Ik heb in 1996 de eerste verschijnselen van Parkinson gekregen, echter het duurde 10 jaar voordat überhaupt de diagnose Parkinson werd vastgesteld (Ik had het al eerder in de gaten maar zowel de huisdokter als een neuroloog waar ik naar verwezen werd zagen dat niet zo) Tenslotte verwees de neuroloog die ik destijds had mij (na me een jaar aan het lijntje gehouden te hebben) naar het VU zeggende" ïk heb er eigenlijk geen verstand van!" Vervolgens werd begin 2006 in het VU wel degelijk de diagnose Parkinson gesteld maar heb ik tot ruim 2 jaar geleden er geen noemenswaardige beperkingen door ondervonden. Echter de laatste 2 jaar ga ik in rap tempo achteruit (val veel, hetgeen niet altijd evengoed afloopt) en zit nu op 5x 3 sinemet van 125 mg per dag! Ik maak me zorgen om de snelheid waarmee de achteruitgang gaat. IK wil me informeren over de mogelijkheden die er zijn om weer een beetje kwaliteit van leven te krijgen. Een van de mogelijkheden is een duodopa pomp. Kan iemand mij, vanuit zijn/haar ervaring iets vertellen over wat ik daarvan verwachten mag en of het werkelijk verbetering brengt? Gezien mijn huidig gebruik kun je je wel voorstellen dat dat gepaard gaat met een behoorlijke hoeveelheid dyskinesien! Ik heb begrepen dat je met een duodopa pomp minder sinemet nodig hebt. Maar dat moet natuurlijk wel een vooruitgang betekenen.
Wie kan/wil me helpen?
|