Parkinson Vereniging

Beste Corneel,

De beste therapie bestaat uit een combinatie van medicatie, van lichaamsbeweging oefeningen, gezonde voeding en levensstijl.

Medicatie volgens voorschrift van de neuroloog
Lichaamsbeweging is van groot belang, ook voor later
Gezonde voeding, veel fruit en groente, geen grape-fruit.
Levensstijl, tracht een vast patroon te vinden voor alle dagelijkse activiteiten.

Veel sterkte,
Rob

Ik ben een vrouw van 41. Het is allemaal 4 jaar geleden met een hernia, waar ik een doof en gevoelloos been aan over heb gehouden. Uit onderzoek is gebleken dat ik o.a. fybromialgie en slijtage aan de tussenlendewerverschijven heb. Rechts onder in de rug heb ik al jaren een verschrikkelijke zenuwpijn met uitstraling tot aan mijn grote teen. MRI scans lieten in het verleden geen verdere afwijkingen zien. Al een hele tijd had ik last van een tremor - meest rechts - bij toiletgang. Daarna veranderde het in een tremor aan het rechterbeen voornamelijk bij activiteit. Het is niet te onderdrukken. Door uitval en verlammingsverschijnselen ben ik gebonden aan een rolstoel, en sta onder behandeling bij een therapeut, om vooral nog een heel klein in beweging te blijven. Sinds een paar maanden heb ik ook in rust last van tremor, en inmiddels ook geregeld aan het linkerbeen. Mijn linkerarm begint te beven. De rechterkant is het meest heftig. Omdat ik al veel meegemaakt heb, en al door diverse artsen ben gezien, zonder resultaat, wordt er zo makkelijk gezegd dat het tussen de oren zit. Omdat het de laatste 4 maanden erg verslechterd is, ben ik vorige week voor de eerste keer bij de neuroloog geweest. Binnenkort moet ik weer voor een MRI van wervels, en vermoedelijk daarna nog een hersenscan. De neuroloog wil vindt het moeilijk, en wil uitgebreid onderzoek. Hij heeft het woord Parkinson wel laten vallen, en vroeg of er soortgelijke aandoeningen in de familie voorkwamen. Mijn opa had ook Parkinson. Omdat mijn situatie wel erg hard achteruit gaat, en het stempel "psychisch" zo makkelijk gesteld wordt, vraag ik of er mensen zijn die dit herkennen, en vraag ik me af of dit ZvP zou kunnen zijn.

Beste Gea,
je hebt veel klachten, waarvan sommige bij Parkinson passen en andere niet:
- doof en gevoelig been niet
- spierppijn en vermoeidheid (dat bedoel je met fibromyalgie?) wel
- verschrikkelijke zenuwpijn, uitstralend naar de grote teen: niet
- Reeds na vier jaar in een rolstoel: is erg snel voor Parkinson
- trillen dat aan één kant begint: wel
- trillen vooral bij bezigheden: voor Parkinson kenmerkend is de tremor in rust
- familie: Parkinson komt in sommige families vaker voor dan in andere; de meeste mensen zullen ergens in de familie wel een P-patienf hebben, ook al hebben ze het zelf niet.
- de scan: volgens de richtlijn moet bij verdenking op P een MRI gemaakt worden om andere zaken zoals een hernia uit te sluiten.
- tussen de oren: Parkinson zit in de hersenstam; dus tussen de oren., zoals zoveel/
- psychisch: er is geen verschil tussen psychisch en lichamelijk. Wel zijn sommige problemen beter met gesprekken te behandelen ("fibromyalgie"), andere met medicijnen (Parkinson) en nog andere met een combinatie van de twee (bv depressie)

Succes, ik hoop dat ze gauw een goede diagnose kuunnen stellen en eeen goede behandeling voor je weten.
Koos

Ik slik nu twee keer per dag een tablet sinemet 125.

Ik heb de indruk dat sinds ik twee tabletten slik het trillen van mijn armen toeneemt.
Kan dat of is het suggestie en moet ik geduld op brengen?

Beste Corneel,

Ik citeer uit je vorig bericht:
"Ik ben vorige week naar een neuroloog geweest,heb allerlei oefeningen moeten doen en er is bloed geprikt.Volgens de neuroloog is het beginnende Pk.Volgende week wordt er nog en mri scan gemaakt."

Is de mri-scan al gemaakt?

Het trillen sinds het verhogen van Sinemet 125 kan ik niet achterhalen. Wel heb ik zelf
ook in het verleden het trillen ervaren na verhoging van mijn medicatie, overigens geen
Sinemet. Veel patienten [color=#0000FF]staan er iet bij s[/color]til dat het lichaam aan de medicatie moet wennen/verwerken, dit kan tot enige weken duren.

Bespreek het wel met je neuroloog.

Prettige feestdagen en een voorspoedig nieuwjaar,
Rob

Rob
Bedankt voor je antwoord.
Ik ben net terug van het maken van een scan.Begin januari krijg ik de uitslag

Prettige feestdagen

Hoi allemaal,
sinds juni vorig jaar ben ik parkinson patient,was dus in de
zomertijd,en natuurlijk ook het beginstadium,van deze ziekte.
Nu zitten we midden in de winter,met die verschrikkelijke koude,
en merk ik dat ik heel veel last heb van mijn spieren,alles
doet gewoon pijn in mijn lichaam,ben ook heel erg krampachtig met
alles wat ik doe,en dat is geen pretje,ga wel regelmatig naar een sportmasseur,
wat een beetje helpt.

Nu denk ik zelf dat het door de kou komt,waar ik heel slecht tegen kan!!!
Zou dat kunnen???Nu ben ik eind oktober een week naar Portugal geweest,
heerlijk warm en nergens last van dus,ik merk wel dat warmte goed is voor
het lichaam van een parkinson patient.
Op dit moment slik ik requip-modutab 4mg.is natuurlijk ook niet veel,wel merk
ik dat ik wel eens wat tril met mijn linkerhand.Als ik nu zwaardere medicijnen krijg
zou het dan minder worden???
Heb volgende week een afspraak met de neuroloog.
Groetjes Jackie

Hallo Jackie

Ook ik heb last van de kouw het is ook niet mijn favorietetijd.
In de zomer gaat het met mij ook veel beter.
Zelf heb ik 8 mg requip-modutab1x en sinemet 125, 4x per dag ensymmetrel 3x per dag.
Maar al 12 jaar Parkinson,je kan gaan overwinteren als het mogelijk is.

gr Jennie

_________________
keep smiling
Jennie

Jennie, die tekst "keep smiling" ......... als ik uit de kou kom valt me dat moeilijk, mijn gezichtsspieren zijn dan extra stijf...

Koos dat kan kloppen maar ik krijg hem niet weg.Jennie

Dag Jennie je kunt je onderschrift plaatsen of weglaten door voor je je bijdrage verzendt, helemaal onderaan de bladzijde die mogelijkheid aan of uit te vinken.Jaap

Beste Jackie en andere lotgenoten,

In de koude perioden heb ik ook veel meer last van het trillen/beven.
Volgens de medici maakt het menselijk lichaam zelf vitamine D aan, hiervoor is
wel zonlicht nodig. Ook vermoed men dat Parkinson patienten vaak een tekort
aan vitamine D hebben.

Spierkramp kan vaak verholpen/verlicht worden d.m.v. sporten/bewegen,
een fysiotherapeut kan hiervoor aanwijzingen geven.
Jackie schrijft ook: "naar een sportmasseur gaan, helpt wel een beetje".

Jackie, v.w.b. trillen van je linkerhand, vermoedelijk zullen zwaardere medicijnen dit
verminderen, bespreek het met je neuroloog. Wel wil ik nog het volgende opmerken,
je lichaam kan tijd nodig hebben om aan de medicatie te wennen, dit kan wel eens
enkele weken duren. Tevens kennen Parkinson patienten perioden dat het wat beter-
of wat minder goed gaat, tracht hiermee rekening te houden. Te hoge dosering kan ook
leiden tot meer klachten.

Veel sterkte,
Rob

Goedemorgen Jackie, hoi,

Ik ben surinaamse van origine en was na 43 jaar vier weken met vakantie in Paramaribo vorig jaar (nov.-dec.) en bij thuiskomst 14 december heb ik de overgang moeten doorstaan met heel veel pijn, m.n. spierpijn niet alleen heimwee. Geen enkel middel hielp/helpt. Ik vertelde dit aan de neuroloog tijdens een consult en hij vroeg mij of het psychisch was. Ik werd heel boos en verdrietig. Ik kon niet begrijpen waarom hij dat zo vertaalde. De psychiater daarentegen zei meteen dat het dus wel bestaat. Warmte doet het lichaam van de P-patïent goed. In Paramaribo liep ik zonder rollator, had ik veel en veel minder pijn in mijn buik, veel meer energie om te ondernemen, mijn darmen werkten prima omdat ik veel meer fruit m.n. mango at. Het leven was veel rustiger, totaal andere mentaliteit van de mensen.

Ik ben inmiddels op zoek naar de mogelijkheid om te overwinteren in Suriname en sta open voor advies uit ervaring opgedaan van mijn lotgenoten.

Sinds ik terug ben heb ik zoveel last dat ik niet deel kan nemen aan Nordic Walking en ook de afstand afleggen naar de fysiotherapeute is mij teveel.

Het extreme winterse weer is fantastisch maar ik hoop tevens dat het gauw naar de orde van de dag is zodat ik weer makkelijker de straat op kan.

Bewegingsoefeningen doe ik 2 maal daags een half uur, 's morgens en 's avonds. Simpele oefeningen die ik via Stichting Tremble heb opgedaan of nog weet vanuit mijn yoga periode.

Sterkte en geniet ook van het winterse weer, ondanks alle pijn doe ik dat ook.

Groet

Jaap ik geloof dat het gelukt is bedankt. Jennie

Waarschijnlijk heb ik altijd verkeerd gedacht dat de tremor altiijd aan 1 kant optreedt.Mijn tremor was rechts maar nu voel ik steeds vaker dat het llinks ook begint.Verkeerd gedacht dus.Ben nog niet toe aan de controle bij de neuroloog vandaar dat ik van jullie kennis "gebruik" maak.Weet iemand een antwoord voor mij.Groetjes cornelia