[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4668: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4670: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4671: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4672: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
Parkinson Vereniging • Toon onderwerp - Een ouder met parkinson

Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu do maart 28, 2024 9:18 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 59 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Een ouder met parkinson
BerichtGeplaatst: wo sep 10, 2008 3:54 am 
Offline

Geregistreerd: wo sep 10, 2008 3:39 am
Berichten: 1
Woonplaats: Amsterdam
Dag allemaal,

Ik heb even rondgekeken op dit forum, veel reacties zijn erg herkenbaar.
Het lijkt mij fijn op deze wijze in contact te komen met kinderen van een parkinsonpatient. Zelf ben ik nu 25 jaar, toen ik 15/16 was werd er bij mijn vader parkinson geconstateerd. Ik heb vooral moeite met de psychische kant, en hoe dit mijn relatie met mijn vader beinvloed.
Ik ben benieuwd of er 'kinderen van' actief zijn hier, en of zij dit herkennen.

Groeten,
Sofieke


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: ouder met parkinson
BerichtGeplaatst: wo sep 10, 2008 7:49 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 08, 2008 9:37 pm
Berichten: 56
Woonplaats: Maarssen
Beste Sofieke,

Voor mij zijn ook veel reacties herkenbaar op dit forum. Ik heb ook al een paar maal informatie gevraagd/gekregen en gegeven.
Ik ben wel wat ouder dan jij (40), maar toch ook kind van een vader met parkinson (MSA in mijn vaders geval, een parkinsonisme). Bij mijn vader is de ziekte inmidddels al zo'n 10 jaar geleden ontdekt (hij is nu 64) en er is sinds die tijd veel gebeurd.
Vooral de afgelopen 2 jaar is de neerwaartse ontwikkeling helaas snel gegaan. Ik heb daarbij ook moeite met de psychische kant hoewel ik gelukkig ouder was dan jij toen de ziekte ontdekt werd.
Ik voel me nog steeds te jong om alleen te moeten zorgen (mijn moeder is ook ziek namelijk) en minder kind te mogen/kunnen zijn. Daar kan ik soms best boos over worden. Niet op mijn vader, want die is eigenlijk alleen maar lief, hoe "lastig" hij in zijn ziekte ook kan zijn. Maar vroeger gingen we gezellig bij mijn ouders op bezoek en nu is er altijd wel iets te regelen of te bespreken.
Probeer je vader nog zo lang mogelijk als de vader van vroeger te zien!
En probeer ook om bewust leuke gespreksonderwerpen naar voren te brengen en dat ook te zeggen want mijn ervaring is dat het anders echt alleen maar over ziekte en bijkomende problemen gaat.
Ik hoop dat je voor jezelf een partner of broer/zus/vriend hebt van wie jij zelf aandacht krijgt. Ik heb (helaas) gemerkt dat ik mezelf te lang niet heb toegestaan om die aandacht te krijgen en dat was voor mijn gezondheid niet zo goed. Het is een oude wijsheid, maar: "zorg goed voor jezelf zodat jij ook voor anderen kan blijven zorgen".

Nou, wat een verhaal toch in een paar minuten. Ik wens je sterkte met alles en als je nog eens persoonlijk wilt mailen, dan hoor ik het wel.

Groetjes,

Sonja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr okt 03, 2008 9:23 pm 
Offline

Geregistreerd: vr okt 03, 2008 9:09 pm
Berichten: 4
Hoi,

Ik heb onlangs mijn moeder verloren aan deze ziekte. Zij had het sinds 1993. Zij was toen 63 jaar.
Ik ben vaak boos geweest. Boos dat dit mijn moeder moest overkomen. De eerste jaren was ze alleen maar traag. Maar al snel kwamen er andere symptomen bij. Veel gedoe met medicatie. De heren doktoren weten het nl ook allemaal niet. De hersenen zijn nog te veel onbekend gebied. De laatste 4 jaar heeft mijn moeder in een verzorgingshuis gewoond, thuis ging niet meer en mijn vader kom de (toenemende) zorg niet aan. In mei dit jaar kwam toen de beslissing om door te schuiven naar een verpleeghuis omdat haar toestand te veel verslechterde. Daar heeft zij 7 weken gewoond. Ze is midden in de zomer overleden na een ziekte van Parkinson volgens het boekje. Twee dagen voor haar 79ste verjaardag.
Nog ben ik boos, ik had al zo lang geen contact met haar. De afasie en later de dementie.

Ik zou tegen jou willen zeggen; geniet van alle momenten die je samen met je vader hebt. Probeer je niet te ergeren als hij dingen verkeerd doet of niet begrijpt. Wees geduldig. Het is een dodelijke ziekte. Er is geen herstel. En het gaat soms heel snel achteruit. Dan ben je weer een niveau gezakt en zal er weer iets wegvallen.
Geniet, koester heb lief!

Groet,


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 10:01 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 128
En er wordt altijd beweerd dat je met zvP oud kunt worden, hoe zit dat nu?

Gr Vera


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: ouder met Parkinson
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 10:51 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 08, 2008 9:37 pm
Berichten: 56
Woonplaats: Maarssen
dat is volgens mij ook zo, maar dat geldt niet voor het parkinsonisme MSA (en ik denk ook niet voor PSP, maar dat weet ik niet zeker)
voor MSA zijn de vooruitzichten op een lang leven zeker niet gunstig
voor meer info verwijs ik naar de folder over parkinsonismen die op deze website te downloaden/bestellen is
MSA is ook progressiever in z'n ontwikkeling dan de Ziekte van Parkinson en medicijnen tegen de ZvP werken niet of beperkt

Sonja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 1:26 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:31 pm
Berichten: 128
Maar ik hoor dat Prins Claus aan de gevolgen van Parkinson is overleden.
Dat hoor ik wel vaker bij mensen die overleden en ook leden aan de zvP, dat ze aan de gevolgen van Parkinson zijn overleden.
Ik begin me steeds meer af te vragen hoe dat zit.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: ouder met Parkinson
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 1:37 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 08, 2008 9:37 pm
Berichten: 56
Woonplaats: Maarssen
dat klopt, dat herinner ik me ook, nu je het zegt
Het is natuurlijk wel zo dat door de ZvP de conditie verminderd, gevoeliger voor longontsteking e.d.
Misschien dat ze dat bedoelden met Prins Claus.
Ik heb altijd begrepen dat de ZvP zelf niet dodelijk is, maar dat je aan MSA wel kan overlijden (doordat bijvoorbeeld de slikspierenaansturing is aangetast).
Maar ik ben geen medicus, dus wie weet kan iemand anders met meer kennis hierop reageren.

Sonja


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 3:20 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 6:02 pm 
Offline

Geregistreerd: vr mei 23, 2008 10:39 am
Berichten: 152
Woonplaats: Rijswijk zh


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: za okt 04, 2008 8:04 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:30 pm
Berichten: 126
Woonplaats: Sprang-capelle


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: di okt 07, 2008 9:25 am 
Offline

Geregistreerd: vr okt 03, 2008 9:09 pm
Berichten: 4
Mijn moeder was 63 toen ze de diagnose kreeg en is uiteindelijk 78 geworden. Dit terwijl haar zusters 90+ zijn (geworden) Ik denk dat haar (jonge) overlijden wel degelijk ligt aan het feit dat zij Parkinson had. Het is ons ook altijd zo verteld door de artsen. Je gaat er (gewoon) aan dood. Het is een z.g progressieve ziekte. Maar ik weet niet in hoeverre bovenstaand geldt voor mensen die op jonge leeftijd deze ziekte krijgen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za sep 19, 2009 10:43 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 19, 2009 10:30 pm
Berichten: 8
hoi
Ik ben sara en ik ben dertig en een heb vader met parkinson.
Ik ben zo blij dat ik jullie verhalen kan lezen. Het gaat de laatste tijd niet goed met mijn papa en maak me veel zorgen hij heeft namelijk veel last van hallucinaties en het kan van de medicatie zijn maar ook van de ziekte zelf hij moet nu stoppen met bepaalde medicatie en afwachten als het betert en weg gaat. Hij woont alleen mijn ouders zijn gescheiden en daarom heb ik het soms moeilijk dat hij zo alleen is. Ik heb vandaag een hele moeilijke dag gehad ik ben zo bang en verdrietig om hem te verliezen. Hij is pas 63! Sorry voor mijn ego bericht maar ik moest het even kwijt!Ik hoop dat ik iemand vind die dit ook meemaakt. Vele groetjes sara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di sep 22, 2009 8:27 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 08, 2008 9:37 pm
Berichten: 56
Woonplaats: Maarssen
Beste Sara en anderen,

Ik heb vorig jaar al een paar keer gereageerd op dit bericht. Door Sara's "ego" bericht laat ik nu ook weer van mij horen.
Sara, je mag best eens ego zijn. Aan de ene kant herkennen we denk ik allemaal de problemen als kind van iemand met de ziekte van parkinson (of parkinsonisme in mijn geval) en aan de andere kant is iedere zieke weer anders.
Mijn vader heeft al langer hallucinaties. Hij gebruikt daartegen Exelon (sinds vorige week verdubbeld, nu pleister van 9,6 mg) en Leponex (clozapine). In de loop van de tijd zijn de hallucinaties wel meer geworden, of moeilijker te behandelen.
Het was met name 's nachts, thuis eerst nog redelijk te doen. Het helpt dan om 's nachts een lamp in de slaapkamer aan te houden.
Sara, als je beter (precies) wilt weten hoe de medicijnen waartegen helpen, is het aan te raden om met je vader mee te gaan naar de neuroloog. Daar heb ik veel van geleerd, waardoor ik mijn ouders ook beter kon helpen. En tijdig thuiszorg aanvragen. Die kunnen hem verzorgen en ook een oogje in het zeil houden.
Bij ons thuis is het de afgelopen weken mega-stress geweest. Mijn vader is net gisteren permanent in een verpleeghuis opgenomen nadat hij 2 weken in het ziekenhuis heeft geleden met een longontsteking. Die longontsteking was ontstaan doordat hij agv zijn ziekte niet meer goed kon slikken. Hij is door de koorts meer gaan hallucineren en erg ziek geweest. Hij was moeilijk aanspreekbaar, herkende ons wel, maar sprak onduidelijk of wartaal. Toen hij daardoor zijn 65-jarige verjaardag in het ziekenhuis moest vieren, heb ik het ook zwaar gehad. En nu gaat de vakantie met de parkinsonvereniging nu ook niet door omdat hij te zwak is. Hij kan (nog) niet gewoon eten ivm slikprobleem en krijgt sondevoeding.
Ik wist dat dit één van de belangrijkste complicaties van MSA is, maar het gaat wel erg snel nu hoor.
Ik ben ook bang om mijn vader te verliezen (ben nu 41). Maar toen hij de afgelopen weken zo ziek was, ging ik daar ook een klein beetje anders over denken. Dan gaat de kwaliteit van leven een rol spelen. Het moeilijkste is dat we dat niet met hemzelf kunnen bespreken. Vandaag de eerste hele dag in het verpleeghuis. Hij lijkt wat actiever te worden. Moet wel 's nachts, met onze toestemming in de Zweedse band, omdat hij anders steeds het bed uit klimt.
Het beste voor iedereen.

Sonja


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di sep 22, 2009 9:18 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 19, 2009 10:30 pm
Berichten: 8
Dank je sonja dat je reageerde.
Ik ben blij dat ik hier eens mijn gevoelens kan schrijven en delen met andere en om te weten hoe jullie hier mee omgaan . Op dit moment gaat het weer beter maar volgende week moet hij terug na de neuroloog om te zien of hij medicijnen moet bij krijgen zodat de hallucinaties helemaal weg gaan. Hij kan zich nog alleen behelpen hij kookt nog zelf hij doet er lang over bv met aardappelen schillen maar hij wil het nog allemaal zelf doen. En ik laat het hem doen het is ook een beetje een bezigheid voor hem hè. Ik hoop dat het voor jou ook wat beter gaat gaan. Nog eens dank voor je reactie.
vele groetjes sara


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma okt 12, 2009 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: do sep 24, 2009 5:07 pm
Berichten: 2
Hallo allemaal,

. Ik ben 34 jaar mijn vader is 63 jaar en en al zo,n 13 jaar heeft hij de zvp. Helaas gaat het de laatste tijd ook niet zo goed met mn vader. Helaas zijn we er pas achter gekomen dat hij een gokverslaving heeft,waarschijnlijk komt dit door de vele sivrol die hij de laatste tijd heeft geslikt. Het vele verdriet die hij mij en mn moeder hiermee heeft aangedaan lijkt hem bijna niets te doen. Hij is totaal emotieloos ik herken zo af en toe mn eigen vader niet meer. Het lijkt wel of de zvp iedere keer een klein stukje van mn vader afneemt.Hij vind het zelf ook vreselijk dat hij zich zo voelt en hij wilt zo graag eens een keertje vreselijk hard huilen maar dat lukt hem niet!!!Ik dacht vroeger altijd eigenlijk dat de zvp een ziekte was die alleen maar lichamelijke verschijnselen had maar er komt helaas zoveel meer bij kijken.

groetjes Mirjam


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 59 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 15 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling