Parkinson Vereniging

Hallo,
Ik ben net nieuw op dit forum en vraag me af hoe jullie dit verwerken. Mijn vader van bijna 64 is nu 2 jaar ziek en is van een hele actieve man een man geworden die niets meer kan alleen aangeven dat hij naar het toilet moet en een vork naar zijn mond brengen met knoeien. Het doet me zoveel pijn en verdriet en weet niet goed hoe ik hiermee om moet gaan. Ik volg zelf de opleiding verzorgende wat af en toe behoorlijk confronterend is en heb 2 jonge kinderen van 2 en 5 jaar. Mijn man steunt me in waar hij kan maar het komt er nu uit bij mij. Ook omdat we pas na 1 1/2 jaar de diagnose kregen. Maar nu heb ik huilbuien en ben duizelig. Dit zal allemaal met de verwerking te maken hebben maar hoe hebben jullie dat aangepakt en hoe beleefden jullie het??

Groetjes Marant

Hallo Marant

Daar ik lees dat je ook in de verzorgingfase zit, vraag ik me af wat voor medicatie er gegeven wordt. Mijn man heeft (liever gezegd had) ook veel beperkingen, mede dankzij de medicatie die voor geschreven werd door de Neuroloog w,o.
Leponex en exelon pleister en daarbij zn Sinemet. Daar het alleen slechter ging, hij kon helemaal niks meer, moest hem ook voeren, heb ik op internet gekeken en ben gestopt met de exelon en leponex (huisarts belde nog op en vroeg of het nodig was dat hij leponex kreeg, dus kan je nagaan) We zijn naar homeopaat gegaan en zijn nu aan het uitxzoeken wat het beste middel is. Mijn man is zienderogen opgeknapt, zelfs mensen van buitenaf was het opgevallen. Het is natuurlijk een ziekte waar niks aan te doen is, maar de randverschijnselen wil je dan zoveel mogelijk beperken en dat hoop ik dan via Homeopathie te bereiken. Kan alleen maar zeggen kijk op internet en zet de artsen niet op een voetstuk maar bespreek het en maak je eigen keus en volg je gevoel.


wel even een vraagje, in hoeverre heeft je vader zeldzame zvp?

veel sterkte

De combinatie hallucinaties en ziekte van Parkinson is bijzonder lastig te behandelen, omdat behandeling van de hallucinaties de Parkinsonverschijnselen kan verergeren en andersom. Dus moet je schipperen.

Wat de Parkinsonverschijnselen betreft is het beter geen dopamine-agonisten te gebruiken zoals Requip of Sifrol, maar proberen uit te komen met een zo laag mogelijke dosis levodopa (sinemet, madopar, duodopa).
Overigens worden de hallucinaties niet veroorzaakt door de medicatie, maar deze kan ze wel doen verergeren.

Wat de verwardheid betreft is Exelon een prima middel, maar het moet laag gestart worden en heel erg langzaam opgebouwd. Ik krijg soms de indruk dat mensen het te gauw opgeven, maar als er bijwerkingen optreden is het meestal aan te raden om even te stoppen of te minderen en daarna opnieuw maar lager verder te gaan.

De meeste middelen tegen hallucinaties mogen beslist niet gebruikt worden, er zijn er eigenlijk maar twee die bruikbaar zijn: Leponex (clozapine) met regelmatig bloedcontroles, en Seroquel (quietapine). Ook deze moeten heel laag gestart en langzaam opgebouwd.

Dit is echt specialistenwerk en het is zeker aan te raden dat huisartsen even bellen als ze vragen hebben.
Ook familieleden moeten alles in overleg doen.

Homeopathie kan geen kwaad.

Hoi Marant,
Mijn vader was tot een aantal jaren terug een heel handig persoon en kort geleden realiseerde ik me ineens echt wat voor 'andere' man hij nu is. Nu is het slechter worden van mijn vader snel gegaan, maar als ik lees dat de situatie van jouw vader al in 2 jaar tijd zo geworden is schrik ik daar wel van!
Verdriet is bij mij iets wat er heel af en toe uitkomt, maar verder voel ik wel vaak de pijn.
Net als het gemis van mijn moeder (zij overleed onverwachts op 29/9/06, 53jr), is er eigenlijk al het gemis van de man die mijn vader was. Keihard vond ik het toen ik me dat realiseerde...
Na 2 jaar dokteren is 4 jaar terug bij mijn vader (toen 63) ZvP vastgesteld. Dit speelde precies rond het plotseling overlijden van mijn moeder. Hij bleef alleen achter (met zijn ziekte) en wist zelf al dat thuis blijven wonen niet lang zou gaan. Hij is toen na een aantal maanden verhuist naar een aanleunwoning. Ook ging autorijden steeds minder goed, dus werd hij weer een stuk afhankelijker.
Er volgden perioden van piekjes en dalen. Vanuit die dalen werd hij niet meer zoals daarvoor. Ondertussen moet ook regelmatig weer zijn medicijnen bijgesteld worden. Vorig jaar werd tijdens een opname in het ziekenhuis een medicijn toegediend waarvan de neuroloog dacht dat het laatste was wat hij kon proberen, waarop veel Ppatienten goed reageren... Maar mijn vader dus totaal niet.
De neuroloog weet het nu eigenlijk ook niet meer. Terug naar zijn aanleunwoning is mijn vader niet meer gegaan. Hij woont sinds maart in een verzorgingstehuis. Wennen aan zijn nieuwe omgeving is erg zwaar geweest, ook in de afgelopen maanden is hij verder achteruitgegaan. Met name geestelijk, maar daarnaast ook zeker lichamelijk. Afgelopen week is er al een gesprek geweest dat de zorg die gegeven kan worden wellicht al gauw niet meer voldoende is en dan... verpleeghuis...
Zelf ben ik moeder van kinderen van 4 en 7 jaar en mijn lieve schat begrijpt ook heel veel van het proces wat mijn vader doormaakt, hij werkt ook in de zorg. Dat is erg fijn, samen er over te kunnen praten. Doordat ik in het 1e jaar van onze jongste zoon (waarin mijn schoonmoeder en moeder overleden) moeite had om mijn werk op te pakken heb ik in 2007 besloten te stoppen met werken. Daardoor heb ik, naast wat me in ons gezinsleven bezighoud, wel erg veel ruimte om over van alles te piekeren. Maar heb ik niet de druk van een baan en dat scheelt denk ik toch wel. Anderen zullen denken dat het ook afleiding kan geven, maar uit ervaring weet ik hoe moeilijk ik het vond mijn aandacht bij het werk te houden. Wat mij ook helpt, en wat ik in mijn directe omgeving wel mis, is om ervaringen te kunnen delen met lotgenoten. Dus dat doe ik (nu voor de 2e x) online...
Iedereen gaat natuurlijk op zijn/haar eigen manier om met emoties. Laat het over je heen komen, hoe verdrietig het je ook maakt, het hoort er nu een beetje bij. Wellicht ebt het na een tijdje weer weg, ga je er op een andere manier mee om... Sterkte hierbij!!

@ glimmertjes: jouw verhaal over homeopathie ga ik ook eens overwegen, wat je zegt die randverschijnselen wil je beperken waar mogelijk! Mijn vader gebruikt een groot deel van zijn leven veel medicijnen en dat kan al een rol gespeeld hebben in de verloop van zijn ZvP.

Groetjes, Petra

Beste Petra,

Ervaringen delen met lotgenoten (van je vader) kan een verschil maken, dat ervaar ik ook.
Ik ben op zoek gegaan naar woorden om je te troosten, maar kan deze helaas niet vinden,
wel kan je veel sterkte wensen.

Dat je met je partner erover kan praten zal ook wel prettig zijn, niet iedereen heeft dit geluk.

Als laatse punt wil ik toevoegen dat ik veel respect heb voor je positieve houding, na alles wat
je hebt meegemaakt.

M.vr.gr.
Rob