Parkinson Vereniging

Hallo allemaal,

Omdat de verschillende medicatie die ik heb gehad niet of nauwelijks aanslaan
heeft mijn neuroloog besloten om een MRI-scan te laten maken om meer
duidelijkheid te geven.
Uit dat onderzoek is niets gekomen,de foto's van de hersens zagen er goed uit,
niets op aan te merken,zag er gezond uit.
Nu heb ik afgelopen week een nucleair onderzoek gehad ofwel een hersenscintigrafie,
kreeg ik afgelopen vrijdag een telefoontje dat ik over twee weken weer zo'n scan moet
laten doen.
Is dit normaal zo kort achter elkaar?
Wie heeft ook weleens zo'n onderzoek gehad en is daar duidelijkheid uitgekomen
betreffende parkinson.
Is het ook zinvol zo'n hersenscintigrafie vraag ik mij af.

Groetjes Jackie

Ik heb dezelfde onderzoeken gehad: een hersenscintigrafie (met DaTSCAN) geeft informatie over het transport van dopamine in de hersenen; vervolgens een hersenscintigrafie (met IBZM) dat informatie geeft over de dopamine receptoren. Mij werd verteld dat als alles er prachtig uitzag bij het 1e onderzoek, de 2e scan niet nodig was, maar dat dat bijna nooit voorkomt, omdat hersenfuncties in de loop van je leven (net als andere functies) ook minder worden.
Met die scans kon bij mij de P. (n de mate waarin) glashelder aangetoond worden.
Ik hoop dat het jou ook duidelijkheid mag brengen over het al dan niet hebben van P.
Sterkte.

Ik snap niet dat de P bij de scans aangetoond kon worden. Ik heb een half jaar geleden met een universitair onderzoek meegedaan en mij werd toen verteld dat de P niet te zien was op de scans (ze kunnen het niet eerder aantonen dan na overlijden). Ze wilden de scans van mensen met P en mensen zonder P vergelijken of er toch nog verschil te zien was. Het ging om een MRI scan en een DATscan. Als de neuroloog Parkinson vermoed worden er scans gemaakt om andere hersenafwijkingen uit te sluiten. Bij mij was dus helemaal niets bijzonders te zien maar wel klachten, dus dan weten ze vrijwel zeker dat het p is maar nooit 100 procent, aldus mijn neuroloog.

Ben het eens met Klaaske.
Bij alle informatie die je leest van neurologen, zie je staan:

Een scan kan een aantal soorten Parkinsonisme aantonen, en afwijkingen als bijv. een tumor.
Maar als dat allemaal is uitgesloten, dan weet je nog steeds niet zeker of het Parkinson is.
Het kan dan namelijk nog steeds een vorm van Parkinsonisme zijn.
Een van die vormen die niet met een scan is aan te tonen.

Pas na je dood kan met zekerheid worden vastgesteld of het Parkinson was.
En dan blijkt dat men het bij een deel van de patienten mis had.
Bij hun was het duidelijk geen Parkinson.

Het is natuurlijk voor het wetenschappelijk onderzoek wel belangrijk dat er scans worden gemaakt van patienten.
En je kunt er zeker van zijn dat dat vaak meespeelt.
Op zich is dat niet erg, want het wetenschappelijk onderzoek is van belang voor iedereen.
Maar je moet dat wel in gedachten houden.
En vragen wat nu precies de bedoeling is van die scan.

Vaak denken mensen ook dat een scan bedoeld is om de medicatie af te kunnen stemmen.
Ook dat klopt niet volgens mij, ik ben dat tenminste nog nooit tegengekomen in de literatuur.

Bedankt voor je antwoord RIW. Heb wel vaker van patiënten gehoord of gelezen dat er op een scan de parkinson te zien is. Begon me af te vragen of mijn neuroloog me maar wat op de mouw had gespeld. Gelukkig niet dus. Vreemd dat er toch patiënten zijn die denken dat het toch te zien is op de scan.

MRI is geschikt om andere ziekten uit te sluiten, maar laat bij de zvP geen afwijkingen zien
Op PET scan en DAT (SPECT) scans is een dopamine tekort te zien in het striatum, zoals bij de ZvP past. Zie ook de FAQ

Beste lotgenoten,

Vragen over Nucleaire diagnostiek bij Parkinson (DaT scan en IBZM spect)
Prof.Bas Bloem (Neuroloog | MijnZorgnet) 31 jan 2011

Op het forum stelde Simone Veersema een hele leuke vraag: “Kan iemand mij uitsluitsel geven over in hoeverre Parkinson aangetoond kan worden via hersenscintigrafie (met resp. met DaT scan en IBZM spect)? Graag geef ik hieronder het antwoord.

Het antwoord treft u op : https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/ ... spect.aspx

Artikel van Bas Bloem gelezen.
Precies wat ik zei dus.
Dat staat namelijk op de sites van de meeste neurologen.

Nou ja een typering als ''een scan'' zonder er bij te zeggen wat voor één, en de precieze omschrijving ""een aantal oorzaken van Parkinsonisme'"" maakt misschien dat mennsen toch liever het artikel van Bloem lezen.

Ik vond jouw tekst over dopamine verwarring scheppen: alsof toch Parkinson daarmee geconstateerd kon worden.
Vandaar dat ik nog even naar dat artikel van Bloem heb gekeken.
En constateerde dat mijn antwoord juist was.

ik schreef:
MRI is geschikt om andere ziekten uit te sluiten, maar laat bij de zvP geen afwijkingen zien.
Op PET scan en DAT (SPECT) scans is een dopamine tekort te zien in het striatum, zoals bij de ZvP past. Zie ook de FAQ

als reactie op uw:

Een scan kan een aantal soorten Parkinsonisme aantonen, en afwijkingen als bijv. een tumor.
Maar als dat allemaal is uitgesloten, dan weet je nog steeds niet zeker of het Parkinson is.
Het kan dan namelijk nog steeds een vorm van Parkinsonisme zijn.
Een van die vormen die niet met een scan is aan te tonen.

Wat ik wil zeggen: de ene scan is de andere niet. Op een MRI kun je sommige oorzaken zoals tumor of infarct aantonen. Bij de ziekte van Parkinson zijn daarop geen afwijkingen te zien.
Op een PET of een SPECT zullen wel afwijkingen zichtbaar zijn bij de ziekte van Parkinson, maar is meestal geen verschil te zien met andere ziekten zoals PSP en MSA.
Zeggen dat deze scans alleen maar bruikbaar zijn voor research is niet juist, ook al zeggen Bloem en de richtlijngroep terecht dat goed neurologisch onderzoek het fundament onder de diagnose is.

Gebabbel over "een scan"is net zo precies als het hebben over "een foto" en zonder te vermelden of het een pasfoto of een Röntgenfoto van de schedel is.

In een ander artikel van Bas Bloem staat het nog duidelijker:

Vooralsnog is het onderzoek in de spreekkamer de enige methode om de ziekte van Parkinson vast te stellen.
Hierbij wordt dan goed geluisterd naar de klachten van de patiënt, de observaties van de partner, en wordt goed gekeken naar de lichamelijke verschijnselen.

Er is vooralsnog geen enkele test die de ziekte van Parkinson met 100 % zekerheid kan vaststellen.
Hoe gek het ook klinkt: de enige zekerheid is het onderzoek van de hersenen na het overlijden.

https://www.mijnzorgnet.nl/parkinson/b/ ... nders.aspx