Parkinson Vereniging

Hoi Jackie.
Ook ik heb last van slapenloosheid.
Er zijn tijden geweest dat ik de helen nacht waker lag.
Tegen woordig is dat wat jij ook heb,
een paar uur slapen en dan verden van de nacht wakker liggen.
Volgens mijn komt dat ook door de medicijnen.

grt. Jennie

_________________
keep smiling
Jennie

hoi jackie,

ik sliep ook slecht maar sinds ik requip modutab slik 2 mg slaap ik heerlijk.
Ik zal elk uur voordat ik met dit medicijn begon.
Hoop dat je ook weer gauw een goede nachtrust vind dit wel belangrijk.

gr brigitte

Hoi Brigittte
Je schrijf da je nu requip modutab gebruik, wat gebruikte je eerts?
Heb je misschien eerst de requip gebuik en toen over gestapt op de modutub?
gr.Anita

hoi,

dit is mijn eerste medicijn requip modutab, verder slik ik niets anders.

gr brigitte

Hoi,
ik sliep in het begin ook slecht, vaak wakker s'nachts, dit ging geleidelijk beter heb 3 jaar sifrol gehad, en sinds een paar weken requip modutab 12 mg.
Ik ga laat naar bed, vaak nog computeren of tv kijken en slaap dan door tot uur of 6/7 en ga er dan ook uit. En soms heb ik een avond dan begin ik om 9 uur al te gapen en lig er dan eerder in. Het ging dus geleidelijk beter.

Hoi allemaal,
Na ruim drie maanden slecht geslapen te hebben ben ik er achter gekomen
dat ik de requip-modutab op een verkeerd tijdstip innam
Heb afgelopen week een gesprek gehad met de parkinson verpleegkundige
en heb haar verteld van het slecht slapen!!!
Het is de bedoeling dat je de requip s'morgens inneemt bij je ontbijt,
en niet s'avonds na het eten.
Omdat de requip een stof aanmaakt waardoor je hersens worden geactiveerd
en waardoor je je overdag veel prettiger voelt en dat je traagheid wordt gestimuleerd
zodat je actiever wordt.
Daardoor was ik s'nacht heel erg onrustig en kreeg ik zelfs overmatige hartkloppingen.
Fijn dat ik dat niet kan terugvinden in de bijsluiter en nog fijner dat de apotheker mij
daarvan niet op hoogte brengt dat ik de requip s'morgens moet innemen!!!!
Erg slecht hoor!!
Maar goed,nu na 1 week de requip s'morgens in te nemen slaap ik s'nachts weer stukken beter,eindelijk!!!!!
Groetjes Jackie

Hallo,
sinds enkele maanden is er langzaam een irritant gevoel ontstaan, wat de laatste twee weken flink verergerd is.
Het is het beste te omschrijven als een drukkend gevoel, alsof er plakband rondom mijn hoofd wordt gewikkeld.
Vooral rond mijn neus en rond ogen en oren.
Gevoel komt het meeste op als ik achter de pc zit, maar ook met autorijden krijg ik er nu last van. En dat is heel vervelend, daar ik nogal eens grote stukken moet rijden.
Kan dit van mijn ogen afkomen, of mijn nek?
Spieren bovenrug en nek zijn wel wat gespannen.
Medicatie:
azilect, sifrol 3x6, sinemet 3x 62.5
Met de sinemet ben ik een aantal maanden geleden begonnen.
Wie herkent dit gevoel of heeft hier een oplossing voor?

Groet, Nico

Nico,

Wat jij beschrijft is voor mij ook herkenbaar. Ik heb het niet zo uitgebreid als jij.
Mijn strak gevoel zit rond mijn neus en mijn linker jukbeen.
Gelukkig niet de altijd maar af en toe vooral als ik flink moe ben.
Bij me zelf kan ik het niet aan medicijnen wijten, want die gebruik ik niet.
Maar soms erg vervelend gevoel lijkt wel op de voorloper van maskergelaat.
Weet het niet zeker.

Groet vera

hallo Vera,

ik heb ook zoiets van is dit het begin van een maskergelaat.
Aan de andere kant is het voor iemand anders niet te zien.
Een collega vond me er juist ontspannend uit zien, terwjl ik op dat moment erg veell last had.

Nico

Beste Rob,

Ik zie dat je bericht al van 25 april is, dus ik hoop maar dat dit bericht je nog bereikt !

Bij mij is het alweer bijna 2 jaar geleden dat adhv een speciale test, ook een vertraagde maaglediging geconstateerd werd bij de MDL-arts. Volgens hem was er wel iets aan te doen, maar ik stond ook op de wachtlijst voor een DBS-operatie. Hierdoor kon ik volgens de arts geen medicijnen gaan slikken, eerst opereren !!

Ik heb de operatie nu achter de rug en zit nu te wachten op een oproep voor de MDL-arts. Ik hoop tenminste dat hij nog in hetzelfde ziekenhuis werkt !

Ik kan je nu dus nog niet veel wijzer maken, behalve dan dat je een dubbele lotgenoot hebt gevonden, die als ik wat meer weet, je nader in zal lichten !

Ben jij trouwens ook bij de MDL-arts geweest voor deze diagnose ?


Groeten van Lies

Beste Lies,

Op de eerste plaats, bedankt voor je reactie.

Je hebt het over een speciale test, wat behelst dit?
Vorige week heb ik mijn Internist bezocht, volgens hem is er geen sprake van een
vertraagde maaglediging. Zijn diagnose is Helicobacter Pylori bacterie, hiervoor heeft
hij een 7 daags antibiotica kuur voorgeschreven. Morgen is de laatste dag van deze
kuur, echter zonder resultaat. De volgende afspraak zou pas over 3 maanden zijn, dit zal ik
trachten te bespoedigen.

Hoe heb je de DBS ervaren? (wat zijn de voor- en nadelen) Mijn neuroloog vind mijn conditie
(al 16 jaar zvP) nog te goed om in aanmerking tekomen voor een DBS. Volgems hem zijn de
risico's nog te groot. Een Duo-Dopa pomp zie ik niet zitten.(hangen)

Met belangstelling zie ik je reactie tegemoet,
m.vr.gr.
Rob

Hallo Rob,

Zo’n snelle reactie had ik niet verwacht, maar ik zal trachten je vragen zo goed en compleet mogelijk te beantwoorden:

De test ging als volgt: ik moest nuchter bij de laborant verschijnen, vervolgens ging hij een eitje voor me bakken ( dit is geen geintje ) waar hij een bepaalde vloeistof doorheen roerde. Het gebakken ei moest ik met een boterham in één keer naar binnen werken. Daarna moest ik gedurende 4 (!) uur, ieder kwartier in een buisje blazen. De laborant vertelde me dat ze adhv de afname van deze vloeistof vast konden stellen of er afwijkingen waren in de maaglediging. De test duurt lang maar is niet pijnlijk of vervelend.

Vraag een verwijzing naar een MDL-arts, deze lijkt me meer kundig op dit gebied als een internist.
Dit komt misschien wat lomp over, maar is gebaseerd op eigen ervaringen met beiden !

Dan had je het nog over de DBS operatie:

Ik heb nu 12 jaar geleden, was toen 32 jaar oud, de diagnose ZvP te horen gekregen !
Ik reageerde heel slecht op allerlei medicijnen en de neurologe opperde de mogelijkheid om te testen of apomorfine, mijn “laatste” optie, wellicht zou helpen. Ik weet niet of je dit kent maar even makkelijk en kort gezegd lijkt het grofweg wel een beetje op duo-dopa, met iedere dag een naald in je buik en een pompje, die regelmatig een dosis inspuit. Langs haar neus weg zei ze dat ik toch echt eens een operatie moest overwegen, want dit was voor mij toch weer niet DE oplossing, vond zij.
Alleen bij het idee liepen de rillingen al over mijn rug en ik was flink over de rooie, dit was in december 2006. Ik heb in dec. 2007 toestemming gegeven om het proces in werking te stellen, want de neurologe had gelijk gehad, die pomp was het ook niet. Ik ben in februari 2009 geopereerd.
Nadelen:
-Ik had een beter resultaat verwacht, mijn verwachtingen waren te hoog gespannen ! Ik kan bijvoorbeeld nog steeds geen autorijden, waar ik zo op gehoopt had en huishoudelijke klusjes kan ik ook nog steeds niet zelf ! Zoals de arts al zei: het is geen wondermiddel maar je moet het zien als een medicijn, je hoeft het alleen niet in te nemen !
-De operatie zelf !!
Ik vond het erg tegenvallen, zeker het boren en hechten van de twee plekken waren geen pretje !

Voordelen:
Ik kan weer redelijk goed lopen, mijn stem is harder en duidelijker geworden, ik heb geen maskergelaat meer en ook de stijfheid is zo goed als weg ! Dit stuk in 1x typen zou me voor de operatie niet gelukt zijn en bij tijd en wijle lukt het schrijven ook weer zo als het vroeger was.
Nou Rob, het is een heel verhaal geworden, ik hoop dat je er iets aan hebt en mocht je nog meer vragen hebben, aarzel dan niet om ze te stellen !
Groeten van Lies

Beste Lies,

Bedankt voor je uitvoerige toelichting

De test met het eitje zal ik met mijn Internist bespreken. Daar ik in een perifere ziekenhuis onder-
behandeling ben bedrijft de Internist het vak (beroep) in de volle breedte. Voor een MDL-arts
zal ik naar een academisch ziekenhuis moeten.

Uit je reactie maak ik op dat je al veel hebt meegemaakt, in het bijzonder de DBS-operatie.
Als je de nadelen tegen de voordelen afweegt heb je dan met de DBS-operatie een goede keus
gemaakt? En gebruik nu nog medicatie?

Daar je niet zo snel kan lezen (typen) heb ik dit bericht langzaam geschreven.

Heb je overigens mijn website al bekeken http://www.clubhuistrem01.nl
Met vriendelijke groet,
Rob

Hallo Rob,

Ik geef eerlijk toe dat ik wel eens twijfels heb of ik er goed aan heb gedaan om die operatie te ondergaan, maar gelukkig heb ik een hele lieve zorgzame man en familie, die me dan weer subtiel wijzen op mijn slechte perioden voor de operatie en dan moet ik ze toch weer gelijk geven !
Die twijfel komt bij mij vooral doordat ik van tevoren een lijstje had gemaakt met dingen die ik daarna weer zou willen ervan uitgaande dat ik ze ook weer zou kunnen, maar dat valt dus een beetje tegen.

Mijn medicijnen zijn drastisch verminderd;

3x daags 1 Sinemet 62,5 mg
1x daags 1 Sinemet CR 125 mg
3 of 4x daags 1 Rivotril 0,5 mg
1x daags 1 Requip Modutab 8 mg

Volgens de neuroloog is dit minimaal.

Groeten van Lies

Beste Lies,

Nogmaals bedankt voor je toelichting en advies.

Vaak wordt er weinig aandacht geschonken aan de partner en de kinderen,
gelukkig doe jij dit wel.

De zorg door de familie is van groot belang voor mensen met de ziekte van Parkinson,
zij geven ondersteuning, rust, motivatie, ..... en vergeet niet de emotie's die zij met de
patient delen. Een woord van dank is altijd op zijn plaats.

Verder wens ik jullie het allerbeste,
Rob