Parkinson Vereniging

Hallo
ik ben 44, mijn moeder 68, diagnose is 15 jaar geleden vastgesteld.
Ik ben ook wel eens boos,onmachtig gevoel. Je raakt je ouder kwijt aan de parkinson, de ouder is het kind en de kind is de ouder, zo is het bij ons al wel. 5 jaar, en dat wil ik niet, maar het gebeurt toch. Vind het heel moeilijk om met mijn moeder om te gaan, ze is soms zo dwangmatig in dingen, is soms traag van begrip, is soms eigenwijs, doordat ze het niet snapt, dan wil je dingen voor haar regelen, en dan is ze het er niet mee eens, snapt dan de clou niet.... heel moeilijk. Terwijl ik zelf 15 jaar in de zorg heb gezeten met demente bejaarden. maar als het je eigen aangaat..
inderdaad je bent altijd dingen aan het regelen, ook ik als ik daar ben, en ze woont al in verzorgingshuis, maar dingen regelen blijft...

Is Parkinson erfelijk, Is dit bewezen???

Hallo iedereen,

Ik ben nieuw hier, maar niet de enigste met een familie-lid/partner met Parkinson zoals ik kan lezen.

Mijn moeder heeft sinds 5,5 jaar Parkinson ze is nu 72 jaar), en het laatste 3/4 jaar gaat ze hard achteruit vind ik zelf. Ze was altijd al aan de dunne kant, maar in de zomer werd ze echt mager, dat kon je niet eens meer dun noemen (46 kilo).

Ze krijgt sinds juli extra calorieen op ziekenhuis-advies en dat werkt toch wel. Ze is een paar kilo aan gekomen (50 kilo nu) en dat was ook hard nodig. Nu ziet ze er wel weer "normaal" uit qua gewicht, ze is tenslotte ook niet zo groot en haar topgewicht was altijd maar 54 kilo. Dus dit is best goed nu.

De bewegingen die de ziekte veroorzaakt, kosten haar zóveel energie dat ze daar zelf niet meer tegenop kon eten. Het heeft vrij lang geduurd voordat de ziekte echt vat kreeg op haar (pas sinds 3/4 jaar echt), ze kon heel lang nog alles best heel goed, maar ja, langzamerhand wordt het toch minder hè. Je houdt het met geen middel tegen, helaas.

Ik kan er zelf heel slecht tegen dat uitgerekend zij die ziekte heeft. Ze was altijd zó actief, in loondienst gewerkt totdat ze 65 jr. werd, wandelen, fietsen, al wat je wil en nu: 1/3 nog van wat ze 5 jaar geleden kon. En het wordt gewoon steeds minder. Ze kan ook heel slecht stil staan, bijv. bij boodschappen doen. Als het druk is in een winkel, fietst ze verder want ze kan gewoon heel slecht bijv. een kwartier wachten totdat ze aan de beurt is.

Ze wil altijd zo graag gaan winkelen met mij, dat deden weer eerst echt bijna wekelijks, maar dat is bijna niet meer te doen. In elke winkel duikt ze op de eerste de beste stoel en laat mij m'n gang gaan. Ik ga toch wel winkelen met haar en doe het nu dus maar anders, maar ja, het is toch anders natuurlijk. Ze heeft nu ook een electrische fietst sinds 1,5 jaar en dat gaat dan best goed. Voor de gewone boodschappen in het dorp gaat ze met haar gewone fiets, maar voor wat grotere afstanden met mijn pa neemt ze de electrische fiets, dan komen ze nog ergens tenslotte.

Handen en hoofd gaan goed, maar het zit bij haar echt in haar benen, en vooral linkerbeen is slecht, ze zakt er soms zomaar doorheen. Ik vind het zo zielig gewoon en totaal niet verdiend, maar dat heeft niemand het.

Ik ben dus maar alleen thuis, dus ik voel een enorme "verplichting" om regelmatig te kijken of het allemaal nog wel gaat. Pa gaat gelukkig nog goed, dus die helpt waar hij kan, maar dan nog. Ik vind het voor haar gewoon zó erg. Ze kan zich er ook nog steeds niet bij neerleggen en dat maakt het extra moeilijk ook. Ze accepteert het gewoon niet, terwijl ze elke dag er mee geconfronteerd wordt.

Mijn man vind dat ik moet opletten dat ik niet haar "verpleegster" ga worden en daar 24 uur per dag ga zitten, want wij hebben ook een eigen leven tenslotte (wij wonen op 7,5 km afstand van mijn ouders). En mijn moeder vraagt mij helemaal niets, ik doe het helemaal zelf, soort oergevoel. (Her)Kent iemand dit?

Ik kan er soms slechter mee omgaan als mijn moeder lijkt het wel. Zij steekt liefst haar kop in het zand wat dat betreft, maar ik weet wel hoe het zal verlopen in de toekomst.
Zij misschien ook wel, maar is blind wat dat betreft. Of dat nu de manier is???
Pff, ik zie er als een berg tegenop, niet voor mezelf, maar voor haar en pa. Ze hebben dit zo niet verdiend.

Alvast bedankt voor het kunnen posten van mijn verhaal hier.
Als er iemand tips heeft voor hoe ik er beter mee om zou kunnen gaan, heel graag, want ik ben echt heel vaak heel verdrietig hiervan en ik kan dat niet al teveel laten merken, maar soms zou ik heel de boel bijelkaar willen gillen gewoon.

Catherine.

Poe, dat lijkt me niet gemakkelijk.

Ik vind het trouwens heel normaal dat je de behoefte voelt om je moeder te helpen.
In de contextuele therapie (Nagy) gaa men er van uit dat alle relaties wederkerig zijn.
Alleen de relatie ouders - kinderen is op een andere manier wederkerig: ouders geven aan het begin van het leven van hun kind eenzijdig en krijgen dit aan het eind van hun leven terugbetaald.

Belangrijk is wel dat js beseft dat het geen sprint is maar een marathon. Je moet niet zo hard van stapel lopen dat je het straks niet meer volhoudt.

Veel sterkte. En o ja, dit forum is er zeker ook voor jou.

Goedemorgen Catherine,

Zelfs de naam is hetzelfde "different spelling" als van mijn lieve dochter.

Je moet weten dat ik 3 dochters heb, allen zorgzaam op hun eigen manier. Mijn jongste dochter is nog thuis, zij is 27 jaar oud. Sinds 3 jaar ben ik ziek. Het begon met darmkanker in november 2006, toen een vergrote bijschildklier april 2007 en toen ik nog niet kon herstellen bleek ik ZvP te hebben aug 2007.

Hiervoor deed ik alles, lange dagen maken op het werk, boodschappen halen op de fietst, elke vrijdag en/of zaterdag dansen tot de zon opkwam, elke zondag familie over de vloer en gezamenlijk eten en drinken, lachen en noem maar op. Druk druk druk, gezelligheid alom.

Mijn jongste dochter Catharina draagt mij op handen vanaf de start maar heeft dit als karaktertrek, erg behulpzaam. Zij werkt, met kinderen met een psychische/lichamelijke beperking. Nou moet het zo wezen dat zij sinds anderhalf jaar een vriend heeft, een schat van een jongeman, hij woont in Hoevelaken en wij in Purmerend. De keren dat zij tegen hem zegt "ik laat mijn moeder niet alleen" zijn legio maar eindeljk heb ik het voor elkaar om haar los te weken door met haar te praten en haar duidelijk te maken dat zij haar leven moet inrichten naar hun wensen omdat ik niet wil dat zij mij blijft dragen.

Ik heb nog steeds last van hyperkynesie oftewel een flinke tremor die zo'n beetje anderhalf uur kan aanhouden. Pas geleden moest de dienst doende arts langskomen om mij zogezegd plat te spuiten want de Diazepam rectiole hielp niet, de aanval duurde 3 uur.
Ook ik heb last van mijn benen, het lang moeten staan in de winkel en plotseling krachtverlies moeten doorstaan. Zij laat alles zo staan, belt mijn middelste dochter Ramona, om mij op te komen halen want die woont aan de overkant van het winkelcentrum, die staat op haar sokken in de winkel en brengt mij naar haar huis, haar vriend blijft bij Cat vwb de boodschappen. Mijn oudste dochter woont in Almere, zij komt om de 2 weken langs met mijn klienzoon en man.

Ik begrijp jouw verhaal en het is mooi wat jij doet. Reken maar dat jouw moeder het geestelijk ook zwaar heeft en dat zij jouw niet wil belasten. Ik probeer alles zelf en baal wanneer het niet lukt maar zij zegt "mam, ik doe het wel" en doet uiteindelijk een heleboel en soms zie ik het verdriet in haar ogen omdat ik haar stimuleer om samen te gaan wonen en om bij haar vriend te logeren.

Ik zie wat jij mee maakt. Sterkte en heel veel liefs.

Hallo lieve mensen,

Ik heb jullie berichtjes gelezen en nu heb ik helaas heel slecht nieuws. Vandaag heeft mij pa te horen gekregen dat hij blaaskanker heeft. Mijn Pa, dé rots in de branding van mij ma !!
Hij moet zsm geopereerd worden, blaas + prostaat moeten eruit, hij krijgt een inwendige stoma in de de buikholte en "aftap-punt" via zijn navel.
Pfff, heftige dag hier, helemaal niemand die dit verwacht had. OK, pa was 2 weken geleden geopereerd aan "iets" in zijn blaas, maar dat het hier op zou uitdraaien??? Hij ging weer als een speer na die operatie. Iedereen die mij pa kent, denkt dat hij minstens 100 jr. wordt. Hollands glorie ten top van de buitenkant dan dus blijkt nu.

Ma helemaal in de stress en in tranen, want wat moet zij zonder hem ?? Hij doet immers zoveel thuis. Maar, wat er ook gebeurd, ik ben er voor hun allebei, dus de "feestdagen" zijn wat minder feest hier momenteel. Als pa niet meer kan, doe ik het daar. Ik zou niet willen dat een vreemde daar dingen gaat doen die ik ook kan, wat manlief ook zegt. Ik heb momenteel geen baan en hij wel, dus ik kan overdag gewoon doen wat ik wil, en dat is dus naar mijn ouders. Dat is óók een baan, maar dan geheel vrijwillig en onbetaald. En vooral meer voldoening als bij een betaalde baan bij een vreemde baas.

Ik hoop maar dat de operatie snel kan doorgaan, succesvol uitgevoerd zal worden en dat hun leven redelijk gewoon door kan gaan daarna.

Pfff, het leven kan snel veranderen.

Bedankt voor het lezen van mijn bericht.
Catherine

Bah wat een akelig bericht. Veel sterkte voor jou en de jouwen.

Ik wil nog eens herhalen wat ik eerder zei: het is geen sprint maar een marathon. Jij moet het zien vol te houden en je man ook. Als je je netwerk nu laat ontploffen weet je zeker dat je het niet vol gaat houden.

Ik vind het dapper, maar niet zo wijs, om te stellen dat een vreemde niet mag doen wat jij ook kunt. Mij lijkt het verstandiger dat om te draaien: jij hoeft niet te doen waar je thuiszorg voor krijgt.

Als jouw vader net zo is als mijn 82-jarige vader, blijft hij liever onverzorgd dan dat hij de oorzaak is van problemen in je huwelijk.

Lieve Catherine,

Ik sluit mij aan bij de hart verwarmende en versterkende woorden van Koos en wens jou heel veel sterkte toe.

Mocht jij behoefte aan een persoonlijk gesprek, ik heb een luisterend oor.

Veel liefs.

Hallo Catherine
Ik ben opgegroeid met een vader die parkinson heeft, (ik heb zelf ook parkinson).
Bij mijn vader is dit rond z'n 46 jaar geconstateerd, hij is nu 82 jaar.
In de zomer van 2003 werd bij hem sepsis geconstateerd , de artsen gaven hem 1 a 2weken
we zijn nu al ruim 6 jaar verder en blij dat mijn vader hier door heen is gekomen.
Inmiddels heeft mijn moeder ook de nodige klachten,en werd het voor haar ook moeilijk om hem te vezorgen. Maar met elkaar lukte dit.
Ik wil je als advies geven,de hulp die je kunt krijgen neem die ook aan zodat jij de leuke en gezelige dingen met je ouders kunt blijven doen, want je begint ergens aan maar je weet niet wanneer het eindig.
Inmiddels is mijn vader door een gebroken heup opgenomen in een verpleeghuis,om daar t revalideren .Het is voor ons erg moeilijk om dit uit handen te geven.
Ik wens je veel sterkte.
Anita

Hallo iedereen,

Bedankt voor jullie lieve, goedbedoelde berichtjes.
Besef nu na enkele dagen en serieuze gesprekken met manlief dat jullie helemaal gelijk hebben en dat ik hulp moet accepteren indien nodig en dat wij hier thuis ook een eigen leven hebben. Maar ik vind het ooit gewoon zo moeilijk om onbevangen te genieten van dingen die mijn ma ook graag deed en nu niet meer kan. Ik vind het ook af en toe moeilijk om daar dan over te vertellen tegen haar omdat ik wéét dat ze dat ook nog zo graag zou willen (bijv. echt wandelen en lange fietstochten) en ze het heel erg vind dat ze dat niet meer kan.

Maar ja, ik moet daar toch doorheen, want uiteindelijk ben ik niet ziek en kan/mag ik natuurlijk dingen doen die ik graag doe en daar over vertellen. Zo hebben wij bijv. ook een huis in Frankrijk waar we geregeld heen gaan, zeker in de zomer zitten we daar dan een week of 10 aan een stuk. Dat moet blijven kunnen natuurlijk.
Maar meer dan ooit zou ik zo graag een broer of zus hebben nu om dit soort dingen mee te delen en er samen over te kunnen praten. En zeker nu pa in januari geopereerd gaat worden en een tweetal maanden niet al te veel mag doen.

@ Anita: ik heb eens gevraagd bij de huisarts of Parkinson erfelijk was en dat was niet zo werd mij gezegd. Dus het feit dat je én jij vader het hebben is gewoon zeer brute pech dan.
Maar hoe vervelend voor je, die ziekte wens je niemand toe tenslotte.

Alle tips om mezelf beter te voelen hierbij blijven echter welkom.
Groetjes, Catherine.

Dag Koos,

Bedankt voor je reactie op erfelijk ja/nee. Ondanks moeilijke medische woorden/termen snap ik wel dat in sommige gevallen erfelijkheid toch een rol kan spelen. Ik ken in mijn moeders familie niemand die ZvP heeft. Zij is de enigste, zij kent ook niemand verder in familie die ik misschien niet ken of niet gekend heb. Kijk er toch van op dat het soms wél erfelijk kan zijn.
Niet helemaal eerlijk van mijn huisarts dan. Of het moet zo weinig door erfelijkheid voorkomen dat zij het te verwaarlozen vindt?

Vraag me nu echter af: als ik het zou kunnen weten of ik erfelijk belast ben, wil ik het dan eigenlijk wel weten? Ik ben nu 43 jr., geniet van de dingen die ik doe en dat blijf ik maar gewoon doen, dat is toch het beste lijkt me.

Maar bedankt voor het artikel. Weer wat geleerd.
Catherine.

Hoi Catherine, meestal is het dus niet erfelijk. Je huisarts wist het dus ongeveer, maar niet precies.

Erfelijkheidsdiagnostiek is bij jou niet echth aan de orde, want je hebt niemand in je familie met de ziekte. Bovendien denk ik niet dat het veel consequenties zou hebben.

het is niet vragen maar dragen mijn huidige man heeft ook al zo'n 20jaar Parkinson die kon vroeger ook alles nu doe ik veel voor hem ,wat hij zelf nog kan doen doet hij ook en niet teveel dingen uit hun handen nemen ,want zelf doen is beter dan alles voor hun doen dan blijven ze zelfstandig dat vind ik teminste

Mijn moeder is 73 en heeft nu negen jaar parkinson.
ik heb het de laatste twee jaar vooral moeilijk met de stemmingswisselingen.
Zij leeft al 25 jaar met dezelfde man(niet mijn vader) en hoewel hij zeker niet de makkelijkste is,is hij wel goed voor mijn moeder
en hadden zij het altijd goed samen.
De laatste twee jaar is mijn moeder ervan overtuigd dat haar man vreemdgaat en wil zij een huis voor haarzelf.
Haar man is 75!!!hij heeft echt geen behoefte aan een ander,maar mijn moeder weet wel beter en is ervan overtuigd dat hij meerdere
minnaressen heeft.
Als ik zeg dat hij echt niets verkeerd doet,ben ik volgens haar op zijn hand.
Maken meer mensen dit mee?