Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu di sep 02, 2014 11:03 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 08, 2010 2:10 pm
Berichten: 28
Hallo Koos,

Bedankt voor je reactie. Ik begrijp hieruit dat het een moeilijke afweging wordt met het wel of niet beginnen met medicatie.
Ik zal me door mijn neuroloog laten adviseren. Ik ga over een paar weken voor de 1e keer naar hem toe.

Groetjes, Gretto


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 10:06 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Je zou ook kunnen concluderen, dat je er rustig over kunt denken omdat het waarschijnlijk niet veel uitmaakt hoe vroeg je begint.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 10:10 pm 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 7:56 pm
Berichten: 81
Woonplaats: West Friesland (NH)
Hoi Gretto,

Allereeerst veel sterkte met het verwerken van de diagnose ZvP gewenst, dat is een heftige boodschap op je 42ste!

Ik herken je verhaal volledig: toen bij mij 7 jaar geleden de diagnose is gesteld zei dr. Speelman (een autoriteit op het gebied van ZvP) tegen mij "stel het gebruik van medicijnen zo lang mogelijk uit, maar zorg ervoor dat je niet hoeft te lijden". Ik was toen net 30 geworden.

De eerste 4 jaar heb ik geen medicatie genomen, maar ik merkte dat ik het moment van ''lijden" steeds meer vooruit bleef schuiven. Objectief bekeken bleek dat ik eigenlijk best veel ongemak ondervond van de ZvP. Toen ben ik begonnen met de Azilect (in overleg met de neuroloog uiteraard). Dat is een medicijn wat vaak bij 'starters' wordt voorgeschreven.

Ik hoop dat je hier wat mee kan.
Prettige avond!

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 10:18 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:43 pm
Berichten: 220
Woonplaats: Zuid Holland
Hoi, misschien heb je iets aan mijn verhaal.
Ik was jaren een tegenstander van (te vroeg) gebruik van medicijnen.
Heb daarom de eerste drie jaren niets gebruikt.
Toen kreeg ik teveel problemen op mijn werk en ben ik sifrol en azilect gaan gebruiken. Zeg er wel bij dat de sifrol wel wat bijwerkingen gaf, maar de sifrol mva bevalt een stuk beter,dus die zou ik sowiesovragen aan je neuroloog ipv de gewone sifrol.
Loop je ook niet te hannessen met die kleine pilletjes. Maar dit terzijde.
Afgelopen zomer ben ik op eigen verzoek Sinemet gaan gebruiken.
Een lichte doses: 3x 62.5. Maar de vooruitgang was een openbaring: mijn rugpijn, die me al jaren kwelde, verdween voor 90 % en mijn tremor is regelmatig een stuk minder.
Ben nu echt een voorstander geworden van op tijd met medicatie beginnen.
Oke, je bent nog jong (ik ben nu 51), maar de kwaliteit van leven kan, als je geluk hebt, flink verbeteren.
Ik denk weleens terug aan 2 jaar geleden: tandenpoetsen ging slechter, ritme (bijv. van muziek) was verstoord.... Dat gaat nu weer gewoon zoals voor de Parkinson, terwijl ik er eigenlijk natuurlijk niet beter op ben geworden.
Dit is mijn verhaal, doe er mee wat je wil.

Succes, Nico


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr apr 16, 2010 7:33 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 08, 2010 2:10 pm
Berichten: 28
Hallo,
Allen bedankt voor jullie reactie. Het doet me goed te merken dat jullie meeleven/meedenken. Ik zal jullie adviesen zeker meenemen in mijn overweging en mijn overleg met de neuroloog m.b.t. het starten van medicatie ja/nee.
Ik merk zelf dat ik de grens van 'normaal' functioneren inderdaad constant bijstel, mede omdat ikzelf ook enigszins gewend raak aan sommige beperkingen.
Totdat een buitenstaander me erop wijst dat het toch slechter gaat dan voorheen.
Maar goed, ik probeer optimistische te blijven, zolang ik meer Wel kan dan Niet.
Nogmaals bedankt, ik ben blij dat ik me heb aangemeld bij dit forum. :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: slepend been
BerichtGeplaatst: ma aug 30, 2010 7:22 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
hoi, wie kan mij raad of een tip geven.
mijn linker been sleept, moet erbij denken om steeds te zeggen op tillen optillen
de verpleegkundige van de neuroloog zeg dat ik mijn medicijnen moet verhogen of aanpassen dat het dan minder zou kunnen worden voor mijn gevoel is er geen medicijn tegen een slepend been ?????

slik nu recuip motutab 10 en propanolol 20 mg

gr brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: slepend been
BerichtGeplaatst: ma aug 30, 2010 9:31 pm 
Offline

Geregistreerd: za aug 28, 2010 8:25 pm
Berichten: 31
Woonplaats: friesland
Hoi Brigitte,
Hoe lang weet je dan dat je P hebt?
Zo is n.l. bij mij begonnen, en ik had het zelf niet eens in de gaten.
Ik zou zeggen probeer mensendieck.
In ieder geval een therapie die je bewust maakt van je eigen lichaam, je manier van bewegen.
Wat je daar in fout doet en hoe je dat moet corrigeren, want dat is ook nog een kunst op zich.
Ook Yoga en thai-chi kan een goeie aanvulling zijn om je bewust van je lichaam te zijn.
Mij heeft dat een hele poos geholpen.

Groetjes Anna


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: slepend been
BerichtGeplaatst: di aug 31, 2010 6:40 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
[quote="Friesjes"]Hoi Brigitte,
Hoe lang weet je dan dat je P hebt?
Zo is n.l. bij mij begonnen, en ik had het zelf niet eens in de gaten.
Ik zou zeggen probeer mensendieck.
In ieder geval een therapie die je bewust maakt van je eigen lichaam, je manier van bewegen.
Wat je daar in fout doet en hoe je dat moet corrigeren, want dat is ook nog een kunst op zich.
Ook Yoga en thai-chi kan een goeie aanvulling zijn om je bewust van je lichaam te zijn.
Mij heeft dat een hele poos geholpen.

Groetjes Anna[/quote]

hoi anna,

vanaf 2005 maar ben in 2009 pas begonnen met medicijnen en wil deze voor mijn gevoel zo lang mogelijk uitstellen, ik slik nu 2 soorten vind het wel genoeg maar het slepend been is lastig wordt mensendieck overal gegeven of waar moet ik dat zoeken

gr brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: slepend been
BerichtGeplaatst: di aug 31, 2010 7:32 pm 
Offline

Geregistreerd: za aug 28, 2010 8:25 pm
Berichten: 31
Woonplaats: friesland
Hoi Brigitte,
We zijn dan ongeveer even lang bezig.
Ik heb heel lang gewacht met naar de huis arts gaan.
Werd toen wel gelijk naar de neuroloog gestuurd en die stuurde me gelijk naar Groningen.
Vier maanden kreeg ik definitief te horen dat ik P heb
Ben toe wel meteen aan de medicijnen gegaan omdat ik pijn had

Maar wat de Mensendieck betreft als je in je woonplaats even googeld moet dat zo te vinden zijn
In combi met cesar-therapie vind ik persoonlijk helemaal top.

Er is vast wel wat te vinden !
Succes!

Anna :wink:


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: slepend been
BerichtGeplaatst: di aug 31, 2010 7:35 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 130
Brigitte,
Citaat:
de verpleegkundige van de neuroloog zeg dat ik mijn medicijnen moet verhogen of aanpassen dat het dan minder zou kunnen worden voor mijn gevoel is er geen medicijn tegen een slepend been ????

Wat een flauwekul van die verpleegkundige om zoiets te suggereren.
Als ik bij mijn neuroloog kom en vraag of er iets tegen de tremor gedaan kan worden, komt ze met het idee om betablokkers te gaan gebruiken.
Ik vraag me waar zijn ze mee bezig?
Zover ik weet bestaat er geen enkele medicatie, die tremors tegen gaat.
Hetzelfde geldt voor een slepend been.
Ik loop al sinds 2007 bij de neuroloog, het enige wat ze voor je kunnen doen is een vracht pillen, voorschrijven.
Ik wil geen pillen , ik wil een pil voor de tremor met zomin mogelijk bijwerkingen.
Soms krijg ik het gevoel dat die lui ook met de handen in het haar zitten.
En je maar afschepen met een doos pillen, omdat ze aan het eind van hun latijn zitten.
Of misschien schepen ze wel af met pillen, dan zijn we van het gezeur af.
Vaak vraag ik mezelf af wat doe ik, om bij de neuroloog te lopen. Ze kan toch niets voor me doen.
Sorry moest dit even kwijt, ik ben zwaar teleur gesteld in mannen en vrouwen medici.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: slepend been
BerichtGeplaatst: wo sep 01, 2010 9:51 am 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
verabergsma schreef:
Sorry moest dit even kwijt, ik ben zwaar teleur gesteld in mannen en vrouwen medici.
Je zult je reden wel hebben voor zo'n ongenuanceerde oprisping, overigens had je die weerzin twee jaar geleden ook al.

1. Medicijnen tegen de ziekte van Parkinson werken alleen symptomatisch. Dat is jammer, er wordt met man en macht gezocht wordt naar behandeling die gericht is op de oorzaak.
2. De symptomen die het beste reageren zijn de stijfheid en de bewegingsarmoede. Dat zijn nare klachten en het is fijn dat daar wat voor is.
3. Tremor is vaak lastig te behandelen. Het kan zijn dat ie reageert op Parkinsonmedicatie, soms op betablokkers. Bij mij reageerde hij niet op medicijnen, maar wel op de operatie.
4. Balans problemen reageren meestal niet op medicijnen of operatie.
5. Loopstoornissen zijn lastig. Als de bewegingsarmoede of de stijfheid er aan bijdragen, is behandeling met parkinson medicatie zeker te overwegen en de parkinsonverpleegkundige gaf dus een goed advies.
Het kan ook een probleem zijn met dubbeltaken: je zult merken dat je slechter loopt als je ook nog tegelijkertijd je sleutels pakt oid. Het is zeker te overwegen met de neuroloog te overleggen wat voor mogelijkheden hij of zij nog ziet met medicatie. Maar ook de fysiotherapeut kan je verder helpen. Of het ooit honderd procent herstelt durf ik te betwijfelen.

6 TENSLOTTE: placebo (ik zal behagen) en nocebo (het omgekeerde) spelen altijd een rol. Als je iets goeds verwacht van een behandeling, kan er tijdelijk een verbetering optreden, ook al heeft het middel geen effect op de ziekte.
Als je daarentegen bij voorbaat al negatief staat tegenover medicijnen e.d., zul je waarschijnlijk alle bijwerkingen uit de bijsluiter ondervinden, ook de bijwerkingen die bij iemand die het wat nuchter bekijkt maar zelden voorkomen. Wie dus alleen maar kwaad wil horen over neurologen en medicijnen, zit zichzelf behoorlijk in de weg.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo sep 01, 2010 1:23 pm 
Offline

Geregistreerd: za aug 28, 2010 8:25 pm
Berichten: 31
Woonplaats: friesland
Ja Koos ik vind dat je daar gelijk aan hebt.
Ik vind het toch wel heel erg fijn dat ik met behulp van medicijnen mijn gezin zoveel mogelijk zelf draaiende kan houden.
Bijwerkingen zijn niet leuk, maar die hoef je niet te krijgen.

Groetjes Anna :wink:


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo sep 01, 2010 4:34 pm 
Offline

Geregistreerd: do dec 03, 2009 1:14 am
Berichten: 17
Woonplaats: amersfoort
Hoi Brigitte,

Twee jaar geleden had ik ook last van een slepend been.
De neuroloog waar ik toen kwam had geen idee wat de oorzaak was en kon niets voor me doen.
Ik ben toen Mensendieck gaan doen zonder resultaat.
Afgelopen december is de diagnose Parkinson gesteld omdat ik toen alle klassieke kenmerken vertoonde. Linkerbeen dat sleepte, linkerarm die niet meer meezwaaide, kriebelig handschrift, gebogen lopen, mijn tanden niet meer kunnen poetsen.
Ik ben toen, na opbouw, 3 x 125 mg Sinemet gaan slikken en ben al mijn klachten kwijt, dus ook het slepende been.
Ik volg wel 2 x per week medisch fitness, een half uur cardio en een half uur krachttraining.
Voor mijn gevoel ben ik van de fitness veel sterker geworden.
Sinds juli werk ik weer full-time. Mijn ervaring is dus positief wat betreft medicatiegbruik.
Ik hoop dat je ook wat hebt aan mijn verhaal.

Hartelijk groet Annie


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do sep 02, 2010 6:46 am 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 7:56 pm
Berichten: 81
Woonplaats: West Friesland (NH)
Goedemorgen,

@brigitte: bedoel je met 'een slepend been' dat je sloft als je loopt? Dat heb ik namelijk wel/ook en met hetzelfde advies van de neuroloog/p-verpleegkundige. Door erop te letten kan ik het voorkomen, maar bij dubbeltaken (2 dingen tegelijk, bv lopen en praten) lukt dat me niet. Ik heb nu de requip modutab verhoogd van 8 naar 16mg, en ik ervaar dat het wat makkelijker gaat.

ik zie dat jij ook de betablokker gebruikt (propranolol), heb je daar baat bij? Het hield mij uit mijn slaap snachts en werd nog sneller duizelig, dus daar ben ik mee gestopt.

PS. mensedieck helpt bij mij niet tegen dit soort dingen, maar is wel prettig. Als je dat overweegt, zorg er dan wel voor dat je er een kiest met een specialisatie voor ZvP. Te vinden op Parkinsonnet.

Succes!

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo sep 05, 2010 8:54 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
hoi allemaal die gereaggerd hebben op mijn berichtje,

de propanolol die ik slik werkt goed 20 mg moet naar de 40 mg maar werd daar beroerd van kreeg een soort griep dus ben nu dit langzaam aan het opbouwen.
de recuip motutab bevalt mij ook goed sliep voor ik dit slikte eigenlijk niet zag elk uur op de klok nu niet meer hou mijn ogen dicht hhaahaa
ik was via werk ook wat begonnen met kracht training dit ga ik ook weer oppakken, en verder geloof ik dat iedere of meer medicijnen goed voor je zijn, mits dat het echt niet anders kan. maar een slepend been moet je optillen lijkt mij.

ik reageer wat laat mijn pc was eruit dus bij deze

ps hoe kan ik reageren op jullie berichtjes los er staat nergens antwoord alleen pb citaat en nog wat ?????

gr brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 64 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4, 5  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Google [Bot] en 2 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling