Parkinson Vereniging

In de loop van 15 jaar heb ik stapsgewijs bijna alle medicijnen om Parkinson binnen de perken
te houden ingenomen. Het gebruik van Stalevo heeft me de laatste paar jaar nog gaande gehouden, maar ik zit nu op een maximale dosis van 10 maal 100mg per dag en nog 125mg
Sinemet CR 's nachts. De on-&-off intervallen zijn hiermee niet meer onder controle te houden.
Er blijft dan alleen nog de keuze tussen een DuoDopa-pomp of een DBS over. Ik heb na lang
aarzelen gekozen voor de DuoDopa-pomp. Op 12 april a.s. ga ik naar het VUmc in Amsterdam
om de procedure te doorlopen die hiervoor noodzakelijk is.
Ik zou het prettig vinden om vóór die datum met lotgenoten contact te hebben om hun ervaringen
te delen. Ik ben me er van bewust dat elk individueel geval op zichzelf staat maar uitwisselen van
ervaringen kunnen heel waardevol zijn.

Reacties per telefoon : 020 622 16 78
e-mail : stevan.luyckx -at- simpc.nl

Vriendelijke groeten,

Stevan Luyckx.

e-mail adres gewizjigd door moderator; @ vervangen door -at- om spam te voorkomen

_________________
Parkinson houdt mij 15 jaar gezelschap en ik kan dat niet waarderen, ook niet negeren ,maar alles
doen om de kwaal te bezweren.

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Het gezicht is stijf en strak, als een masker. Hij praat eentonig en beweegt moeilijk. Aan zijn maag heeft hij een medicatiepomp. Hans Bogers heeft de ziekte van Parkinson. Dit werd ontdekt nadat hij (bijna 6 jaar geleden) wegens zware hersenbloedingen maandenlang op het randje van de dood had gezweefd. Het hersenletsel tengevolge van die hersenbloedingen leidt bij Hans ook tot ernstige beperkingen. Maar dit weerhoudt hem er niet van om actief en betrokken te blijven. ‘Ik ben Hans Middelmaat niet.’

Zo was Hans Bogers betrokken bij de Salsagroepen voor mensen met Parkinson. Hij begon hier samen met anderen mee nadat was gebleken dat patiënten door invloed van ritme beter bewegen. Nu zijn ze overal in het land te volgen. Hans publiceert ook regelmatig op internetplatforms en in tijdschriften, bijvoorbeeld over verslavingsproblematiek onder Parkinsonpatiënten, maar ook over spiritualisme of over misstanden in de zorg.

Bewegingsgroepen
Op dit moment voert hij actie voor de Parkinson Bewegingsgroepen in Wassenaar. Hier leren de mensen hoe ze goed en veilig kunnen bewegen, wat ze moeten doen als ze vallen en ze krijgen tips en steun van lotgenoten. Tot nu toe ging dat op kosten van hun zorgverzekering, maar daar dreigt een eind aan te komen. Ook de AWBZ vergoedt dit niet meer. Hans klom ‘in de pen’ en ontketende een actie. Een stroom van mailtjes en telefoontjes volgde, op de website http://www.parkinsonplaza.nl kwamen tientallen reacties binnen en de actie werd ook opgemerkt door TV- en radioprogramma’s. Het is Hans Bogers ten voeten uit: het er niet bij laten zitten.

En zo is het zijn hele leven gegaan. In de jaren zeventig werden in Nieuw-Dennendal de standaardwaarden over psychiatrie en verstandelijk gehandicaptenzorg ter discussie gesteld. Hans Bogers werkte daar toen en werkte mee aan de bezetting van de inrichting; de politie moest er aan te pas komen. Hans laat een filmpje zien waarin hij tijdens een reünie bij een interview zijn tranen de vrije loop laat. ‘Ik geloof nog steeds in de veranderingsidealen van toen.’

Kleurrijk
Zoveel kan Hans vertellen over zijn kleurrijke verleden en over zijn fascinaties dat je je af gaat vragen hoe hij dat allemaal in één leven heeft kunnen stoppen: van school gestuurd op zijn 15e, gaan werken bij de Heinekenfabriek in Rotterdam, de avondhandelsschool erbij, gewetensbezwaarde, verslavingstherapeut, drugsvoorlichter en ondernemer in de horeca. En daarnaast, op zoek naar inspiratie, zijn vele reizen. Naar India, waar hij woonde in de gemeenschap van de kleine vrouw Mata Amritanandamayi, of kortweg Amma, die met één heilige knuffel je leven voorgoed kan veranderen. En naar Brazilië, bevlogen geraakt door Santo Daime, de spirituele leer van het Regenwoud. In zijn vloeiende Portugees vroeg hij de regering om vergeving voor de misstanden, die leidde tot de dood van vele indianen, de oorspronkelijke bewoners.
‘Vind je het misschien extreem?’ vraagt Hans op een gegeven moment. ‘Kan ik me voorstellen. Maar ik ben Hans Middelmaat niet. Je moet het leven leven met een kaarsje dat aan beide kanten aangestoken is.’ Hans wil ergens voor gáán. Zoals nu voor de bewegingsgroepen: ‘Daar hebben we plezier en zijn na al die jaren met elkaar verbonden geraakt.’ Actief, bevlogen, spiritueel en met een vleug humor: het is Hans Bogers ten voeten uit. Beperking of geen beperking.

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan

Tja misschien wat een vreemde vraag.
Maar door het gerommel met mijn medicijnen ,wat nog steeds niet goed gaat kijk je wel eens wat om je heen,
Zo heb ik ook al eens met mijn neuroloog over een doudopa- of apogo pomp gesproken.
Wat me dan steeds tegen houdt is dat kastje wat je bij je hebt.
Niet om mezelf, maar meer om mijn zoon.
Hij is verstandelijk gehandicapt en autistisch.
Hij erg op veranderingen gericht en is erg geneigd dingen die niet horen weg te halen.
Ik snap heel erg goed dat dit natuurlijk voorkomen moet worden en dat dit m'n eigen verantwoording is.
Daarom ook stel ik deze vraag, om daarna tot een verantwoord besluit te kunnen komen.

Groetjes Anna

Hier heb ik geen ervaring mee, maar wel met mensen met een ASS en een verstandelijke beperking die zelf een PEG hebben. Dat valt meestal na een poosje wennen wel mee; al doen we er vaak wel een brede band textiel over heen om te vookomen dat ze aan de slang trekken.
Ik neem aan dat je zoveel mogelijk zult voorkomen dat je zoon de pomp in handen krijgt; dan zal het risico toch wel meevallen?
Wat de kwetsbaarheid van de pomp betreft; dat lijkt me echt een vraag voor de Parkinson-verpleegkundige.

Dat vind ik nou zo mooi aan dit forum, je bent nooit helemaal uniek in je situatie.
Altijd is er wel iemand die misschien niet precies hetzelfde heeft meegemaakt maar toch iets wat daar heel dicht bij ligt.
En zo kan ik voor mezelf de conclusie trekken, dat ik wat m'n zoon betreft teveel beren in het bos heb gezien.
Het scheelt natuurlijk ook al dat het niet aan z'n eigen lichaam zit maar aan het mijne.
En inderdaad zorg ik er natuurlijk zoveel mogelijk voor dat m'n zoon die pomp niet in handen krijgt.
Maar ja een ongeluk zit in een klein hoekje en in deze situatie kan dat hoekje wel eens wat groter zijn.

Ik ben weer wat wijzer! bedankt en wie ook ervaring heeft vertel het me!

Groetjes Anna

Bijgaand een uitgebreider artikel dan in papaver verscheen- hans bogers
Duodopa-behandeling voor Parkinson-patiënten.

Door Hans Bogers, Parkinsonpatiënt
Antonio Melendez, Parkinsonpatiënt
Petra van der Poppe, Parkinsonverpleegkundige
Gerard Pronk, Parkinsonpatiënt

Ongeveer honderdvijftig Nederlandse Parkinsonpatiënten maken gebruik van een Duodopa-pomp. Duodopa-therapie zorgt voor een vermindering van responsfluctuaties en voor een stabieler functioneren van de Parkinsonpatiënt.

Orale medicatie en beperkingen.
Na de diagnose van de Ziekte van Parkinson schrijft de neuroloog in de meeste gevallen diverse antiparkinson medicijnen voor om de symptomen van de ziekte te bestrijden. In veel gevallen levert dit geruime tijd winst op in het dagelijks functioneren. Echter een groeiende groep Parkinsonpatiënten ondervinden de beperkingen van de gebruikelijke inname van de medicatie van pillen via de mond en het maag-darmkanaal. Om verschillende redenen loopt de opname van de medicatie in het lichaam van de patiënt achter bij de voor een kwalitatief niveau benodigde behoefte. Bij Parkinson is bekend dat ten gevolge van de ziekte, onder andere, ook het spijsverteringsproces hinder ondervindt. Dit effect op het spijsverteringsproces kan ten gevolge van grote fluctuaties bij on/off momenten nog versterkt worden. De hierdoor veroorzaakte onregelmatige opname van de medicijnen kan resulteren in dyskinesieën. Dit is de medische term die gebruikt wordt wanneer overtollige, onwillekeurige en ongewilde bewegingen gemaakt worden aan te duiden.

Het voordeel van de Duodopapomp
Na twaalf jaar blijkt bij orale levodopa therapie 84% van de patiënten hinder van ernstige fluctuaties in de beschikbaarheid van levodopa te ondervinden. Voor deze groep patiënten is er in Nederland sinds 2005 een zogenaamde Duodopa pomp (ook wel Continue Dopaminerge Stimulatie genoemd) beschikbaar, waarbij de levodopa/carbidopa in geleivorm rechtstreeks via een zogenoemde PEG sonde in de dunne darm wordt gebracht. Hierdoor wordt het toegangskanaal voor de opname van de medicatie gespaard. De Duodopa-pomp maakt het mogelijk dat de responsfluctuaties op een stabieler niveau onder controle worden gehouden. Het ontstaan van pieken en dalen in het bloed wordt zo voorkomen en daarmee worden de motorische fluctuaties verminderd. Het geneesmiddel is inmiddels geregistreerd en de kostbare ingreep wordt na medische indicering door de ziektekostenverzekering volledig vergoed.
De pomp wordt tijdens een weeklang verblijf in het ziekenhuis afgesteld, waarbij de therapeuten eerst via een neussonde de vertaling van de orale hoeveelheid parkinsonmedicatie omrekenen naar de benodigde hoeveelheid Duodopagel. Is deze omrekening, na zorgvuldige testen en rapportage, bekend dan volgt via een operatieve ingreep de plaatsing van de sonde rechtstreeks in de maag. Deze operatie gebeurt onder invloed van een roesje. Hierna wordt alle antiparkinson-medicatie, buiten de gel, gestaakt.
De levodopa kan alleen werkzaam zijn indien omgezet in dopamine. Deze dopamine wordt in resterende zenuwcellen als buffer opgeslagen. Deze buffer wordt in het verloop van de ziekte geleidelijk kleiner en dit heeft tot gevolg dat snel effect kan optreden indien te weinig of juist te veel dopamine wordt toegevoerd. De bekende gevolgen van overbewegelijkheid of freezing zijn hiervan het gevolg. Een goed afgestelde Duodopapomp kan deze verschijnselen sterk verbeteren en zodoende de kwaliteit van leven doen toenemen.
In een op 20 november door het ANP verspreid persbericht stelt de aan het Parknet Nijmegen verbonden neuroloog dr. B. Bloem: “Het idee bestond dat hoe vroeger begonnen werd met medicatie, hoe eerder ernstige bijwerkingen en complicaties ontstonden en het middel zijn effect verloor.” Bij de totstandkoming van de multidisciplinaire richtlijn voor Parkinson bepleitte dr. Bloem een actievere inzet van de juiste dosis medicatie in het verloop van het ziekteproces. Aan de zogeheten multidisciplinaire richtlijn hebben naast patiënten ook zeventien verschillende disciplines meegewerkt
In de wetenschappelijke literatuur die aan de richtlijn vastzit, blijkt dat de verergering van de klachten en de verminderde werking van de medicijnen in de latere fase door de ziekte zelf komt. “We moeten de medicijnen dus niet oppotten bij mensen met klachten die hen nu beperken in het dagelijks leven. Het nieuwe inzicht is dat we bekijken wat de functionele beperkingen zijn en die behandelen we optimaal. Dat is een radicale kentering in de behandeling”, aldus de aan het VU Medisch Centrum Amsterdam verbonden hoogleraar dr. E. Ch Wolters.



Wolters is Parkinson-deskundige en werkzaam geweest in een van de ziekenhuizen van het eerste uur wanneer het gaat om Duodopa-behandelingen. Ineen interview stelde hij: dat “ Deze therapie niet uitsluitend voor patiënten als laatste optie gebruikt zou gaan worden, maar dat hij ook een Duodopa toepassingen voor nieuwe Parkinsonpatiënten zag. “Prof.Wolters beantwoordde de vraag of hij ook jongeren Duodopa zou aanraden als volgt:
“De grootste verdienste is dat de grote pieken en dalen door de Duodopa worden afgevlakt. De gebruiker voelt zich inwendig rustiger en stabieler waardoor bijna altijd grote motorische, maar ook cognitieve verbeteringen optreden.” Hiermee de weg openend naar een groter indicatiegebied voor het gebruik van de Duodopapomp.

.

Persoonlijke ervaringen
Hans Bogers
Hoewel de diagnose Parkinson slechts vijf jaar geleden bij mij is gesteld had ik mede ten gevolge van een zware hersenbloeding weinig aanmoediging nodig toen mijn neuroloog de Duodopa pomp voorstelde. Na zelf jarenlang de fluctuaties van de effectiviteit van de oraal genomen medicatie ondervonden te hebben beschreef ik de verandering als volgt: “Van een rondspringende Skippy bal, ben ik nu veranderd in een tractor die door de zware klei ploegt.” Ook had ik jarenlang hinderlijke last van verkrampende tenen, waarvoor ik in het Leidse Universitair Centrum een botuline behandeling heb gehad. Volgens opgave zou de botox behandeling de verkrampende spieren verlammen, maar de behandeling bleek in mijn geval nauwelijks effectief. Na aansluiting van de Duodopa-pomp ben ik gelukkig van deze pijnen verlost. Wel bleef ik geruime tijd last ondervinden van ochtendmisselijkheid, aangezien mijn dochter vanwege haar zwangerschap hier ook last van ondervond heb ik mij solidair gevoeld.
Met een hiervoor voorgeschreven medicijn nam ik dit ongemak op de koop toe.

Antonio Melendez
Het is al ruim drie jaar geleden dat ik de Duodopa-pomp kreeg. Eerst kreeg ik enkele dagen de neussonde. Na een succesvolle testperiode van 4 dagen kreeg ik de PEG-sonde aangemeten. Zo een gaatje ter hoogte van je maag is niet alles, maar alles bij elkaar opgeteld nam ik de stoma en daarmee de daarbij horende ongemakken voor lief. Min of meer per toeval kwam ik in een project terecht, waarin de stoma werd vervangen door een titanium aansluiting, de zogenaamde T-port. Helaas voor de overige duodopa-gebruikers is het vooralsnog bij een eenmalig project gebleven. In Nederland lopen nog negen blije Parkinsonpatiënten rond met een T-port. Het grote voordeel is dat de buitensonde komt te vervallen. Verder groeit de huid volledig dicht rondom de aansluiting in tegenstelling tot een stoma. De kans dat de binnensonde ongewild verschuift is zo goed als nihil, doordat de sonde aan de maag gefixeerd is.
Ik ben al geruime stabiel. Al drie jaar staat de pomp op 2,4 ml per uur. Dat is omgerekend 48 mg levodopa. s' Nachts gaat de pomp terug naar 1,6 mg per uur. In totaal krijg ik omgerekend 780 mg per dag. En dat te bedenken dat ik voor de ingreep 2250 mg kreeg per dag.

Gerard Pronk
Nadat er 4 jaar geleden bij mij de diagnose Parkinson is vastgesteld, vielen er voor mij, zoals bij zo velen, een hoop puzzelstukjes in elkaar. Ik was toen 32 jaar en begon te begrijpen waar vooral de lichamelijke en klachten vandaan kwamen.
Op advies van de neuroloog ben ik meteen begonnen met het slikken van medicijnen. Van de meeste medicijnen die ik geprobeerd heb kreeg ik behoorlijke bijwerkingen. Na ongeveer anderhalf jaar hebben we de juiste cocktail aan medicijnen gevonden.
Het enige nadeel was dat de ziekte van Parkinson een progressieve ziekte is en dat het bij mij behoorlijk snel achteruit gaat. Om de 7 á 10 weken moest de dosis aan medicijnen aangepast worden. Hierdoor zat ik binnen een hele korte tijd aan de hoogste dosis Madopar die iemand mag hebben. Dit is de reden waarom ik medio dit jaar, in nauw overleg met de neuroloog, ervoor gekozen heb om een Duodopapomp te laten plaatsen.
Eerst werd er een neussonde geplaatst die aan de Duodopapomp gekoppeld werd. Dit was iets waar ik heel erg tegen op zag, maar wat achteraf gezien reuze meegevallen is. Nadat de neussonde geplaatst was, was er de volgende dag al direct een groot verschil te zien. Mijn vrouw had mij in de afgelopen 7 jaar niet meer zo goed gezien. Zij heeft toen een paar stevige bakken koffie nodig gehad om mij bij te kunnen houden. En ik was natuurlijk ook zeer enthousiast over de resultaten.
Nadat de pomp zo goed mogelijk was afgesteld, mocht ik naar huis, waar ik weer in een normaal ritme moest komen. De pomp moest dan ook telkens een beetje bijgesteld worden.
Na ongeveer een maand is het weer snel achteruit gegaan. De Parkinson wint steeds meer terrein. De afgelopen tijd is de pomp dan ook voortdurend bijgesteld zonder dat dit de gewenste resultaten oplevert.
Dit neemt niet weg dat ik nog steeds heel erg tevreden ben over de gefaseerde afgifte van de Levodopa via de pomp. Op de dag ben ik er al weer wat slechter aan toe, maar het gaat nog steeds beter met mij als toen ik medicijnen slikte.
Doordat ik de medicijnen niet meer hoef in te nemen kan ik bijvoorbeeld alles eten wat ik wil en wanneer ik wil en is het niet nodig dat ik telkens op de tijd moet letten en of ik ze wel ingenomen heb. En ik kan mijzelf een extra dosis geven om nog even langer door te kunnen gaan. Zelfs kan ik al weer 6 uur per week werken, dus voor mij is dat alleen maar winst! De diagnose is bij mij gesteld toen ik 32 jaar was, ik ben nu 35 jaar.

Gebruik van de Duodopapomp
De draagbare pomp is speciaal ontworpen voor het Duodopa behandelingssysteem en is door de patiënt zelf te bedienen. De dosering kan met de pomp individueel worden afgestemd en incidenteel kunnen door de gebruiker extra doses worden toegediend met een snel effect. Veel patiënten hebben het gevoel dat de dagen meer voorspelbaar worden en dat ze hun leven daardoor beter kunnen plannen. Er zijn verschillende draagsystemen ontwikkeld, zoals een heuptas of schouderholster voor de pomp waardoor de pomp onopvallend te dragen is. De Duodopa-cassettes kunnen in veel gevallen door de apotheek worden thuisbezorgd. Wel dient men een koelkast aan te schaffen waarin de elementen gekoeld bewaard kunnen blijven. Ook is het raadzaam om in geval van eventuele storingen van de apparatuur voldoende orale medicatie bij zich te dragen.

Gebruiksgemak en administratieve handelingen
Het is niet dat alles nu is opgelost, maar de zekerheid van een continue afgifte van de medicatie is een welkome hulp bij het verrichten van dagelijkse activiteiten. Ook voor de eventuele partner verandert er veel. In eerste instantie zal deze assisteren bij de omgang en onderhoud van de Duodopa pomp. Tijdens een door de Parkinson vereniging in Rotterdam georganiseerde informatiedag bleek dat het gebruiksgemak van de pomp door de patiënten verbetering behoefde. In de praktijk bleek de gezonde partner toch veel handelingen over te nemen, waaronder de wondverzorging. Net als bij andere hulpmiddelen brengt ook de Duodopa pomp de nodige administratieve rompslomp met zich mee om alle benodigdheden in huis en vergoed te krijgen. Bij een verdere bekendheid van de patiënt met de pomp zal deze de meeste handelingen zelf kunnen uitvoeren. Hierbij komt dat de leverancier over een vierentwintig uur, zeven dagen per week bereikbaarheidstelefoonnummer beschikt voor vragen rondom het gebruik en onderhoud van de pomp. Voor het geval er problemen ontstaan met de pomp kan dan ook binnen korte tijd voor vervanging worden gezorgd.

_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan