Parkinson Vereniging
http://forum.parkinson-vereniging.nl/

Lotgenoten en info gezocht; RBD zonder parkinson
http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=5&t=2910
Pagina 1 van 1

Auteur:  a.kaczmarek [ do apr 18, 2013 10:18 pm ]
Berichttitel:  Lotgenoten en info gezocht; RBD zonder parkinson

Help, ik draai al bijna een jaar in een kringetje rond met remsleep behaviour disorder, met 30 tot 50procent kans op parkinson binnen 5 jaar. Er is weinig over bekend, medicatie slaat niet goed aan, er is geen lotgenotenvereniging, ik heb het gevoel dat ik alles zelf uit moet zoeken en niet verder kom. Ik zou graag met mensen die ervaring met RBD hebben in contact komen. Ik ben een vrouw van 55 jaar, en RBD schijnt nauwelijks bij vrouwen voor te komen.
Vriendelijke groet, Annet

Auteur:  rgwvis [ ma sep 14, 2015 1:55 pm ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten en info gezocht; RBD zonder parkinson

Hallo Annet,

ik heb hetzelfde, ookop zoek naar lotgenoten en ook mbv een neuroloog een vereniging op te zetten.
Ik heb ook RBD, medicatie sloeg niet aan of versterkte juist de rbd.
Ik zoek dus personen die een RBD vereniging willen opzetten. Om meer bekendheid te creeren, voor zowel de rbd patient alsmede de partners.


ik hoor graag van je, grt. rene

Auteur:  a.kaczmarek [ wo sep 16, 2015 9:14 pm ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten en info gezocht; RBD zonder parkinson

Hallo Rene,

Jij bent de eerste die na twee en een half jaar reageert op mijn berichtje, dus ik ben zeer verrast en blij met je reactie, want mijn vraag is nog net zo actueel als toen.
Ik zou graag een keer ervaringen rondom RBD met je uitwisselen en ben benieuwd naar je ideeën voor een vereniging. Dit laatste lijkt me een prima idee.
Ik zou het het prettigst vinden om een keer elkaar te bellen hierover, maar ik durf niet goed mijn telefoonnummer te plaatsen , omdat ik niet weet hoe openbaar dit bericht is. Ik snap namelijk niet zo heel veel van deze website.

Ik hoor wel wat jij vind,

Vriendelijke groet,
Annet

Auteur:  rgwvis [ ma nov 23, 2015 10:00 pm ]
Berichttitel:  Re: Lotgenoten en info gezocht; RBD zonder parkinson

hallo Annet

dat is fijn dat je de reactie van mij nog gezien hebt. Ik kom nu vandaag toevallig weer op dit forum.
ik wil graag met je in contact komen.
mijn email: rgw.visscher@gmail.com
en 06 2245 5252

ik hoor graag van je,

hartelijke groet,
Rene

Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/