Hallo, ik ben Elyse en ben 58 jaar en ook ik had al ruim 25 jaar Fibromyalgie (weken delen reuma). Vorig jaar februarie werd Parkinson met mogelijkheid van MSA vastgesteld. Gelukkig kwam MSA er toen niet uit.
Begin dit jaar werd helaas MSA wel vastgesteld na een second opini in Nijmegen, dit werd gedaan omdat het zo hard achteruit ging. Ook de klachten paste meer bij MSA.
Hoe ga ik ermee om? Probeer zo goed mogelijk van iedere goeie dag een fijne dag te maken! Maar het valt niet mee als je veel pijn heb en veel klachten dan is er altijd wel iets wat opspeelt. Gelukkig heb ik voor de nacht betere pijnstillers waardoor ik nu beter slaapt en zo beter aan de dag begint. Verder ga ik iedere middag ong. anderhalf a twee uur naar bed, waar ik meestal als een blok in slaap val.
Verder heb ik veel aanpassingen gekregen zoals een opvouwbare rolstoel om ook mee te nemen in de auto, een elektrische rolstoel voor binnen, een traplift, zitje en beugels in de douce.
Veel hulp van specialisten om mij heen, die meedenken en ondersteunen. Maar ook veel lieve vrienden om mij heen, kinderen en kleinkinderen.
Ja en dan de belangrijkste mijn man die alles met/voor mij doet, verzorgen, stukjes lopen binnen en ook mee in het zwembad voor een beetje therapie.
Zelf eis ik van mezelf, om iedere dag 15 min.op de hometrainer te fietsen. Dit gaat moeizaam, maar het lukt nog steeds!
Nou ik ga stoppen want ik ben moe van het typen, hoor het wel als er nog vragen zijn!
Groetjes Elyse en...... blijven lachen hoor!
