Parkinson Vereniging

wie is er wel eens afgekickt van allle parkinsonmedicatie? k ben al 10 jaar aan de stalevo en requip en de overbeweeglijkheid wordt steeds erger en spierkrampen in mijn been. Ik zou wel eens willen weten wat mijn lichaam nog zelf doet zonder enige medicatie? Heeft iemand hier ervaring mee?

morgen,

dat is nu de reden waarom ik zolang mogelijk geen/weinig medicijnen wil slikken ik heb vanaf het begin ook recuip gekregen omdat ik ontzettende onrustige been had, en dit is zeker weg gegaan met recuip ik slik nu 10 mg
20 mg propanolol voor het trillen van mijn linker arm maar dat is denk ik toch te weinig het is niet echt weg, en als je druk bent of zenuwachtig komt het trillen toch weer boven.En sinds 2 weken levodopa/benserazide moest er 3 per dag nemen ben op 2 blijven steken. 2 x 62,5 mg. Wat mijn motto is minder wordt het nooit we krijgen steeds meer medicijnen en als je dan alles al in neemt wat je moet innemen, wordt het weer verhoogd en die speling hou je dan als je wat minder daarvan neemt. Of het goed is dat kan ik niet vertellen maar ik wil wel zelf proberen te blijven denken over mijn lichaam en ik heb dat gevoel altijd al gehad vanaf het begin met het starten van medicijnen.

gr brigitte

Beste F,

Het is alsof ik je artikel heb geschreven. Tot een half jaar geleden had ik een dosering Stalevo
van 900 mg. per dag. Wegens het ontstaan van dyskinesien ofwel overbeweeglijkheid op de
dag en in de morgen spierkrampen (lopen is dan niet mogelijk) heeft mijn neuroloog besloten
de Stalevo geleidelijk terug te brengen naar 400 mg. per dag.
Achteraf gezien ben ik tevreden met dit besluit, de overbeweeglijkheid is nu minimaal en goed
mee te leven. Aan de spierkramp wordt nog even niets gedaan, ik heb er overigens alleen in de
ochtend (ongeveer een uur) last van.

Het stoppen met alle medicatie is niet verantwoord, de gevolgen kunnen levensbedreigend zijn.

Als aanvulling wil ik nog melden dat ik naast de Stalevo nog gebruik, 4 x daags 5 mg. Artane,
1 x daags 4 mg. Requip modutab, Rivotril 1 x daags 0,5 mg.

Veel sterkte,
Rob

We moeten denk ik een paar dingen niet door elkaar halen.
1. Verslaving komt voor als complicatie van de behandeling aan dopamine-agonisten zoals Requip. Het betreft dan verslaving aan seks, gokken, en, wie weet, dit forum.
2. Verslaving aan dopamine agonisten zelf komt ook voor. Dit is het dopamine dependency syndroom. Patiënten gaan dan, tegen advies van de neuroloog in, de dosis steeds zelf verder verhogen.

3. Naarmate de ziekte vordert, kunnen veel patienten minder goed levodopa verdragen. Er treden steeds sneller respons fluctuaties, dwz bijwerkingen afwisselend met niet werkzaam zijn van de medicatie, op. Dit heeft niets met verslaving te maken. Het is logisch dat je als patient twijfelt of de medicatie nog wel wat doet, maar het is onverstandig en gevaarlijk zomaar met alles te stoppen. Beter is het om te noteren wanneer je je mediciijnen in hebt genomen en wanneer de bijwerkingen optraden en dit overzichtje aan je neuroloog te laten zien.

Wat kan er dan levensbedreigend zijn als je langzaam met de medicijnen zou stoppen?

Levensbedreigend zou het zijn als je plotseling stopte. Dan kan onder meer de temperatuurregulatie van het lichaam op hol slaan.

Langzaamaan stoppen is meesal eerder erg onaangenaam dan gevaarlijk. Ik zou het wel met de neuroloog of de parkinsonverpleegkundie overleggen.

Ok, ik snap het. Kan me voorstellen dat ineens stoppen gevaarlijk is. Deze medicijnen doen toch wel wat met je lichaam.