Parkinson Vereniging

Beste mensen,

Op mijn 26 begon ik klachten van stijfheid, instabiliteit en vermoeidheid. En de rechterkant wordt alsmaar erger en de linkerkant begint nu ook. Inmiddels ben ik 36 en omdat ik sinds vorig jaar ook last kreeg van trillen en schokkerig bewegen, ben ik bij een neuroloog terecht gekomen. Deze vermoed nu dat ik Parkinson heb. Voor een deel lijkt dit wel te kloppen. Maar ik heb niet de hele tijd last van trillen, schokken en stijfheid. Dat wisselt heel erg van dag tot dag. Soms zelfs per uur.

Kan het dan nog steeds Parkinson zijn? Wisselt het bij jullie ook zo sterk?

Lieve groet,
Luise.

Helaas, dat kan, de klachten van de ziekte van Parkinson kunnen wisselen.

Wat ondernemen jouw neuroloog, andere hulpverleners en jij nu om meer duidelijkheid te verschaffen?

Dank je voor je sneller reactie!

Morgen wordt ik opgenomen in het ziekenhuis voor verder onderzoek.
Mijn hele lijf lijkt wel van slag. Naast wat ik schrijf heb ik ook last van slikken en duizelingen. Autorijden durf ik niet meer: alles om me heen gaat zo snel! Ik reageer traag en val een paar keer per dag bijna om.

Wat de neuroloog nu precies gaat doen, wwet ik nog niet. Hij wil in ieder gavel de anamnese opnieuw opbouwen en een uitgebreid klinisch onderzoek doen. Een mri is al gedaan en laat geen afwijkingen zien.

Heb je misschien nog adviezen voor me? Normaal ben ik best mondig, maar als ik voor een arst sta ben ik dat plots niet. Vooral de laatste rijd niet: ik ben sloom en schiet steeds in de emotie. niet handig...

Lieve groet,
Luise

Sterkte. Neem iets mee om vragen op teschrijven of in te spreken die je bang bent te vergeten als de arts langs komt.

Beste Luise,

Ik ben ook 36, bij mij is 6 jaar geleden ZvP geconstateerd. Ik hoop voor je dat er snel duidelijkheid komt en je medicijnen kan gaan gebruiken waardoor je klachten (bekende symptomen overigens) zullen afnemen.

Sterkte!

Frank

PS. Naar welk ziekenhuis ga je? Ik adviseer je een academisch ziekenhuis, gezien je leeftijd wordt ZvP vaak bij voorbaat uitgesloten (bv Nijmegen of het AMC zijn erg goed)

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)

Inmiddels heb ik twee weken ter oservatie in het ziekenuis gelegen en ik ben een week geleden gestart met Sinemet. Drie maal daags (2x 275 mg en 1x 125 mg).

Het effect is verbluffend! Ik ben in jaren niet zo soepel geweest. Mijn vermoeidheid neemt snel af en ik tril veel minder. Ook het slapen wordt al rustiger. Maar omdat ik geen rust tremor heb (ik tril vooral tijdens en na inspanning) en wel veel last van verkramping, twijfelt de neuroloog toch aan parkinson. Er schijnt een andere aandoening te zijn, Dopa Responsive Distonie, welke Parkinson achtige verschijnselen kan veroorzaken. En die reageert zoals de naam al doet vermoeden, ook positief op Sinemet.
Voordeel is dat deze ziekte aangetoond kan worden in bloed en hersenvocht. Dus volgende week bloedprikken en een lumbaal punctie en dan is het afwachten. Is die test negatief, dan zal het vermoedelijk toch Parkinson zijn.

Spannend allemaal...