Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu vr jan 28, 2022 5:32 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: vr nov 20, 2015 5:31 pm 
Offline

Geregistreerd: vr nov 20, 2015 5:02 pm
Berichten: 1
Ik heb in 1996 de eerste verschijnselen van Parkinson gekregen, echter het duurde 10 jaar voordat überhaupt de diagnose Parkinson werd vastgesteld (Ik had het al eerder in de gaten maar zowel de huisdokter als een neuroloog waar ik naar verwezen werd zagen dat niet zo) Tenslotte verwees de neuroloog die ik destijds had mij (na me een jaar aan het lijntje gehouden te hebben) naar het VU zeggende" ïk heb er eigenlijk geen verstand van!" Vervolgens werd begin 2006 in het VU wel degelijk de diagnose Parkinson gesteld maar heb ik tot ruim 2 jaar geleden er geen noemenswaardige beperkingen door ondervonden. Echter de laatste 2 jaar ga ik in rap tempo achteruit (val veel, hetgeen niet altijd evengoed afloopt) en zit nu op 5x 3 sinemet van 125 mg per dag! Ik maak me zorgen om de snelheid waarmee de achteruitgang gaat. IK wil me informeren over de mogelijkheden die er zijn om weer een beetje kwaliteit van leven te krijgen. Een van de mogelijkheden is een duodopa pomp. Kan iemand mij, vanuit zijn/haar ervaring iets vertellen over wat ik daarvan verwachten mag en of het werkelijk verbetering brengt? Gezien mijn huidig gebruik kun je je wel voorstellen dat dat gepaard gaat met een behoorlijke hoeveelheid dyskinesien! Ik heb begrepen dat je met een duodopa pomp minder sinemet nodig hebt. Maar dat moet natuurlijk wel een vooruitgang betekenen.

Wie kan/wil me helpen?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma nov 23, 2015 8:57 pm 
Offline

Geregistreerd: di nov 03, 2015 2:10 pm
Berichten: 7
Hallo Marian,

Heb je al overwogen om te minderen of te stoppen met Sinemet in overleg met neuroloog? Je weet vast de bijwerkingen als gebruikster.
Wanneer moet u extra voorzichtig zijn met SINEMET?
* als u een stoornis in de beweging heeft of heeft gehad, die gekenmerkt wordt door abnormale onwillekeurige bewegingen
Dit is één waarschuwing van de lange lijst.

De duodopa pomp weet ik buiten de info via internet weinig van af.

Ik heb dit forum bij wijze van spreken doorgespit na de diagnose parkinson bij mijn echtgenoot. Hij wilt geen gebruik maken van de reguliere medicatie vanwege de bijwerkingen. En ik geef hem gelijk.

Ik hoop dat je een beetje kwaliteit van leven terug kunt krijgen.

Wens je sterkte.

Met vriendelijke groet,
Marianne


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di nov 24, 2015 5:05 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 09, 2010 4:00 pm
Berichten: 27
Hallo,

Gebruik de duodopa pomp al jaren dag en nacht enkele jaren .En geloof me je gaat er wel
Op vooruit .Je bent die dyskinien kwijt doordat de hele dag dezelfde dosering in je lichaam word gespoten .Met tabletten is het elke keer dan weer teveel dan weer te weinig .Kwaliteit van leven zal zeker vooruit gaan.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo mei 18, 2016 10:55 am 
Offline

Geregistreerd: wo mei 18, 2016 10:30 am
Berichten: 2
5 x 3 125 mg Sinemet lijkt mij erg veel. Ik zou een second opinion aanvragen om te checken of er geen combinatie van medicijnen kan worden toegepast.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling