Parkinson Vereniging
http://forum.parkinson-vereniging.nl/

sifrol en dyskinesie
http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=4&t=2861		 Pagina 1 van 1
Auteur:  Friep [ zo okt 14, 2012 5:18 am ]
Berichttitel:  sifrol en dyskinesie
Ik gebruik sinds een aantal jaren Sifrol (en Madopar). De laatste 1 of 2 jaar heb ik veel last van dyskinesie. Heel vermoeiend.
In overleg met mijn neuroloog is de dosis Sifrol verlaagd van 2.1 naar 1.57 per dag (1 pil met langzame afgifte per dag. De dosis Madopar is niet verhoogd. Ik heb nu wel iets minder last van dyskinesie, maar bij tijd en wijle is het toch weer bar en boos.
Voordat ik naar de neuroloog ging, had ik uitgeprobeerd om af en toe een Sifrol over te slaan. Een keer ben ik 3 dagen achtereen vergeten om Sifrol in te nemen (niet opzettelijk). Ik kreeg toen een lichte vorm van zoiets als cold turkey, afkickverschijnselen. Een week of 3 nadat ik in overleg met de neuroloog op kleinere pillen was overgegaan, kreeg ik dat weer. Het heeft een week of 2 geduurd, en sindsdien heb ik dat niet meer gehad. Maar ik ben bang dat ik het weer krijg als de dosis Sifrol verder verlaagd gaat worden. Ik wil wel graag van Sifrol af (ik zit niet graag vast aan een medicijn waarmee ik niet kan stoppen zonder afkickverschijnselen te krijgen, en de dyskinesie die het veroorzaakt bevalt me ook helemaal niet).
Ik heb nu de volgende vragen:

*Wie heeft ervaring met afkickverschijnelen van Sifrol? En wat voor ervaring?

*Hebben mensen van wie de dosis Sifrol werd verlaagd meer Madopar o.i.d. gekregen? (ik heb sinds de verminderig van Sifrol vaak last van "onwillige handjes", zoals ik dat zelf altijd noem, en van algehele moeizaamheid).

*Is er een goed alternatief voor Sifrol?

* Ik wil graag ervaringen horen van mensen met dyskinesie. Waarvan verbetert dat, zonder dat de parkinson symptomen erger worden?

Friep
Auteur:  robbert1960 [ zo okt 14, 2012 10:14 am ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Beste Friep,
Sifrol kan na langdurig gebruik leiden tot waanideen.
Het afbouwen kan enkele dagen duren en vrij heftig zijn.
Als alternatief kan je om een levodopa preparaat vragen.
Veel succes
Rob
Auteur:  Friep [ zo okt 14, 2012 4:05 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Hallo Rob,
Ik heb geen last van waanideeen en de madopar die ik ook slik, is levodopa. Ik heb geen last van bijwerkingen van Sifrol als ik het gewoon slik. Ik krijg daar pas last van als ik stop of minder. Eigenlijk hoop ik dat iemand een manier weet om ermee te stoppen zonder cold turkey te krijgen.

Als ik dit had geweten voor ik ermee begon, was ik er nooit mee begonnen. Maar mijn neuroloog zegt altijd over bijwerkingen dat die in de praktijk erg meevallen en dat hij nooit meemaakt dat mensen die hebben.

Friep
Auteur:  robbert1960 [ ma okt 15, 2012 9:29 am ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Beste Friep,

Ik heb geen last van waanideeen en de madopar die ik ook slik, is levodopa. Ik heb geen last van bijwerkingen van Sifrol als ik het gewoon slik. Ik krijg daar pas last van als ik stop of minder. Eigenlijk hoop ik dat iemand een manier weet om ermee te stoppen zonder cold turkey te krijgen.
Als ik dit had geweten voor ik ermee begon, was ik er nooit mee begonnen. Maar mijn neuroloog zegt altijd over bijwerkingen dat die in de praktijk erg meevallen en dat hij nooit meemaakt dat mensen die hebben.

Sorry, ik had wat zorgvuldiger moeten zijn in mij reactie.
Iedereen reageert net weer anders dan een ander, Sifrol [b]kan[/b] op de lange duur bijwerkingen vertonen (bij mij 8 jaar).
Zo ook met het stoppen of verminderen, de een heeft er meer last van dan een ander (cold turkey.)
Hoe dan ook veel sterkte,
Rob
Auteur:  parkie [ ma okt 15, 2012 7:35 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Wanneer dyskinesie als bijwerking optreedt, wordt de patiënt overgezet op andere medicijnen. Deze middelen hebben echter ook bijwerkingen en bovendien gaat de dyskinesie nooit meer helemaal weg.

Bron:
www.rug.nl/corporate/nieuws/archief/arc ... 4_levodopa
Auteur:  Friep [ ma okt 15, 2012 9:45 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Hallo Parkie, en Robbert.

Ik had nog niet gehoord dat dyskinesie nooit meer helemaal weggaat. Destemeer reden om te stoppen met Sifrol. Mijn neuroloog heeft me niet op andere medicijnen gezet. Wel hebben we ooit even gesproken over Requip, maar daarvan zei hij dat dat ongeveer op hetzelfde neerkomt. Daar zou ik dus niet veel mee opschieten. Ik heb, voor ik met sifrol begon ook een jaartje permax geslikt. Ook sterk verwant aan sifrol en requip, maar daar waren zulke vervelende bijwerkingen bij ontdekt (weer andere, die ik gelukkig niet had).
Maar behalve de levodopa en de agonisten zijn er toch heel wat meer medicijnen? Er zou toch een alternatief voor mij voor sifrol kunnen zijn?
Ik wil niet vastzitten aan een medicijn dat dyskinesie veroorzaakt, en waarmee je niet kunt stoppen zonder ontwenningsverschijnselen. Dat vind ik twee heel erg zwaarwegende redenen. Sifrol is rotzooi!

Robbert, ik begrijp dat jij ook sifrol slikt, maar zonder bijjwerkingen?

Friep
Auteur:  robbert1960 [ di okt 16, 2012 7:43 am ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Beste Friep,

Het verschil tussen Levodopa en Requip is dat levodopa stimulerende werking heeft en andere een simulerende.
Een vervanger voor siftol is Artane.

Ik slik al ruim 8 jaar geen Sifrol meer, moest ervan af vanwege de bijwerkingen.

Groeten,
Rob
Auteur:  Friep [ di okt 16, 2012 11:25 am ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Hallo Rob,

Welke bijwerkingen had jij, hoe ging het stoppen bij jou, en hoe lang had je het gebruikt?

Friep
Auteur:  robbert1960 [ di okt 16, 2012 2:33 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Beste Friep,

De bijwerkingen bestond uit waanideeen.
Het stoppen is in het ziekenhuis gedaan, 4 dagen opname.
Ik heb het ongeveer 8 jaar gebruikt.

Let wel ! elke patient is anders, dus het hoeft niet bij iedereen hetzelfde te zijn.
Overigens is alle Parkinson medicatie verslavend.

Groeten,
Rob
Auteur:  Friep [ do okt 18, 2012 6:12 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Hallo Robbert,

Dat is fors!
Wat een troep is Sifrol. Ik wil ervan af, maar hoop dat te kunnen doen met geleidelijk verlaagde doses. Een paar maanden geleden is mijn dosis al verlaagd, binnenkort neem ik contact op met mijn neuroloog over de volgende verlaging. Duim voor me.

Friep
Auteur:  klaaske [ zo okt 21, 2012 5:20 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Ik gebruik nu 3 jaar sifrol. In die 3 jaar bijna 20 kilo gegroeid door snoepverslaving, een bijwerking van sifrol.
Ben heel langzaam op eigen houtje gaan minderen van 3 mg. per dag naar 0,52 mg per dag. Geen last van bijwerkingen door minderen gehad. Wel ben ik inmiddels 5 kilo afgevallen. Het gaat ook met zoveel minder sifrol vrij goed. Ik zou ook wel helemaal van de sifrol af willen maar wat is het alternatief. Levodopa denk ik en daar wil ik eigenlijk ook nog niet aan.
Auteur:  Friep [ di okt 23, 2012 11:01 pm ]
Berichttitel:  Re: sifrol en dyskinesie
Hallo Klaaske,

Sinds ik minder sifrol ben gaan nemen, ben ik 5 kilo afgevallen. Ik heb ook iets minder last van de dyskinesie, maar de laatste dagen gaat het weer flink tekeer, dus ik heb mijn twijfels over de oorzaak ervan. Kan ook van de madopar komen.
Ik ben wel de laatste weken veel moeizamer. Onwillige handjes, zoals ik dat altijd noem. Moeite met typen, met het hanteren van de muis, de trackball en het tekentablet, moeite met schilderen, en het hanteren van dingen in het algemeen, en schuifelend lopen en kromme houding (ik noem dat altijd Prins-Clausen).
Het is altijd moeilijk om zeker te weten waar het van komt. Het zou kunnen komen door minder sifrol, maar het zou ook kunnen zijn dat parkinson achteruit is gegaan. Of misschien doordat ik te weinig slaap heb gehad.
In ieder geval aarzel ik over het verder afbouwen van Sifrol, zonder er iets anders voor in de plaats te krijgen.
Dyskinesie is zeer onaangenaam, maar off-zijn ook.

Friep
Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/