| Parkinson Vereniging http://forum.parkinson-vereniging.nl/ |
|
| dromen (geen hallucinaties!) http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=5&t=331 |
Pagina 1 van 1 |
| Auteur: | mia [ za jul 26, 2008 4:55 pm ] |
| Berichttitel: | dromen (geen hallucinaties!) |
| Auteur: | rob [ zo jul 27, 2008 2:46 pm ] |
| Berichttitel: | Dromen |
| Auteur: | marian [ zo jul 27, 2008 7:01 pm ] |
| Berichttitel: | dromen (geen hallicunaties) |
Lieve Mia Dit is even een impulsieve reactie. En ik heb eerlijk gezegd jouw websites nog niet gelezen. Maar ik kan je wel zeggen..........Jij hebt een hart van goud. Een groot; lief en moedig hart. Want jij ziet al onze "Parky's " allemaal samen in een mooie en warme plaats. Met veel zorg en liefde om ons heen. En dat is erg lief. Dat meen ik. Maar willen wij dat wel? "Parky's" hebben nog de meeste van onze "mogelijkheden" ; Lichamelijk EN (niet te onderschatten) geestelijk. Ook al begrijpen onze partners; familie; kinderen; werkgenoten; vrienden etc. .................. er vaak TOTAAL niks van wat wij voelen. Toch denk ik dat de meesten van ons niet in een groep willen wonen. Maar liever gewoon in het normale leven. Want anders zijn we nog meer geisoleerd en "freaks". Het is moeilijk te begrijpen (zelfs mijn man OF IKZELF snappen er weinig van) om een neurologische ziekte te hebben. En iedere dag is een strijd. Maar daar staat tegenover dat elke dag ook weer verrasingen en inspiratie kan brengen. Van mensen zonder onze ziekte! En zo houd ik (tenminste) de moed er in! Er is een enorm gevoel van woede en frustratie dat samen gaat met P. En dat is moeilijk om te delen . Zelfs op dit forum zie ik grote terughoudend en bescheidenheid. Jammer. Want uiteindelijk zijn we allemaal maar "mens" niet? En het kan altijd nog erger. Om Parky's samen te brengen in een ruimte; ja dan eindigen wij allen op als Mohamed Ali/aliasCassius Clay! Maar je bedoelt het goed en erg lief; dat wou ik effe zeggen. En RESPECT voor je suggestie Groetjes Marian |
|
| Auteur: | mia [ ma jul 28, 2008 9:45 am ] |
| Berichttitel: | |
hallo rob en marian, we staan op het punt om naar parijs te vertrekken maar ik wil toch kort even reageren op een paar punten : 1. ik ben er mij van bewust dat een parkinsonhuis voor veel lotgenoten geen droom maar een nachtmerrie zou zijn (de hele dag tussen parkies ...)! toen ik ruim drie jaar geleden ging samenwonen met een lotgenoot was de opmerking ook vaak dat heel mijn leven nu wel rond parkinson zou draaien. niets is minder waar! omdat wij beiden parkinson hebben valt het voor ons niet meer zo op, wij kunnen aan ons eigen tempo leven (in mijn boek heb ik ergens geschreven : 'zet een chinees in een zaal vol blanken en hij is een buitenbeentje, zet hem in een zaal vol chinezen en hij valt niet meer op). 2. het is niet zo dat wij geen contact meer hebben of willen hebben met de buitenwereld of met 'gezonde' mensen. we willen geen sekte worden! 3. over die praktische en financiële problemen zijn wij momenteel met 5 mensen aan het brainstormen. maar bedankt voor je opsomming rob, het is genoteerd! de eerste vereiste is inderdaad nagaan of er voldoende belangstelling is. 4. en marian : ik twijfel er niet aan dat wij nog onze lichamelijke en geestelijke mogelijkheden hebben. daarom juist wil ik aktief zelf mijn toekomst uitstippelen in plaats van op een bepaald moment in het dichtste verzorgingshuis gedumpt te worden (sorry, is cru uitgedrukt, ik weet dat het genuanceerder is dan dat ...) 5. en nog marian : ik begrijp je verwijzing naar cassius clay niet. 6. en tot slot : parkinson is deel van mijn leven, daar kan ik niet onderuit, waar ik ook ben en met wie ik ook ben. ik aanvaard dat (meestal ..) en wil graag oud worden in een omgeving waar ik geen buitenbeentje ben. de ziekte van parkinson is zo complex en heeft zo veel vormen dat samenleven met lotgenoten ook heel afwisselend, stimulerend, relativerend, enz blijft. graag nog reacties! maar nu, Parijs : here i come! groetjes, mia |
|
| Auteur: | marian [ ma jul 28, 2008 6:22 pm ] |
| Berichttitel: | |
Casius Clay had ook Parkinson |
|
| Auteur: | Peggy-Ann Bendter [ di jul 29, 2008 12:42 pm ] |
| Berichttitel: | Boek |
Beste Mia, Ik wens jou heel veel succes toe met jouw boek. Dat lijkt mij wel leuk om een bezoekje te brengen aan de plaats in jouw boek. Met vriendelijke groet Peggy-Ann |
|
| Pagina 1 van 1 | Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ] |
| Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group http://www.phpbb.com/ |
|