Parkinson Vereniging

Beste lotgenoten,

Wie van u kan mij informeren omtrent het duodopa pompje.
- gebruikt u naast het pompje nog andere medicatie ?
- heeft u het uitwendig gedeelte 24 uur per dag om ?
- is zwemmen nog mogelijk ?
- heeft u het neussonde vooronderzoek gehad ?
- heeft u last van bijwerkingen ?
- hoe lang bent u al Parkinson patient ?

Bij voorbaat dank,
Rob

hallo mijn moeder heeft sinds 1 jaar een duodopa pomp met zeer goed resultaat, voorheen had ze erg veel startproblemen en was erg duf van haar medicatie, dit is allemaal verleden tijd dankzij de pomp.
Ze heeft geen neussonde gehad.
Met de pomp kun je niet zwemmen, maar voordat je gaat zwemmen kun je een extra dosis nemen en dan pomp afkoppelen en zwemmen , na het zwemmen weer aankoppelen. Geen probleem. Als de pomp bij mijn moeder sávonds is afgekoppeld, kan ze nog heel lang functioneren zonder pomp.Vorig jaar toen mijn moeder pomp kreeg, was er 1 pers. in europa waarbij de pomp ook s'nachts aan bleef, mijn moeder krijgt sávonds bij naar bed gaan madopar,om de nacht door te komen, en als ze snachts wakker is, mag ze rond de klok van 2.00 nog een madopar.
Bij werkingen geen.

Wij zijn zeer zeer positief, voor mijn moeder had het leven nauwelijks nog waarde , ze was aan haar stoel gekluisterd, en sliep het grootste gedeelte van de dag , was nauwelijks helder.
Dit is nu veranderd , reed tot voor kort weer auto, nu niet meer, maar kan weer plezier hebben en voelt zich niet meer duf, en wattig. bij tijden nog wel een keer hoor maar het is voor 95% verbetert, dit resultaat hadden we niet kunnen dromen.. Ik heb toendertijd een dagboek bijgehouden vanaf dag 1 tot ... paar weken. Als je hier belang bij hebt wil ik het hier wel opzetten of je mailen , maar weet niet of dit kan

Beste Janneke,
Bedankt voor uw reactie.
Gisteren heb ik een gesprek gehad met de Parkinson verpleegkundige,
het volgende is besproken. In het ziekenhuis waar ik onder behandeling
ben wordt deze ingreep nog niet uitgevoerd, dit zal wel binnen 4 maanden
mogelijk zijn. Met een neussonde (2 tot 3 dagen) test men het effect van Duodopa.
(ik gebruik levodopa al in tabletvorm)
Volgens de verpleegkundige zal zwemmen worden afgeraden,
ook zegt zij dat de pomp voor een goede werking 24 u/per dag
aangesloten moet zijn, de pomp is volgens haar best zwaar.
Inmiddels heb ik bij de leverancier van de pomp om documentatie
gevraagd.

Wat ik in mijn eerste bericht niet heb vermeld is het volgende;
- ik was 32 toen ik de diagnose Parkinson kreeg
- ik ben nu 48 jaar
- mijn hobby's zijn, zwemmen (dagelijks 1 uur) soms paardrijden of
tafeltennis.
- mijn klachten zijn, voornamelijk tremoren, de laatste 2 weken af en
toe moeilijk lopen (niet langer dan enkele minuten per keer) en
spierstijfheid.
- momenteel hebben ongeveer 127 patienten deze ingreep ondergaan,
daarvan zijn 29 gestopt.
- de pomp medicatie is Sinemet (moet gekoeld bewaard blijven)

Gezien bovenstaande heb ik besloten de ingreep voorlopig uit te stellen.
met vriendelijke groet,
Rob

Hallo Rob
Mijn moeder is geholpen in Zwolle, door dokter chonera( weet niet of ik zijn naam goed spel).
Volgens mij kun je prima zwemmen met een peg sonde, de pomp moet je dan afsluiten, en dan steekt er een slangetje van ong. 20 sm uit je buik, maar deze kun je zo onder een zwembroek doen.

Vorig jaar vertelde de dokter dat er in europa 1 pers. is die de pomp s'nachts ook aan laat. S'nachts de pomp aanlaten is lastig, want de pomp is nu nog zo groot als een videoband, dit is incl. de vloeibare medicatie.
Medicatie moet inderdaag gekoeld bewaard worden.

Toen mijn moeder ging voor de pomp , hebben wij gedacht , mocht het niet bevallen, dan haal je alles er weer uit, en heb je het toch geprobeerd.

Wat houd je tegen om het niet te doen??

Bij mijn moeder waren we er snel uit, ze was ontzettend beperkt geworden door de parkinson, en nu is dit heel anders.
Haar kwaliteit van leven is erg opgeknapt, en dat vinden wij erg positief.
En mijn moeder kan niet meer zonder de pomp, heb wel eens gezegd, als de pomp zo groot was dat je deze in een boodschappenwagentje mee moest nemen , dan zou je de pomp toch willen, nu achteraf dan hé. Als ze voor de tijd zeggen dat de pomp in een boodschappenkar moet , dan denk je er anders over, maar door ervaring wat de pomp kan doen met een mens, ten positieve, is bijna niet te beschrijven. Bij mijn moeder echt verschil van dag en nacht, ik kan iedereen zo'n pomp aanraden , als je er voor in aanmerking mag komen. En ze heeft echt nooit geen mankementen met het apparaat, soms is de slang dubbel en dan geeft het apparaat alarm, of als je vergeten bent de batterijen te verwisselen( 1 batt per week , wordt niet vergoed) . Dan geeft ie ook alarm.

Beste Janneke,

Ik zal uw laatste bericht zeker in mijn overweging meenemen.
Mijn neuroloog was ook zeer positief over het pompje, daar ligt het
gelukkig niet aan.

Aangezien de optie tot aanschaf van het pompje pas een week oud is
wil ik nog geen beslissing nemen.

Wederom mijn dank,
Rob

hoi Rob

Ik krijg zeer binnenkort een DBS. Volgens mijn neuroloog is dat beter en geeft minder problemen dan duo-dopa.
kom je hier niet voor in aanmerking? of wil je dit helemaal niet?

Groetjes
angela

Beste Angela,

Mijn neuroloog acht mij nog te jong voor een DBS, volgens hem
zijn de risico's nog te groot. Ik denk wel dat als ik erop aandring dat
hij toestemming geeft.

Gelukkig is het wel zo dat als de DuoDopa om welke reden dan ook
gestaakt word ik gewoon verder kan gaan met de orale medicatie die
ik op dat moment gebruik, dit gaat ook op voor de DBS. (in elke willekeurige volgorde)

Momenteel gebruik ik Stalevo 100 (4x daags)
Requip 0,25 (4x daags)
Artane 5 mg (4x daags)
Rivotril 0,5 mg (1x daags) tegen spierstijdheid
Rantidine 150 mg (1x daags) als maag- darm bescherming

Zelf vind ik, na 16 jaar Parkinson, de dosering redelijk laag,
van bijwerkingen heb ik nagenoeg geen last.

Dit neem ik allemaal mee in mijn overweging tot verandering van behandeling.

Bedankt voor uw bericht,
Rob

hoi rob

hoe oud ben je dan als ik mag ragen. ik ben zelf 43 en heb ruim 9 jaar parkinson. Binnen nu en 4 weken wordt de operatie gedaan.
zo oud ben ik toch ook niet? mijn neuroloog zegt juist, hou jongfer je ben des te kleiner de risico's.

ik houd je op de hoogte als je dat wilt.

groetjes
angela

Beste Angela,

Ik ben 48 jaar en de diagnose is 16 jaar geleden gesteld.
Uiteraard neemt mijn neuroloog niet alleen mijn leeftijd mee in
zijn advies tot een DBS operatie. Andere factoren zijn de dosering-
hoogte van de medicatie, lichaamlijke gesteldheid en natuurlijk ook
mijn mening.

Indien mogelijk verneem ik t.z.t. graag van u hoe u de operatie heeft
ervaren.

Ik wens u in ieder geval veel sterkte en succes,
met vriendelijke groet,
Rob