|
Door Hans Bogers
Wat is gezondheid in het licht van een chronische ziekte?
Na zelf jarenlang als werker in de gezondheidszorg gewerkt te hebben werd ik getroffen door twee neurologische aandoeningen. In bijgaand artikel beschrijf ik zowel uit theoretisch als praktisch oogpunt het belang van initiatief en zelfredzaamheid in het licht van de kwaliteit van het resterende leven.
Rapport voor de Minister van Gezondheidszorg,Welzijn en Sport:
“Regelmatig rijst de vraag: wat moeten we onder gezondheid verstaan? Kort na de Tweede
Wereldoorlog kwam de World Health Organisation (WHO) met een destijds nieuw antwoord. Men
wilde af van de eenvoudige en als te weinig ambitieus ervaren omschrijving ‘afwezigheid van
ziekte of andere gebreken’ en stelde daarvoor in de plaats: ‘een toestand van volledig lichamelijk,
geestelijk en maatschappelijk welbevinden. Zo zou gezondheid misschien beter als een vermogen dan als een eigenschap kunnen worden beschouwd, of eerder als een hulpbron dan als een doel zijn op te vatten. Ziekte- en sterftecijfers blijven uiteraard stevige gegevens waar niemand om heen kan. Dalen die cijfers, dan zal iedereen beamen dat het met de volksgezondheid de goede kant op gaat. In de laatste decennia zijn daar diverse indicatoren bij gekomen die iets zeggen over de kwaliteit van
leven. De aandacht voor zulke indicatoren is sterk toegenomen door de vergrijzing van de
bevolking. Juist omdat de gezondheid van ouderen, medisch gesproken, vroeg of laat te wensen
overlaat, leggen waarden als zelfredzaamheid en welbevinden toenemend gewicht in de schaal. Gezond zijn betekent zich kunnen aanpassen aan verstoringen, veerkracht hebben, een balans weten te
handhaven of te hervinden. Dat speelt bij alle drie dimensies die in de WHO-definitie worden
onderscheiden: lichamelijk, geestelijk en maatschappelijk. Zo gaat het op lichamelijk vlak onder
meer om homeostatische processen die verband houden met het ontstaan, of liever gezegd
tegengaan, van ziekten. Biomedisch onderzoek heeft zich traditioneel vooral bezig gehouden met
de ontrafeling van ziekteprocessen, terwijl onderzoek naar homeostatische processen nog in de
kinderschoenen staat. Wat betreft de geestelijke en maatschappelijke dimensies neemt het thema
zelfredzaamheid, een bij uitstek dynamische notie, inmiddels een prominente plaats in.
Op het verzoek van de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport hebben ook de Gezondheidsraad en ZonMw zich gebogen over vraag hoe mensen zo lang mogelijk zelf grip op hun leven kunnen houden. In het vorig jaar verschenen advies Preventie bij ouderen: focus op zelfredzaamheid noemde de Gezondheidsraad de kennisontwikkeling op dit complexe terrein broodnodig.” Aldus prof. dr. ir. D. Kromhout en Henk J. Smid waarnemend voorzitter Gezondheidsraad en de directeur van ZonMw in een op 13 juli 2010 aan de minister van Volksgezondheid, Welzijn en Sport aangeboden verslag.
Een persoonlijke invulling
Na deze ambtelijke inleiding volgt hieronder mijn praktische invulling over hoe ik met mijn neurologische aandoeningen zo lang mogelijk actief probeer te blijven. Mijn verhaal begint in augustus 2005 wanneer ik kort na terugkomst van een intercontinentale vliegreis uit Brazilië s ‘nachts in een comatische toestand terechtkom. Mijn vrouw Nisha alarmeerde 112 en de ambulance bracht mij met loeiende sirenes naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Daar werd ik verschillende keren geopereerd aan wat later bleek een zware hersenbloeding te zijn. Ondanks de operaties verliep mijn herstel zo langzaam dat mijn vrouw geadviseerd werd om een verpleeghuis voor mij te gaan zoeken. Gelukkig was er een oplettende arts die het vermoeden aan de ziekte van Parkinson opperde. Na hiervoor via radioactieve stoffen in mijn hoofd gespoten stoffen de bevestiging gekregen te hebben bleek ik gelijktijdig twee neurologische aandoeningen te hebben. Na ingesteld te zijn op de Parkinson medicatie kon ik gelukkig alsnog naar het revalidatiecentrum in Leiden. Hier bleek ik nog gek te zijn op voetballen. Echter alle andere handelingen als eten, drinken, lopen, sanitaire behoeften moest ik als een baby opnieuw eigen maken. Ook was ik emotioneel kwetsbaar geworden. Had ik in mijn professionele met drugsverslaafden in gevangenissen gewerkt, nu zat ik om het minste en geringste te snotteren wanneer er iets emotioneels gebeurde. Na een half jaar revalideren kon ik weer naar huis. In deze fase was de hulp van mijn vrouw en kinderen (mijn zoon was als tour gids in Brazilië en was met spoed teruggevolgen naar Nederland) en vrienden de levenslijn die mij aan de kant van de levenden hield. De draad oppakken bleek niet zo eenvoudig en er stonden mij nog vreemde gebeurtenissen te wachten. Zelf had ik jarenlang als groepsleider met gehandicapte mensen in instellingen gewerkt, maar door de hersenbloeding en Parkinson moest ik erkennen en aanvaarden dat ik zelf gehandicapt was geraakt. En inderdaad komt het busje mij nu twee maal per week halen om naar een activiteiten centrum voor mensen met Niet Aangeboren Hersenletsel vervoerd te worden. Gelukkig was er aan mijn ondernemingszin niets veranderd. Aangezien bewegen voor mensen met neurologische aandoeningen erg belangrijk is richtte ik in mijn woonplaats Wassenaar een Parkinson Bewegingsgroep op waar nu wekelijks mensen bij elkaar komen om onder leiding van een fysiotherapeut valpreventie, conditietraining en lotgenotencontact te beoefenen. Ook werd ik lid van de Parkinson Vereniging en schreef verschillende artikelen voor het verenigingsblad Papaver. Gezien mijn dubbele ziektebeeld van de werd ik eveneens lid van CVA Vereniging en in dat blad werd een artikel van mij gepubliceerd. Voor de schrijfwedstrijd voor mensen met een ziekte of beperking genaamde De Pen Als Lotgenoot deed ik een inzending. Mijn verhaal van ziekte en herstel stuurde ik in vergezeld van een gedicht. Door te informeren naar de mogelijkheden ontdekte ik ook dat acupunctuur bij neurologische aandoeningen verlichting kon brengen en ik ging hiervoor regelmatig naar een acupuncturistenpraktijk die gespecialiseerd is in neurologische aandoeningen. Ook op het gebied van counseling bezoek ik maandelijks een neuropsycholoog waarin ik onder andere het acceptatieproces en de veranderingen binnen mijn relatie met mijn vrouw bespreek.
Want neurologische aandoeningen heb je niet alleen. Ook voor mijn vrouw veranderde veel toen haar eerst zelfstandige man gehandicapt en altijd afhankelijk van zorg bleek te zijn. Mijn zoektocht naar verbetering van kwaliteit van leven hield ook in dat ik diende te accepteren dat ik nooit meer beter zou worden. Sterker nog dat gezien het progressieve ziektebeeld ik steeds meer terrein zou gaan verliezen. Dit jaar werd bij mij via een kleine operatie een Dua dopa medicijnpomp geplaatst. Via een slang rechtstreeks naar de dunne darm word ik nu continue voorzien van de toediening van het Parkinson medicijn levodopa. Door de voortschrijding van de ziekte van Parkinson is ook het verteringsproces onderhavig aan fluctuaties waardoor de via de mond opgenomen medicatie vaak niet afdoende wordt opgenomen.
In mijn zoektocht naar proberen de progressie van het ziektebeeld zolang mogelijk uit te stellen kwam ik in contact met de techniek van neurofeedback; een zachtaardige en ontspannen methode waarbij door middel van op het hoofd geplaatste elektroden in combinatie met zachte muziek diverse neurologische, psychische en psychosomatische klachten konden worden verlicht. Het feit dat de zorgverzekaar een deel van de kosten droeg en een op de website in te zien wetenschappelijk rapport over de positieve effecten op onder andere Alzheimer en Parkinson deden mij besluiten om tien keer naar Amsterdam te reizen om een behandeling te volgen.
Gezinsleven
Een hoogtepunt vormde het heugelijk gebeuren dat mijn dochter Ananda een stralende moeder is van haar baby Fedde en ik dus opa ben geworden. Tevens heeft zij een praktijk voor kinderyoga in Den Haag.
Mijn vrouw Nisha had gedurende mijn ziekte van haar HBO opleiding tot Kunstzinnig Therapeut aan de Hoge School in Leiden een jaar een jaar vrijaf genomen om de zorg voor mij op zich te nemen. Gelukkig kon zij hierna de draad weer oppakken en studeerde Cum Laude af. Zij heeft nu een eigen praktijk voor kunstzinnige therapie in twee verpleeghuizen. Mijn zoon Sadanand was inmiddels afgestudeerd als en brengt langere tijd in India door.
Ook maakte ik met mijn vrouw nog reizen naar Chartre in Frankrijk en in Florence in Italië.
Omdat ik voor mijn ziektes twee jaar in Brazilië heb gewoond was het mijn grote wens om nogmaals naar dit mooie land te reizen. Een goede vriend, waarmee ik vroeger naar India en Midden Amerika ben gereisd, had zich bereid verklaard mij te vergezellen. Dit plan heb ik echter, in het licht van mijn ziektes, als te ambitieus moeten cancellen.
Ondanks dat ik me realiseer dat ik nooit meer beter zal worden ben ik blij net de extra levenstijd die mij is gegund
_________________
met frisse tegenzin accepterend wat niet meer kan en nu de energie richtend op wat nog wél kan
|
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
