Parkinson Vereniging

Ik ben Maria en mijn man heeft nu ruim 5 jaar de ziekte van Parkinson. Voor hem is het zeer moeilijk, maar ook voor mij is het zeer moeilijk. Ik heb moeite om het te accepteren en weet niet goed hoe er mee om te gaan.
Wil iemand met mij "praten"?

_________________
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!

hallo maria,
ook ik ben partner en begrijp precies wat je bedoelt.Bij mijn man is de diagnose in 2005 gesteld na een antal jaren van aanmodderen.
het is inderdaad moeilijk accepteren er speelt van alles mee.In mijn geval had en heb ik het gevoel dat ik mijn maatje verlies omdat hij van karakter veranderd is dan is er ook nog eens de vermoeilijkte communicatie en dat kun je zo missen.Wat dacht je van de steeds weer veranderende medicatie nou en zo kan ik nog wel even doorgaan!!!Maar waar loop jij nou precies tegen aan??? groetjes diony

Beste Maria,
Heeft u zich enigzins verdiept in de ziekte van Parkinson? Op elke
website treft u informatie hierover, zie ook de website van PPV en
mijn website http://www.clubhuistrem01.nl
Gaat u met uw man mee op consult? Mogelijk kan de neuroloog u
aanwijzingen geven.
Indien er een Parkinson verpleegkundige aanwezig is kunt u bij deze
terecht voor al uw vragen.
Ook over de medicatie vind u veel informatie op de website's
Vaak wordt er grofweg gezegd, u moet er maar mee leren leven,
dit klinkt hard maar is wel waar.
Ik hoop dat u en uw man een oplossing vinden om de ziekte en alles
wat erbij komt kijken te kunnen accepteren.
Bovenstaande uit eigen ervaring, al 15 jaar.
Veel sterkte,
Rob

Goedemiddag,
Het meest heb ik problemen met het feit dat mijn man steeds "weg valt". In het begin dacht ik dat hij steeds in slaap viel, maar dat is niet zo. Zelfs als de kamer vol zit, valt hij even weg. Midden in een gesprek valt hij weg. Eigenlijk kijk ik altijd tegen een "slapende man". Zijn karakter is veranderd, een goed gesprek is niet mogelijk. Het was nooit een prater, maar nu helemaal niet meer. Ik moet heel veel dingen in mijn eentje doen. Tuurlijk, het lukt allemaal wel, maar ik zou nog zo graag iets SAMEN doen. Ik ben pas 54, hij 64. Ik bruis nog van energie, hij is "op". Het verschil is zó groot tussen ons........ Ik probeer nog wel zoveel mogelijk samen te doen, zoals even naar de winkel of even wandelen in het bos. Maar het gaat allemaal zo moeizaam. Ik zal er altijd voor hem blijven zijn en alles voor hem doen. Moet ik nu maar (naar mijn gevoel) wat egoïstischer worden en voor mijzelf het leuk maken?

_________________
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!

Beste Maria,
Je bericht over je slapende man, maakt dat ik me afvraag of hij 's nachts goed slaapt.
Slaapstoornissen komen veel voor bij ZvP. Soms is er een oplossing door medicatie mogelijk.

Overdag in slaap vallen komt voor als bijwerking van sommige medicijnen.

Heb je deze klachten al met een neuroloog besproken?

Ja, dat is al besproken. Hij schijnt niet te slapen, maar "weg te vallen". Hij slaapt maar 3-4 uur per nacht. Als hij dan eindelijk slaapt, gaat dat met schokken gepaard. Soms krijg ik zomaar een trap. Ach, dat went wel. Het schijnt er allemaal bij te horen. Verandering van medicatie zou volgens de neuroloog niet helpen. Voor iedere patiënt: er is een cursus Hou je hoofd erbij. In september begint er weer een cursus. Te lezen in Papaver.

_________________
Een dag niet gelachen, is een dag niet geleefd!

Maria54

Sterkte en wijsheid gewenst.

Groetjes Vera

Maria, wordt je man door een in Parkinson gespecialiseerde neuroloog behandeld?
Weet je neuroloog van de slaapproblemen?

Hoi Maria. Mijn naam is Henny Meijer ben 53 jaar, getrouwd met Bert 55 jaar. Bij hem is in 2000 Parkinson vastgesteld. Wat jij en ook de anderen schrijven is zo herkenbaar. Ben onder behandeling geweest bij een psycholoog omdat ik dacht dat hij de oplossing kon geven. Helaas er is geen pasklare oplossing. Je moet het zelf doen. Na het laatste consult vandaag heb ik dan ook besloten me op te geven voor dit forum. Er zijn echter ook dingen waar ik uit respect voor Bert niet openlijk over wil en kan praten via het forum. Dit heeft niet zozeer te maken met de integriteit van de deelnemers aan dit forum maar aan de gevoeligheid van het onderwerp. Misschien kan dit via privéberichten.
groetjes Henny

_________________
interdum lacrimae pondera vocis habent - tranen hebben soms de kracht van woorden

Hallo,

Ik merk dat ik ook veel behoefte heb om mijn ervaringen en verdriet te delen. En om te horen hoe andere partners van patiënten zich redden.
Op dit moment ben ik behoorlijk in de war. Mijn vriend is nog jong, 48, ik ben nog jonger, 34. Twee en een half jaar geleden kregen wij het nieuws van de ziekte. We leven met veel onzekerheden.
Ons leeftijdsverschil wordt nu wel erg benadrukt. Hij heeft al een kind uit een vorige relatie. Of ik kinderen wil? Ik kan er nu niet aan denken.
Ik heb nog veel energie, wil nog dingen zien en doen. Maar het is soms lastig dat dat niet samen kan. Ik zal mijn tempo en energie moeten aanpassen.
Ik weet dat ik voor mezelf moet zorgen, leuke dingen moet doen. Dan maar alleen, of met vrienden. Maar ik vind het zo moeilijk. Ik merk ook dat hij graag heeft dat ik bij hem ben. Bijvoorbeeld als hij met zijn kindje is. Dat kost hem veel inspanning.
Mijn vriend kan soms heel gespannen zijn. Boos als iets op de grond valt en hij het met moeite kan oppakken. Of verdrietig als hij het niet alle partijen naar de zin kan maken.
Hij lijkt haast geen eigen wil te hebben. Als anderen maar gelukkig zijn. Als het maar harmonieus is.
Nu is het vervelende dat ik zelf bang ben dat ik het niet aan kan. Ik ben vaak geïrriteerd, boos, verdrietig. Ook op hem. Alsof ik niet gewoon 'de schouders er onder kan zetten'. Ik ben de laatste tijd moe en kom al mijn nare karaktereigenschappen tegen. Niet echt een steun voor mijn vriend.

Mijn vriend is fysiek nog redelijk goed. Hij slikt Sinemet. Maar het is nog enorm puzzelen voor de beste medicijnen/behandeling. Hij heeft weinig contact met de neuroloog. Want ook deze kan niet zeggen wat te doen. Hij heeft dus weinig begeleiding in zijn zoektocht. Bovendien is hij niet iemand die graag met vrienden is. Ik zou dat wel fijn vinden, al is het maar om soms de last te delen.
Het lijkt alsof we nu het zelf maar moeten uitzoeken...

Waar ik vooral benieuwd naar ben; herkent iemand de boosheid, de onredelijke heftige woedeaanvallen? En, hoe oneerlijk ook, de uitvallen naar je partner?

Sascha

Hoi Sacha,
Ik kan goed begrijpen dat je hier met iemand anders over wilt praten , je kunt altijd met iemand van de Yoppers contactpersonen contact opnemen , ( de telefoonnummer staan in de papaver of bij de vereniging)
Sterkte Anita