Parkinson Vereniging

Hallo allemaal,
Ik zou me even voorstellen aangezien ik nieuw ben op dit forum. Mijn naam is Willem ik ben een 48 jaar oude vrachtwagen chauffeur, ben getrouwd en heb 2 jongens.
Sinds januari is bij mij parkinson vastgesteld na ruim een jaar ploeteren wat mij nu eigenlijk mankeerde. Waar het begon met de diagnose overspannen toen kreeg mijn slaapapneu de schuld werd het uiteindelijk parkinson. Vele vragen kregen antwoord, hopen puzzelstukjes vielen in elkaar. Gelijk begonnen met 3 x daags 1 levodopa 125 mg en maar hopen dat het je dan beter gaat. En inderdaad het ging na 2 weken iets beter. Ik voelde me voor de diagnose zo beroerd en stijf dat ik al een jaar thuis zat maar na de levodopa kon ik weer een beetje mee als bijrijder. Het ging op het laatst zo goed dat ik zelf weer achter het stuur kroop. Dat ging een week goed en ik voelde me weer ellendiger worden en verstijven. Om het verhaal niet te lang te laten worden ik zit weer hele dagen thuis slik nu 3x 250 mg levodopa 1x4mg rapinorol en 1x25 mg levodopa carbidopa voor het slapen gaan en voel me een wrak (erg moe). Nou ben ik vandaag naar de Arbo arts geweest en zo als het er nu uitziet ga ik hoogst waarschijnlijk volgend jaar afgekeurd worden (of er moet een wonder gebeuren). Deze gedachten beangstigd mij zo dat ik me afvraag hoe jullie jullie dag invullen. Ik zit nu ruim een jaar thuis (met tussen poses) en de muren komen nu verschrikkelijk op me af en ik me nu toch ook afvraag wat het leven mij en ik het leven te bieden heb. Graag wat reacties.

Vriendelijke groet, Willem

Willem,
het helpt niet om thuis te zitten, pillen te slikken en niets te doen. Je wordt er steeds stijver van, en je voelt je ook met de dag ellendiger worden. Tenminste zo verging het mij. Een aantal gesprekken met een deskundige heeft mij erg goed gedaan en geholpen.
Wat ik ook uit ervaring weet is dat bewegen helpt; je voelt je beter, je lijf is minder stijf en je gaat de stoel en de deur uit. Begin met elke dag een klein ommetje en je zult merken dat je per week een meter verder komt. Als het regent neem je de paraplu mee.
Ik heb twee motto's:
1 "wat je overkomt daar kun je niets aan doen, maar wel hoe je er mee omgaat".
2 "ik laat mijn leven niet door ziektes en dokters bepalen, dat doe ik zelf".
Elke dag ga ik naar buiten, lopen, fietsen ( wordt lastiger na 11 jaar Parkinson). Hoeveel moeite en tijd het me ook kost, ik doe nog steeds veel in het huishouden.

Ik weet niet waar je woont, maar is er in je omgeving een Parkinsoncafé? Je kunt ze vinden via de Website van de Parkinson-Vereniging. Kies: wat doen wij? en daarna PV in de regio, daarna Parkinsoncafé.
Je komt er lotgenoten tegen, je kunt eens lekker van je afpraten, maar je hoort en ziet ook hoe mensen omgaan met Parkinson. Er wordt ook veel gelachen.
Ik blijf vinden dat Parkinson een ontzettend ellendige aandoening is.
Maar, ik ben niet zielig. Ik kan een heleboel niet meer, maar ik kan ook nog heel veel wel. Natuurlijk word ik heel boos en verdrietig als ik weer iets niet meer kan. Dan huil ik, scheld ik, en daarna gaat de "knop" om en soms maak ik een stevige grap over de ellende en kan weer lachen.

Hier, in Gouda schijnt de zon !!
Agnes

Beste Willem,

Zorg dat je actief wordt, zoek een hobby/bezigheid waarmee je nieuwe mensen leert kennen.
Probeer naar buiten te komen, en te wandelen of te fietsen, en ga als het mooi weer op een terrasje zitten, dan komt men vaak in gesprek met anderen. Kijk eens op de site:" we helpen " als je eventueel eenmalig of vaker iemand kunt helpen of omgekeerd.
Misschien is er binnen je kennissenkring iemand die overdag thuis zit, en kunnen jullie samen iets ondernemen. Ga eens, zoals Agnes zegt naar een Parkinsoncafé, lotgenoten delen elkaars ervaringen,en kunnen je verder helpen. Praat als je behoefte er aan hebt, met een maatschappelijk werker van het ziekenhuis, waar je in behandeling bent.

Zoals velen, heeft men mindere dagen vanwege Parkinson, maar probeer een vast dagritme te hanteren,en voldoende lichaamsbeweging te krijgen.

Groet,
Emile