|
Hoi Gerard,
Pfff, gelukkig vind je me nog niet te oud, haha, nee hoor maak maar een geintje. Dat moet toch blijven kunnen, ook al zijn we ziek, tenminste zo denk ik erover.
Je vraagt hoe andere gezinnen het doen als 1 partner ziek is, daar wil ik als volgt op reageren:
Ik denk dat er een groot verschil is of de man of de vrouw ziek is en of er kinderen zijn. Wij hebben alleen maar 3 harige kids, katten dus, en hebben bewust niet voor kinderen gekozen.
Ik had op mijn 24e al klachten zoals ernstige vermoeidheid en kon soms amper voor mezelf zorgen, laat staan voor kinderen. Ik durfde niet eens een baby even vast te houden !
De naam Dimitri doet voorkomen dat ik een man ben, het tegendeel is echter waar, ik ben een vrouw. Toch schrijf ik mijn verhaal omdat een ander er ook wat aan kan hebben.
Toen ik in 1997 na ontelbare bezoeken aan artsen dan eindelijk de diagnose kreeg, viel er een betonnen blok van mijn schouders. Ik ben direct lid geworden van de vereniging en heb de zorgmap besteld. Al lezende kwam ik erachter dat ik helemaal niet zo opgetogen hoefde te zijn over deze uitkomst, ik herkende een aantal symptomen en vond het zeer confronterend.
Ik heb vanaf het begin medicijnen geslikt en daar eigenlijk nooit goed op gereageerd, op één periode van een week of drie na toen ik requip slikte.
Ons dagelijkse leven is sterk veranderd door mijn ziekte, ik kan praktisch niets meer, ben volledig afgekeurd en zit in principe hele dagen alleen thuis en dat is met een aantal hulpmiddelen redelijk te doen, ondanks dat ik ook nog eens sterk gehinderd word door ernstige spierkrampen in mijn onderbenen. Autorijden kan ik hierdoor ook niet meer !
Voor mijn man is echter het meeste veranderd en hij heeft het daar erg moeilijk mee gehad !
Hij zag zijn energieke, sportieve vrouw binnen korte tijd veranderen in een stijf iemand die nauwelijks uit bed kon komen en die hij inmiddels ook al 8 keer van de grond heeft moeten rapen.
Hij werd eigenlijk van de ene op de andere dag, naast zijn fulltime baan ook nog eens mantelzorger.
Hij voert, zeg maar, een eenpersoonshuishouden met een aanvullend extra pakket.
Dat houdt in dat hij ’s ochtends om 05.15 uur op werkdagen opstaat, de katten verzorgt en zichzelf en dan heeft hij nog het nodige aan mij te doen:
- zorgen dat ik voldoende eten en drinken heb zolang hij op zijn werk is,
- naar en van het toilet brengen
- naald voor pomp met apomorfine in mijn buik aanbrengen
Hij werkt van 07.00 uur tot ongeveer 15.00 uur en haalt dan boodschappen of eten op voor die avond en moet dus vrijwel direct de keuken in. Verder zorgt hij voor de was, meestal in het weekend en is hij mijn chauffeur ! Petje af vind ik persoonlijk, want de regering heeft wel haar mond vol over het belang van mantelzorgers maar concrete afspraken heb ik vast gemist, want toen mijn man extra verlofdagen vroeg om mij wat meer te kunnen helpen en zelf ook wat extra rust te krijgen, moest hij daar flink voor betalen !
Voor het huishouden krijgen we hulp van familie en strijkgoed voorkomen we zoveel mogelijk door bij aankoop daar al op te letten.
We zijn al 8 jaar niet meer op vakantie geweest, hebben een nieuwe baas voor onze hond moeten zoeken, omdat ik hem niet meer uit kon laten overdag, en gaan weinig op visite, de meeste komen gezien de situatie naar ons toe.
Ik stop nu met mijn opbeurende verhaal, want ik denk dat je genoeg info hebt gekregen om over na te denken. Bedenk wel dat PD een ziekte is, die vele gezichten kent, wat de één heeft, wil niet automatisch zeggen dat jij dat ook zal krijgen.
Wij proberen er samen het beste van te maken met alle ups en downs erbij, en zijn blij en dankbaar dat we tenminste elkaar nog hebben.
Wij hebben bij problemen met aanvragen en instanties veel hulp gehad van STICHTING MEE, een stichting speciaal voor jonge chronisch zieken, die helpen dat je niet ten onder gaat in deze papierbureaucratie en wellicht bij een huisbezoek jouw huidige situatie met jullie kunnen doornemen en oplossingen kunnen aandragen, die heel simpel en doeltreffend zijn, maar waar je zelf nooit aan hebt gedacht !
Ik hoop dat mijn verhaal, ietwat kort weliswaar, je op een positieve manier verder helpt bij je ziekteproces.
En als je (nog) vragen hebt ………….. stel ze gerust, ik zal trachten antwoord te geven !
Groeten van Dimi
|
Inloggen
Registreren
Help
Zoeken
