Parkinson Vereniging

Hoi Allemaal,

Ik ben Simone 29 jaar en weet sinds 3 maand dat mijn man ZvP heeft. Mijn wereld en leven staat behoorlijk op zijn kop.
Nu hebben we een dochter van 18 maand en eigenlijk ook de wens voor een tweede kind, maar nu we weten dat mij man ziek is ga je je wel afvragen of dat verstandig is.

Ik vind het vooral moeilijk dat je geen antwoorden krijgt op vragen. Niemand kan ons vertellen hoesnel hij achteruit zal gaan. Gaat het nog 10 jaar goed of 20 of kan hij over 5 jaar al niets meer.
Hij is nog zo jong en ik nog jonger.

Hij heeft op dit moment problemen (traagheid) met zijn rechter hand/pols en ik zie ook aan hem dat het de ZvP heeft. toch een wat strakker gezicht.

Je hoort om je heen zoveel. Zowel positieve verhalen als negatieve
Zo hoor ik nu veel dat bij jonge patienten het vaak sneller achteruit gaat

Hij is nog niet begonnen met medicijnen omdat we nog twijfelen over een tweede kindje

Zijn hier nogmeer mensen in een soort gelijke situatie

Denk dat het voor mij goed is met lotgenoten te praten.

Alvast bedankt

Groetjes Simone

Beste Simone,

Er zijn vast wel meer mensen die in een soortgelijke situatie verkeren, daar hoor ik niet bij.
Toch wil ik als ervaring deskundige (diagnose 33 jaar/nu 50) het volgende kwijt.
Het is volkomen begrijpelijk dat met zoveel vragen zit, zeker gezien jullie leeftijd.
Terecht merk je zelf op dat niemand je kan vertellen hoe snel je man achteruit zal gaan,
dat wordt aangeduid met de Progressie van de ziekte (voortgang van de ziekte)
Dat jonge patienten vaak sneller achteruit gaan is niet corrrect. De huidige medicijnen
(medicatie) kunnen ervoor zorgen dat je man vrij weinig last zal hebben van de symptomen
ofwel klachten. De negatieve verhalen moet je maar snel van je afzetten.

De belangrijkste vraag, of het verstandig is nog een tweede kind te wensen kan ik uiteraard
niet beantwoorden, mijn advies is bespreek het met de neuroloog.

Het volgende kan invloed hebben op de gesteldheid van je man, vermijd depressie, eet gezond,
drink veel water, veel sporten, vaste regelmaat in de dagelijkse bezigheden, afleiding in de
vorm van een hobby, informatie over de ziekte, contact met lotgenoten, e.d.

Verder wens ik jullie veel sterkte en geluk,
Rob

Beste Simone,
Ik kan me voorstellen dat je vreselijk schrikt en alles eerst op een rijtje moet zetten.
Daar kan de Parkinson verpleegkundige je misschien mee helpen.
1. Sommige vormen van de ziekte van Parkinson die bij jonge mensen voorkomen verlopen trager dan gemiddeld, andere vormen verlopen juist sneller. Daar heb je dus niets aan; voor jullie is je man uniek. Maar het is volgens mij niet gezegd dat je de toekomst zo somber in moet zien.
2. De laatste veertig jaar zijn de kennis van de zvp en de behandelmogelijkheden enorm toegenomen, ik verwacht dat ze de komende 40 jaar nog verder zal groeien.
3. Volgens mij kun je als man de belangrijkste medicatie tegen Parkinson best slikken, ook al probeer je aanstaande vader te worden.