Graag stel ik mijn even voor mijn naam is Esther ( 31 jaar) en woon samen met Rafael ( 36 jaar) samen hebben wij twee heerlijke kinderen ( drie en acht jaar). Eind vorig jaar / begin dit jaar is Raaf thuis komen te zitten hij had last van heel veel lichamelijke / neurologische klachten. Nadat de neuroloog diverse onderzoeken had gedaan, neurologisch onderzoek maar ook een MRI, een EEG, een Duplex, een DAT scan gaf hij aan dat het om parkinson zou kunnen gaan maar dit wist hij niet zeker of we met pilletjes wilde beginnen en na een maand terug konden komen. Enne. oja we moesten naar het Radboud in Nijmegen nee dit is niet om de hoek ( we komen uit Zuid Holland) maar maak er een
leuke dag van..We zijn via de Internist uit een ander ziekenhuis diezelfde week nog doorgestuurd naar Nijmegen, daar zijn ook weer een DAT scan een SPECT scan en een lumbaalpunctie uitgevoerd. In Nijmegen kregen we het bericht vorige week dat het wel eens parkinson kon zijn maar dat de uitslagen van de scan ook nog naar AMC worden gestuurd zodat zij daar ook hun visie hierover kunnen geven. Weer drie weken wachten... deze periode duurt nu al 7 maanden.... en de lichamelijke klachten zijn 4 A4tjes vol maar nu op t moment redelijk stabiel. Alleen geestelijk gaat hij erg achteruit, ik heb als partner totaal geen contact met hem ik bereik hem niet, hij kijkt apathisch voor zich uit, reageert totaal niet op emoties toont geen inlevingsvermogen maar hij beseft wel zelf dat hij geestelijk achteruit gaat zeg maar.alleen dat hij geen mimiek meer heeft zeg maar. Het goede nieuws is dat we nu begeleiding krijgen alleen weet onze huisarts hier weer niets van dus ook hier moeten we wederom op wachten.Ondertussen ben ik papa, mama, zorg ik voor het huishouden de boodschappen, de administratie en werk ik 25 uur per week 'savonds en 'snachts in de horeca.Is er iemand die ook zo'n voorgeschiedenis heeft of dit herkent en mij misschien een handvat kan geven? Groetjes Esther