Parkinson Vereniging
http://forum.parkinson-vereniging.nl/

Ik wil een beetje van de leuke dingen van het leven terug!
http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=4&t=5519		 Pagina 1 van 1
Auteur:  Marian Lases [ vr nov 20, 2015 5:31 pm ]
Berichttitel:  Ik wil een beetje van de leuke dingen van het leven terug!
Ik heb in 1996 de eerste verschijnselen van Parkinson gekregen, echter het duurde 10 jaar voordat überhaupt de diagnose Parkinson werd vastgesteld (Ik had het al eerder in de gaten maar zowel de huisdokter als een neuroloog waar ik naar verwezen werd zagen dat niet zo) Tenslotte verwees de neuroloog die ik destijds had mij (na me een jaar aan het lijntje gehouden te hebben) naar het VU zeggende" ïk heb er eigenlijk geen verstand van!" Vervolgens werd begin 2006 in het VU wel degelijk de diagnose Parkinson gesteld maar heb ik tot ruim 2 jaar geleden er geen noemenswaardige beperkingen door ondervonden. Echter de laatste 2 jaar ga ik in rap tempo achteruit (val veel, hetgeen niet altijd evengoed afloopt) en zit nu op 5x 3 sinemet van 125 mg per dag! Ik maak me zorgen om de snelheid waarmee de achteruitgang gaat. IK wil me informeren over de mogelijkheden die er zijn om weer een beetje kwaliteit van leven te krijgen. Een van de mogelijkheden is een duodopa pomp. Kan iemand mij, vanuit zijn/haar ervaring iets vertellen over wat ik daarvan verwachten mag en of het werkelijk verbetering brengt? Gezien mijn huidig gebruik kun je je wel voorstellen dat dat gepaard gaat met een behoorlijke hoeveelheid dyskinesien! Ik heb begrepen dat je met een duodopa pomp minder sinemet nodig hebt. Maar dat moet natuurlijk wel een vooruitgang betekenen.

Wie kan/wil me helpen?
Auteur:  Hermann [ ma nov 23, 2015 8:57 pm ]
Berichttitel:  Re: Ik wil een beetje van de leuke dingen van het leven teru
Hallo Marian,

Heb je al overwogen om te minderen of te stoppen met Sinemet in overleg met neuroloog? Je weet vast de bijwerkingen als gebruikster.
Wanneer moet u extra voorzichtig zijn met SINEMET?
* als u een stoornis in de beweging heeft of heeft gehad, die gekenmerkt wordt door abnormale onwillekeurige bewegingen
Dit is één waarschuwing van de lange lijst.

De duodopa pomp weet ik buiten de info via internet weinig van af.

Ik heb dit forum bij wijze van spreken doorgespit na de diagnose parkinson bij mijn echtgenoot. Hij wilt geen gebruik maken van de reguliere medicatie vanwege de bijwerkingen. En ik geef hem gelijk.

Ik hoop dat je een beetje kwaliteit van leven terug kunt krijgen.

Wens je sterkte.

Met vriendelijke groet,
Marianne
Auteur:  ron [ di nov 24, 2015 5:05 pm ]
Berichttitel:  Re: Ik wil een beetje van de leuke dingen van het leven teru
Hallo,

Gebruik de duodopa pomp al jaren dag en nacht enkele jaren .En geloof me je gaat er wel
Op vooruit .Je bent die dyskinien kwijt doordat de hele dag dezelfde dosering in je lichaam word gespoten .Met tabletten is het elke keer dan weer teveel dan weer te weinig .Kwaliteit van leven zal zeker vooruit gaan.
Auteur:  wilemG [ wo mei 18, 2016 10:55 am ]
Berichttitel:  Re: Ik wil een beetje van de leuke dingen van het leven teru
5 x 3 125 mg Sinemet lijkt mij erg veel. Ik zou een second opinion aanvragen om te checken of er geen combinatie van medicijnen kan worden toegepast.
Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/