hallo rob en marian,
we staan op het punt om naar parijs te vertrekken maar ik wil toch kort even reageren op een paar punten :
1. ik ben er mij van bewust dat een parkinsonhuis voor veel lotgenoten geen droom maar een nachtmerrie zou zijn (de hele dag tussen parkies ...)! toen ik ruim drie jaar geleden ging samenwonen met een lotgenoot was de opmerking ook vaak dat heel mijn leven nu wel rond parkinson zou draaien. niets is minder waar! omdat wij beiden parkinson hebben valt het voor ons niet meer zo op, wij kunnen aan ons eigen tempo leven (in mijn boek heb ik ergens geschreven : 'zet een chinees in een zaal vol blanken en hij is een buitenbeentje, zet hem in een zaal vol chinezen en hij valt niet meer op).
2. het is niet zo dat wij geen contact meer hebben of willen hebben met de buitenwereld of met 'gezonde' mensen. we willen geen sekte worden!
3. over die praktische en financiële problemen zijn wij momenteel met 5 mensen aan het brainstormen. maar bedankt voor je opsomming rob, het is genoteerd! de eerste vereiste is inderdaad nagaan of er voldoende belangstelling is.
4. en marian : ik twijfel er niet aan dat wij nog onze lichamelijke en geestelijke mogelijkheden hebben. daarom juist wil ik aktief zelf mijn toekomst uitstippelen in plaats van op een bepaald moment in het dichtste verzorgingshuis gedumpt te worden (sorry, is cru uitgedrukt, ik weet dat het genuanceerder is dan dat ...)
5. en nog marian : ik begrijp je verwijzing naar cassius clay niet.
6. en tot slot : parkinson is deel van mijn leven, daar kan ik niet onderuit, waar ik ook ben en met wie ik ook ben. ik aanvaard dat (meestal ..) en wil graag oud worden in een omgeving waar ik geen buitenbeentje ben. de ziekte van parkinson is zo complex en heeft zo veel vormen dat samenleven met lotgenoten ook heel afwisselend, stimulerend, relativerend, enz blijft.
graag nog reacties! maar nu, Parijs : here i come!
groetjes,
mia
|