Hallo iedereen,
Ik ben nieuw hier, maar niet de enigste met een familie-lid/partner met Parkinson zoals ik kan lezen.
Mijn moeder heeft sinds 5,5 jaar Parkinson
ze is nu 72 jaar), en het laatste 3/4 jaar gaat ze hard achteruit vind ik zelf. Ze was altijd al aan de dunne kant, maar in de zomer werd ze echt mager, dat kon je niet eens meer dun noemen (46 kilo).
Ze krijgt sinds juli extra calorieen op ziekenhuis-advies en dat werkt toch wel. Ze is een paar kilo aan gekomen (50 kilo nu) en dat was ook hard nodig. Nu ziet ze er wel weer "normaal" uit qua gewicht, ze is tenslotte ook niet zo groot en haar topgewicht was altijd maar 54 kilo. Dus dit is best goed nu.
De bewegingen die de ziekte veroorzaakt, kosten haar zóveel energie dat ze daar zelf niet meer tegenop kon eten. Het heeft vrij lang geduurd voordat de ziekte echt vat kreeg op haar (pas sinds 3/4 jaar echt), ze kon heel lang nog alles best heel goed, maar ja, langzamerhand wordt het toch minder hè. Je houdt het met geen middel tegen, helaas.
Ik kan er zelf heel slecht tegen dat uitgerekend zij die ziekte heeft. Ze was altijd zó actief, in loondienst gewerkt totdat ze 65 jr. werd, wandelen, fietsen, al wat je wil en nu: 1/3 nog van wat ze 5 jaar geleden kon. En het wordt gewoon steeds minder. Ze kan ook heel slecht stil staan, bijv. bij boodschappen doen. Als het druk is in een winkel, fietst ze verder want ze kan gewoon heel slecht bijv. een kwartier wachten totdat ze aan de beurt is.
Ze wil altijd zo graag gaan winkelen met mij, dat deden weer eerst echt bijna wekelijks, maar dat is bijna niet meer te doen. In elke winkel duikt ze op de eerste de beste stoel en laat mij m'n gang gaan. Ik ga toch wel winkelen met haar en doe het nu dus maar anders, maar ja, het is toch anders natuurlijk. Ze heeft nu ook een electrische fietst sinds 1,5 jaar en dat gaat dan best goed. Voor de gewone boodschappen in het dorp gaat ze met haar gewone fiets, maar voor wat grotere afstanden met mijn pa neemt ze de electrische fiets, dan komen ze nog ergens tenslotte.
Handen en hoofd gaan goed, maar het zit bij haar echt in haar benen, en vooral linkerbeen is slecht, ze zakt er soms zomaar doorheen. Ik vind het zo zielig gewoon en totaal niet verdiend, maar dat heeft niemand het.
Ik ben dus maar alleen thuis, dus ik voel een enorme "verplichting" om regelmatig te kijken of het allemaal nog wel gaat. Pa gaat gelukkig nog goed, dus die helpt waar hij kan, maar dan nog. Ik vind het voor haar gewoon zó erg. Ze kan zich er ook nog steeds niet bij neerleggen en dat maakt het extra moeilijk ook. Ze accepteert het gewoon niet, terwijl ze elke dag er mee geconfronteerd wordt.
Mijn man vind dat ik moet opletten dat ik niet haar "verpleegster" ga worden en daar 24 uur per dag ga zitten, want wij hebben ook een eigen leven tenslotte (wij wonen op 7,5 km afstand van mijn ouders). En mijn moeder vraagt mij helemaal niets, ik doe het helemaal zelf, soort oergevoel. (Her)Kent iemand dit?
Ik kan er soms slechter mee omgaan als mijn moeder lijkt het wel. Zij steekt liefst haar kop in het zand wat dat betreft, maar ik weet wel hoe het zal verlopen in de toekomst.
Zij misschien ook wel, maar is blind wat dat betreft. Of dat nu de manier is???
Pff, ik zie er als een berg tegenop, niet voor mezelf, maar voor haar en pa. Ze hebben dit zo
niet verdiend.
Alvast bedankt voor het kunnen posten van mijn verhaal hier.
Als er iemand tips heeft voor hoe ik er beter mee om zou kunnen gaan, heel graag, want ik ben echt heel vaak heel verdrietig hiervan en ik kan dat niet al teveel laten merken, maar soms zou ik heel de boel bijelkaar willen gillen gewoon.
Catherine.