Bedankt allemaal voor de reakties. Heb inmiddels toch ervaren dat 's-ochtends madopar 125 disper niets doet. Dit zou moeten werken als het p is. Het woord kramp is ook niet helemaal een goede omschrijving, het is een super lam gevoel. Het ergste vind ik dat ik niet kan zitten staan of liggen, gek word je daarvan. Ik ben gestopt met nachtmedicatie (250 mg sinemet sr). Overdag gaat het goed, 's-ochtends zodra ik me beweeg komt het opzettén, of 's-nachts. Ik hoop nu maar dat het net zo weg gaat als het gekomen is. Benen heffen doe ik niet meer, dat mag duidelijk zijn. O ja, bij mij blijft P. aan de linkerkant, met kleine uitstapjes. Maar in dit geval doet min rechterbeen enthousiast mee. En het is echt niet zo dat ik mijn benen niet gebruik (Hond!). Maar nogmaals dank.