Parkinson Vereniging

Graag stel ik mijn even voor mijn naam is Esther, 31 jr, en woon samen met Rafael,36 jr,) samen hebben wij twee heerlijke kinderen ( drie en acht jaar). Eind vorig jaar is Raaf thuis komen te zitten met veel last vanl lichamelijke / neurologische klachten.Nadat de neuroloog diverse onderzoeken had gedaan,neurologisch onderzoek maar ook een MRI, een EEG, een Duplex, een DAT scan gaf hij aan dat het om parkinson zou kunnen gaan maar dit wist hij niet zeker of we met pilletjes wilde beginnen en na een maand terug konden komen. Oja we moesten naar het Radboud niet om de hoek... er is een lange wachtlijst....(we komen uit Zuid Holland) maar maak er een leuke dag van.We zijn via de Internist uit een ander ziekenhuis diezelfde week nog doorgestuurd daar zijn ook weer een DAT scan een SPECT scan en een lumbaalpunctie uitgevoerd.In Nijmegen kregen we het bericht vorige week dat het wel eens parkinson kon zijn, maar de slotdiagnose wilde ze ons nog niet geven,de uitslagen van de scans waren ook nog naar AMC worden gestuurd zodat zij daar ook hun visie hierover kunnen geven.Weer drie weken wachten. deze periode duurt nu al 7 maanden... en de lichamelijke klachten zijn 4 A4tjes vol maar nu op t moment redelijk stabiel. Alleen geestelijk gaat hij erg achteruit, ik heb als partner totaal geen contact met hem, hij is apatisch, reageert totaal niet op emoties toont geen inlevingsvermogen maar hij beseft wel zelf dat hij geestelijk achteruit gaat zeg maar. Ook krijgt hij nu moeite om zijn lepel naar zijn mond te brengen met eten ( coordinatie geen tremor) Het goede nieuws is dat we nu begeleiding krijgen alleen weet onze huisarts hier weer niets van dus ook hier moeten we eederom op wachten Dit bericht heb ik ook geplaatst bij lotgenoten parkinson maar krijg zelf steeds meer het vermoeden ( omdat hij zo snel achteruit gaat ) dat het wel eens om parkinsonisme zou kunnen gaan. Is er iemand die dit herkent en zijn ervaringen en tips met mij wil delen Groetjes Esther

Hoi Esther, mijn vrouw is ook in Radboud geweest, zij is 43.
Ook zij heeft nu moeite met eten..lepel naar de mond brengen.. wel met tremoren...zij zit ondertussen in een rolstoel...alles gaat zo langzaam... alleen de ziekte niet...zij is wel goed aanspreekbaar gelukkig..maar maakt het ook onbegrijpelijk...zij heeft nu alleen fysio en zijn nu zo'n 9maanden bezig...klachten kwamen net als bij jou man met meerdere A4 tjes..zoals omvallen,lage bloeddruk,blaas enz enz.

hoe gaan jullie verder, heeft hij medicijnen nu of iets?
Hoor graag van je.

Groet,

Marc

Ik las dat jullie partners ook moeite hebben met eten.
Soms wil een balanslepel of te wel een Steady Spoon wel helpen.
De balanslepel blijft altijd horizontaal, hoe u deze ook vasthoudt en beweegt.
Vooral bij vloeibaar voedsel is dit een uitkomst. De lepel wordt met klittenband om de hand geklemd.
Door een tegengewicht en doordat de lepel in de houder kan draaien, blijft deze steeds in de goede stand.