Parkinson Vereniging

Dat is een lastige!
Hebben jullie het al eens samen met de neuroloog of parkinsonverpleegkundige besproken?

beste koos,
dank je voor je antwoord
heb inderdaad met de parkinson verpleegkundige gesproken en zij heeft nu geregeld dat mijn moeder
maandag wordt opgenomen.
Zij is ervan overtuigd dat alle ellende wordt veroorzaakt door de medicijnen en dat het veel beter kan gaan,
ik hoop het maar!

Grote kans. De waanideeën zijn waarschijnlijk ontstaan door een teveel aan dopamine op de verkeerde plek.

het blijft ongelofelijk!
maandagmorgen is mijn moeder opgenomen en maandagavond was het weer mijn "oude" moeder
daar bedoel ik mee dat alle hallicinaties weg zijn en mijn moeder weer vrolijk is
dit is zo'n opluchting!
wat wel heel vervelend is is het feit dat het trillen in volle hevigheid terug is,maar dat moet weer
goed geregeld worden

Tja het is te hopen dat dat wil lukken.

mijn moeder is maandag jl opgenomen in het erasmus
ze ging er redelijk in en maandagmiddag al was ze veel helderder
maarrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr
die nacht is het helemaal fout gegaan en heeft men haar met zijn vieren in bedwang moeten houden
ze hebben haar de hele dag vastgebonden

ze praat nu alleen maar wartaal,over sektes en afluisterapparatuur
je kunt absoluut niet meer met haar praten

heeft iemand dat in zijn omgeving ook meegemaakt en belangrijker nog:hoe is het afgelopen
is de patient weer helder geworden
ik maak mij zoveel zorgen!!!

Je moeder is psychotisch of delirant.
Waarschijnlijk wordt de dopamine in de basale kernen door de medicatie zo hard gestimuleerd dat er ook in andere gedeelten (het mesolimbische systeem) teveel dopamine is ontstaan.
In dat geval probeert men de medicatie terug te dringen tot de zo laag mogelijke dosis levodopa.
Eventueel kan als dat nodig is een lage dosis clozapine (Leponex) bijgegeven worden; of als dit niet kan quetiapine(Seroquel).
Als er gedacht wordt aan delier, vooral in het kader van dementie zal men Exelon bij geven.

(blaasontstekingen, obstipatie en andere lichamelijke dingen zullen wel uitgesloten zijn.)

Veel sterkte. Het kan een poosje duren maar het is zeker niet hopeloos.

Ik zal mij even kort voorstellen: Ik ben een vrouw van 23 en mijn vader (begin 60) heeft de ziekte van Parkinson. We weten de diagnose nu ongeveer 5 jaar. Ik zou graag in contact willen komen met andere kinderen waarvan een ouder de ziekte van Parkinson heeft.

Hallo iedereen hier,

Ik heb eerder gepost over mijn moeder die Parkinson heeft en mijn vader die rond de Kerst die diagnose blaaskanker kreeg te horen.
Nou super heftig hier geweest, pa geopereerd op 20 januari, heeft 3 weken in het ziekenhuis gelegen en een zogenaamde Indiana Pouch gekregen (= een continent (inwendig) stoma).
Aan de buitenkant zie je niks aan hem. Geen zakje, slangetje of wat dan ook.

@ Koos: jij bent altijd wel graag op de hoogte van medische dingen lijkt me. Google maar eens op Indiana Pouch, dan weet je wat voor operatie hij achter de rug heeft.....

Maar pa helemaal van de wap door 10 uur narcose, ja zó lang duurde de operatie, morfine daarna en ook nog vochttekort. Kalium/natrium-balans was helemaal zoek. Je wilt het niet weten wat we 4 dagen met die arme man meegemaakt hebben.
Totaal van het padje af, wartaal tot en met. Hij zag en hoorde dingen die er absoluut niet waren, keek "wild" uit zijn ogen, maar ja, je kunt er niet tegenin gaan hoor want in zijn ogen was dat allemaal heel erg echt. Op een gegeven moment dachten we echt, hij is lichamelijk ziek het ziekenhuis in gegaan maar hij komt er geestelijk ziek uit. Post operatief delirium heet zoiets in moeilijke taal. Er zijn er bij die er in blijven en er nooit meer uitkomen.

Hij heeft op een gegeven moment ´s nachts alle infusen, 4 stuks, eruit getrokken, alle katheders eruit getrokken, 6 stuks, en daarna ´s ochtends om half 6 mijn ma gebeld of ze hem kwam halen want het waren allemaal bandieten in dat ziekenhuis. Snap nog niet dat hij toen wel zo goed bij zinnen was om haar tel.nr. gebeld te krijgen met zijn gsm, maar zo zie je maar meer..
Zij heeft ons gebeld, wij ons helemaal rot geschrokken natuurlijk, daar in alle vroegte naar toe en nadat ze hem verzorgd hadden en infusen en katheders terug erin gedaan hadden, heel de dag op zijn kamer gebleven om hem `rustig` te houden... Maar ja, toen pas wisten ze van dat vochttekort en dat was echt funest eraan geweest. Het ging daarna gelukkig snel beter, maar erg slordig dat dat niet opgemerkt werd. Echt elke milliliter die hij dronk werd opgeschreven, maar ook elke milliliter die in zon zakje naast zijn bed terecht kwam werd ook opgeschreven, dus...... Klein rekensommetje lijkt me.

Pfff. En dan mijn ma met haar Parkinson. Ik ben dus enig kind en heb de nodige kilometers gemaakt tussen hun huis, ziekenhuis en ons eigen huis. Maar goed, ma aan het eten gehouden, dat was het belangrijkste. Die kan echt geen gram missen gewoon, dus vaak bij haar gaan koken of iets gaan halen en bij/met haar eten toen. Ze heeft het goed doorstaan. Ik vond haar erg dapper en op een gegeven moment zat ik er helemaal doorheen en kon zij mij troosten. Dat vond ik toch wel heel speciaal nog. Meestal `troost` ik haar nu.

Met pa gaat het inmiddels gelukkig de goede kant op. De kanker is weg, geen bestraling-chemo nodig, hij is nu weer mobiel, kan weer wandelen, beetje fietsen en ook weer autorijden, dus de echte stress is nu weg. Hij moet 3 mei pas weer op controle, dus dat vind ik een goed teken.
Maar het waren tropentijden hoor. Dan mis je pas een broer of zus die iets over kan nemen.
Ze hebben 3 weken thuisverpleging gehad, want wat hij nodig had was toch wel heel speciaal. In hun dorp van ruim 20.000 mensen zijn er blijkbaar maar 2 anderen die ook een Indiana Pouch hebben, dus dat komt niet echt vaak voor.

En ook ma, daar moest ik ook nog mee gaan boodschappen doen, voor haarzelf naar het ziekenhuis voor haar Parkinson, mee naar de tandarts etc.... Gewoon geen eigen leven meer, dat was 3 weken helemaal van de baan.

Ik ben zó blij dat het met mij pa weer goed gaat nu. OK, hij is nog echt niet de oude en dat duurt ook nog wel een tijdje, maar hij heeft goede moed en hoop en hij doet het toch allemaal maar met zijn nieuwe systeem. Plassen via een slangetje wat je in je navel moet stoppen... Ik bedoel maar.

Pff, dit was het even voor nu.
Ik ga weer meer hier rondkijken op het forum, maar was het even kwijt de laatste tijd.

Catherine

De weg naar boven lijkt in elk geval weer ingeslagen. Tjonge wat een toestanden en zorgen!

Ja Koos, de weg naar boven is inderdaad weer ingeslagen. Gelukkig maar, want hard nodig.

Vandaag nog eens met ma boodschappen gaan doen, maar ze wordt echt steeds slechter.
Moeite met kleingeld uit haar portemonee halen, dus betaalt ze liefst in briefjes... De berg kleingeld wordt steeds groter daar. Ja zei ze: ik sta dan soms zo te bibberen en dan krijg ik ze niet gepakt.. En pinnen is eng, dus dat doen we niet.....

Ben er achtergekomen dat hier in mijn gemeente pas therapeuten zijn gevestigd die ook bij ParkinsonNet aangesloten zijn en speciale therapie kunnen geven zodat Parkinson-patienten makkelijker toch de dagdagelijkse dingen kunnen (blijven) doen. Bijv. makkelijker uit bed, beter uit een stoel opstaan etc.

Heeft iemand ervaring met zo'n speciale therapie? Het lijkt mij nl. echt iets voor mijn ma. Ze krijgt dan speciale gym-oefeningen op haar situatie gericht zodat haar spieren aangesterkt gaan worden, en dat lijkt me een heel mooi ding.
Zeker gezien ze steeds meer moeite krijgt met lopen, maar ja, ze loopt minimaal omdat het moeizaam gaat (cirkeltje dus rond hè) en of ze nog wil (electrisch) fietsen in de zomer weet ik niet. Maar als haar beenspieren wat versterkt kunnen worden, kan ze dat misschien toch makkelijker en gaat ze het ook meer doen omdat het beter lukt en dat is alleen maar positief natuurlijk.

Ik lees het wel of iemand ervaring heeft met zo'n Parkinson-therapie en of dat helpt ja/nee.
Alvast bedankt voor een reactie.
Catherine

Zowel fysiotherapie als ergotherapie hebben mogelijkheden om de dingen die je noemt te vergemakkelijken.
Je kunt misschien het beste overleggen met de Parkinsonverpleegkundige.

catherine,

Misschien is het een open deur intrappen, maar ik zeg het uit eigen ervaring.
De DVD, die je bij de vereniging kunt bestellen, geeft duidelijke instructies om te oefenen, maar ter ontspanning. ik kom zelf uit de zorg, maar dit gaf toch op een hoop punten meer inzicht in bewegingen, en je kunt dat met de fysio/caesar/mensendieck-peut natuurlijk kortsluiten, wat voor je moeder het beste te doen is.

groet,
louise

Beste Catherine,

Inmiddels is zo'n speciale therapie gangbaar gebruik geworden. De therapeut past het
behandelplan aan de behoefte- en beperkingen van de patient aan.

De behandeling dient als ondersteuning, schep geen al te hoge verwachtingen.
Desondanks blijft zo'n therapie raadzaam, zie ook het advies van Meilou en Koos.

Het beste resultaat wordt bereikt door de oefeningen ook thuis (dagelijks) te herhalen.

Succes,
Rob

Alvast bedankt voor de reacties mensen. Ik ga er toch werk van maken. Alle beetjes helpen tenslotte denk ik dan maar, hoe klein ze misschien ook zijn.
Catherine