Parkinson Vereniging

Hallo.
Wij,dat is mijn man Piet en sinds november 2009 bekend met parkinson.
en ik ben zijn vrouw,mijn naam is Froukje.
Sinds bij mijn man de ziekte van parkinson is vast gesteld zitten wij met veel vragen.
Natuurlijk kunnen wij elke week bellen met de verpleegkundige.
Maar er zijn ook vragen over hoe iemand reageert op bepaalde medicijnen .
Wij hopen dat wij door lotgenotencontact iets wijzer kunnen worden.
Mijn man is begonnen met 3xdaags madopar 62,5 milligram,na 14 dagen is dat naar 3xdaags 2.
Na weer ongeveer 4 weken kwam daar 3xdaags eentablet van 125 mg bij. Totaal dus 3x daags 187,5 mg.In maart hebben wij de medicijnen verdeeld over de dag s,morgen 8 uur om 11 uur 14 uur en 17 uur voor de nacht krijgt hij een kapsule madopar 125 .
Sinds 7 april slikt hij er 5 x per dag stalevo bij.
De vervelende bij werkingen zijn zo goed als onder controle. Nu is het net of steekt de parkinson zijn kop weer op ,zachter praten wat meer krom lopen en zitten bij het zitten zakt hij dan naar de linker kant.Als hij s,morgens de hond uitlaat gaat dat goed maar s,avonds begint hij steeds vlugger te lopen.Om een lang verhaal niet nog langer te maken willen wij vragen om uw ervaringen met ons te delen.m
Met vriendelijke groeten Piet en Froukje de Vries.

Hallo Piet en Froukje,

Het is altijd moeilijk om iets te zeggen over iemands medicijnen. Wat ik wel opvallend vind is de snelle toename van medicijnen. Je schrijft dat Piet nu ook Stalevo gebruikt maar schrijft daarbij niet de sterkte. Stalevo is nogal een krachtig middel. Bij mij werkte dit middel aanvankelijk perfekt. Ik ging ook veel beter lopen. Veel mensen om mij heen merkten dat ook op. Na een jaar had het die werking niet meer en had ik zelfs het idee dat het na de inname van stalevo juist slechter ging i.p.v. beter.
Ik ben onlangs geopereerd en slik nu veel minder medicijnen en ook geen Stalevo meer.

Ik wens jullie veel sterkte met de vele keuzes die je moet maken.

Irene

Beste Piet en Froukie,

Zoals Irene ook schrijft, het is moeilijk om iets te zeggen over iemands medicijnen en in het
bijzonder als er overige informatie ontbreekt. Van belang zijn de volgende vragen.
Leeftijd van de patient, dosering Stalevo, is de medicatie opgebouwd.
De hoeveelheid medicatie voor iemand die nog maar 6 maanden Parkinson heeft is vrij hoog.
Dit kan betekenen dat Piet al op leeftijd is, de progressie snel vordert en/of de medicatie
te snel is opgebouwd.

Uit ervaring weet ik dat patienten verwachten dat de medicijnen meteen aanslaan, het effect
kan in veel gevallen van enkele dagen tot enkele weken op zich laten wachten.

Daar ik geen arts ben kan ik alleen mijn eigen ervaringen met jullie delen.
Verder wens ik u veel sterkte,
m.vr.gr.
Rob

Hallo Irene en Rob.
Bedankt voor jullie reactie op ons bericht.
Ik wil het nog even aanvullen naar aanleiding van jullie vragen.
Piet is 59 jaar in juni word hij 60 in onze ogen nog jong.
De stalevo heeft hij gekregen ter onder steuning van de modopar,en dan nog 1kapsule voor de nacht dat is madopar 125 hbs.Omdat Piet hier niet genoeg aan had is er een catscan gemaakt
daar bleek uit dat het tekort aan dopamine toch wel groot is .Daarna kreeg hij dus de stalevo erbij ,om acht uur 1tablet van150/37,5/200mg .dan over de dag verdeelt om 11 uur om 14 uur om 17 uur en om 21 uur 1 tablet stalevo van 100/25/200mg.Ook wij vinden dat een flinke hoeveelheid.Wij weten dat jullie geen arts zijn maar jullie hebben wel ervaring met parkinson.Wij zijn blij met de reacties.
met vriendelijke groet Piet en Froukje.

een catscan of een petscan?

sorry dat heb ik verkeerd gedaan het is niet een catscan maar een datscan .Daarmee kan worden vast gestelt hoe groot het te kort aan dopamine is.
Piet en Froukje.

Beste lotgenoten,

Ter informatie:
DaTSCAN is uitsluitend bedoeld voor diagnostisch gebruik. DaTSCAN wordt gebruikt om het verlies van zenuwcellen op te sporen in een gebied in de hersenen dat het striatum wordt genoemd. Het draagt specifiek bij aan het opsporen van het verlies van zenuwcellen die dopamine afgeven. De werkzame stof in DaTSCAN is joflupaan (123I) een radioactief geneesmiddel. zie ook : http://www.rdgg.nl/index.php?id=1561

M.vr.gr.
Rob

Hallo Piet en Froukje.

Ik vind dat Piet wel gelijk een hoge dosering medicijnen krijgt.
Ik weet niet hoe erg Piet er aan toe was,toen hij met de medicijnen begon.
Bij mij is 4 jaar geleden de ziekte van Parkinson geconstateerd.
Ik ben toen begonnen met 4 1/2 mg.sifrol. Daarna heb ik ropinirol gehad,omdat dit medicijn een verlengde werking had hoefde ik daar maar 1tablet per dag van.
En met sifrol moest ik 36 tabletjes op 1 dag slikken.
Na 3 weken ropinirol te hebben gebruikt,moest ik geopereerd worden en na de operatie ging het lopen veel moeilijker.
En of dat nu door de operatie of door de ropinirol kwam dat is niet duidelijk.
Ik ben 12 oktober 2009 geopereerd aan een verzakking van de blaas. Ben toen in januari weer naar mijn neuroloog geweest en die schreef mij toen weer sifrol voor. dit medicijn is er inmiddels ook in 1tablet met verlengde werking.
Maar ook hier werd mijn lopen niet beter door. Ben in maart weer voor controle geweest en heb er toen levodopa carbidopa bij gekregen. Naast de sifrol krijg ik nu ook 3xdaags levodopa. En het gaat nu weer uitstekend met mij.
Misschien kunnen jullie met jullie neuroloog overleggen om misschien andere medicijnen te proberen.
Ik hoop voor jullie dat er medicijnen zijn ,die bij Piet ook goed aanslaan. Piet is inderdaad nog jong.
Zelf ben ik 56 jaar en mijn man 59. Ik wens jullie veel sterkte en hoop nog weer iets te mogen horen hoe het met Piet gaat.

Groetjes Wineke.

Je kunt zomaar niet zeggen dat de dosis wel of niet hoog is; de behoefte verschilt per persoon.
Maar als je madopar en stalevo slikt, terwijl het de bedoeling was dat de stalevo ipv de madopar kwam, gaat het natuurlijk dubbel op.
Is er ook sprake van bijwerkingen in de zin van rare bewegingen waar je geen controle over hebt?

Hallo Piet en froukje

Ik kreeg in december 2008 te horen dat ik parkinson had .In het begin kreeg ik azilect voorgeschreven wat niet geheel door mijn zorgverzekering werd vergoed .Na een tijdje over gestapt op eigen verzoek naar iets wat wel geheel vergoed werd .Dat werd requip modutab 2 mg een tablet per dag met verlengde afgifte.Intussen is dit verhoogd naar 10mg. Meer medicijnen gebruik ik nog niet Ik voel me er goed bij.Maar misschien heb ik wel heel veel geluk .
Er zijn geen twee patienten met de ZvP het zelfde.Maar ik hoop voor jullie dat er vlug een periode komt dat de medicijnen goed afgestemd zijn op Piet zijn behoefte.Misschien is een lotgenotendag voor jullie ook iets om ervaringen te delen.

veel sterkte Martien

Hallo Koos.
Zelf hebben we het boekje van Dirma van Toorn Pee en ik.
Ook hebben we een boek thuis gehad van de apotheek.
Piet vond het best moeilijk om dat te lezen hij heeft het tot nu toe nog niet weer in gekeken ,maar ik vind het niet zo moeilijk en kijk lees er zo nu en dan in.Het fijn om te zien dat er gereageerd wordt op de stukjes die we plaatsen bedankt daarvoor.
Groetjes Piet en Froukje.

hallo piet en froukje ik zal me eerst voorstellen ik ben anja en heb sinds 5jr de ziekte van
ik ben voor het eerst op het forum en het valt mij wel op dat de medicatie voor iedereen weer heel anders is zelf gebruik ik 4 madopar per dag eerst 8 maar nu zit de zelfde hoeveelheid in 4 100 mg levodopa\25mgbenserazide per capsule erbij 4 comtan omdat de inwerktijd steeds korter werd ik begin met sifrol met verlengde afgifte 1 van 2,1mg 2 van 0,26 mg eerst slikte ik 24 sifrol dus dit is een hele verbetering zelf ben ik nu 53 jr en gescheiden je man is ook zeker niet oud en ik vind de medicatie die hij nu krijgt ook heftig maar ik ben geen arts en iedereen is anders
met mij gaat het nu weer goed medicatie slaat goed aan kan helaas niet meer werken maar verveel me nooit en ik las ergens dat de dag sneller gaat met parkinson nou dat is waar alles gaat langzamer dus duurt langer maar ik geniet nu wel meer van de kleine dingen
lijkt wel of het je meer opvalt ik hoop dat het met jullie ook wat beter zal gaan
groetjes van anja