Graag stel ik mijn even voor mijn naam is Esther, 31 jr, en woon samen met Rafael,36 jr,) samen hebben wij twee heerlijke kinderen ( drie en acht jaar). Eind vorig jaar is Raaf thuis komen te zitten met veel last vanl lichamelijke / neurologische klachten.Nadat de neuroloog diverse onderzoeken had gedaan,neurologisch onderzoek maar ook een MRI, een EEG, een Duplex, een DAT scan gaf hij aan dat het om parkinson zou kunnen gaan maar dit wist hij niet zeker of we met pilletjes wilde beginnen en na een maand terug konden komen. Oja we moesten naar het Radboud niet om de hoek... er is een lange wachtlijst....(we komen uit Zuid Holland) maar maak er een
leuke dag van.We zijn via de Internist uit een ander ziekenhuis diezelfde week nog doorgestuurd daar zijn ook weer een DAT scan een SPECT scan en een lumbaalpunctie uitgevoerd.In Nijmegen kregen we het bericht vorige week dat het wel eens parkinson kon zijn, maar de slotdiagnose wilde ze ons nog niet geven,de uitslagen van de scans waren ook nog naar AMC worden gestuurd zodat zij daar ook hun visie hierover kunnen geven.Weer drie weken wachten. deze periode duurt nu al 7 maanden... en de lichamelijke klachten zijn 4 A4tjes vol maar nu op t moment redelijk stabiel. Alleen geestelijk gaat hij erg achteruit, ik heb als partner totaal geen contact met hem, hij is apatisch, reageert totaal niet op emoties toont geen inlevingsvermogen maar hij beseft wel zelf dat hij geestelijk achteruit gaat zeg maar. Ook krijgt hij nu moeite om zijn lepel naar zijn mond te brengen met eten ( coordinatie geen tremor) Het goede nieuws is dat we nu begeleiding krijgen alleen weet onze huisarts hier weer niets van dus ook hier moeten we eederom op wachten Dit bericht heb ik ook geplaatst bij lotgenoten parkinson maar krijg zelf steeds meer het vermoeden ( omdat hij zo snel achteruit gaat ) dat het wel eens om parkinsonisme zou kunnen gaan. Is er iemand die dit herkent en zijn ervaringen en tips met mij wil delen Groetjes Esther