Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu do maart 28, 2024 12:03 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: PSP
BerichtGeplaatst: wo jul 20, 2011 5:15 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 20, 2011 4:45 pm
Berichten: 1
Hallo allemaal,
Mijn naam is Irene en mijn moeder lijdt sinds ongeveer 3 jaar aan PSP een vorm van Parkinsson.
Op dit moment is ze sinds een half jaar ook aan het dementeren en is ze lichamelijk heel slecht mobiel.
Ze kan achter een rollater zeer beperkt maar begeleid ongeveer een paar minuten lopen en moet dan uitrusten.I
n Januari dit jaar kon ze nog een rondje naar het dorp lopen aan mijn arm of met de rollater.
We zien haar dus met sprongen achteruit gaan.
Verder is ze heel passief en beetje apatisch geworden,ze gaat 2x per week naar de dagbehandeling om mijn vader te ontlasten en zijn vrijheid te gunnen en krijgt daar bewegingstherapie en een dag besteding.
Ze woont thuis met mijn vader die haar verzorgt en haar steunt.
Ik ga elke week met haar wandelen in rolstoel of thuis puzzelen of gewoon koffie drinken.
Een gesprek op gang houden is best moeilijk want ze gaat nergens meer in mee.
Graag wil ik weten of er meer mensen zijn die een ouder of partner hebben met PSP en hoe zij er mee omgaan.
Ik lees veel over slikproblemen die in de laatste fase voorkomen ,dit herken ik nog niet echt gelukkig soms verslikt ze zich wel heftig maar daar komt ze goed uit en komt nog niet vaak voor .
De dementie speelt nu wel erg op en is vooral voor haarzelf een vervelende fase waar in ze zich nu bevindt,regelmatig is ze heel erg in de war maar ook regelmatifg heldere momenten en dan is ze verdrietig en boos.
Voor mijn vader is ze heel vermoeiend om mee om te gaan en dat vind ik heel verdrietig om te zien,we steunen hem zo veel mogelijk maar hij wil haar perse zelf blijven verzorgen en niet in een verpleeg tehuis plaatsen dat is allemaal heel begrijpelijk maar wel zwaar voor hem.
Ik hoop op reactie van herkenning en misschien tips om er mee om te gaan,groetjes Irene


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PSP
BerichtGeplaatst: zo jul 31, 2011 3:45 pm 
Offline

Geregistreerd: zo jul 31, 2011 3:28 pm
Berichten: 1
Hoi Irene en anderen,
Ook ik ben nieuw nu op dit forum. Mijn vader lijdt aan PSP, en zit denken wij al in een zeer ver gevorderd stadium. Ik denk nu zo'n 8 jaar ofzo, maar dat is zo moeilijk te zeggen. Achteraf denk je wel, van toen.... en toen... Sinds mei, toen hij plotseling thuis niet meer wakker kon worden werd de grens getrokken en hebben we moeten besluiten dat hij naar een verpleeghuis moest. Mijn moeder kon het niet langer aan. idd de onrustige nachten, maar ook steeds meer zorg en niet meer weg kunnen, zelfs niet voor boodschappen. Mijn vader gaat namelijk in een impuls staan en dan blijkt dat hij dat niet meer kan, valt met alle gevolgen van dien. Ze heeft enorm veel steun en zorg gehad van de verpleging van de buurtzorg, maar ook die is niet 24/7. Hij zit nu in een verpleeghuis en is geplaatst op een pg afdeling met allemaal dementerende mensen. Het probllem is alleen dat mijn vader niet dementeert. Dit is dan wel heel hard en moeilijk om te zien. Maar het moeilijkste is misschien nog wel de onbekendheid van het verzorgende personeel met de psp. Zo kan het dus gebeuren dat een verzorgende tegen mijn vader zegt dat hij zo goed vooruit gaat met lopen (hij mag van hun met zijn rollator lopen, wij vinden dit doodeng want hij gaat dan steeds sneller lopen, hij heeft geen "rem"!) en hoe blij mijn moeder daar dan mee zal zijn. Maar mijn vader haalt hier enigszins hoop uit dat hij dan weer naar huis kan. Maar hij gaat steeds verder achteruit. Idd de slikproblemen, vele blaasontstekingen en nu ook longontstekingen.
Goh, ik heb nooit geweten hoe prettig het kan zijn om dit eens van je af te schrijven! Mss dat iemand reageert. Humor is inderdaad ook een steun om er mee om te gaan, ook richting mijn vader. Hij is niet dement, maar kan moeilijk en heel traag reageren. Hij vertelt best wel, maar het is erg moeilijk om te verstaan.
Irene, jij en je ouders ook heel veel sterkte! Zorg dat mensen te weten krijgen wat psp is, dat scheelt zoveel! groetjes Marga


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PSP
BerichtGeplaatst: za sep 17, 2011 11:39 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 15, 2011 11:09 pm
Berichten: 8
Dag,

Ook mijn schoonmoeder werd op de dementeafdeling opgenomen, terwijl ze niet dementeerde. Wel kwam de reactie heel traag.
Zij zat ivm een gebroken heup in een rolstoel en op die afdeling waren veel lopende patienten, dus er was hulp over om mijn schoonmoeder te helpen.
Hartelijke groet,
Leonie


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: PSP
BerichtGeplaatst: wo okt 01, 2014 3:34 pm 
Offline

Geregistreerd: wo okt 01, 2014 2:43 pm
Berichten: 6
hallo, mijn vader is afgelopen maart overleden...maar onze ervaring is dat de peg sonde ons heel wat rust heeft bezorgt....die heeft hij anderhalf jaar gehad waardoor we ons weer op de leuke dingen konden richten. moet wel zeggen dat mijn vader overal nog gewoon bij was en samen met ons een gebarentaal ontwikkeld waar hij zich prettig bij voelde waardoor we goed contact hielden tot de een na laatste dag voor het overlijden want hij heeft anderhalve dag in een soort coma gelegen omdat zijn lichaam het allemaal niet meer aankon. alle mensen die psp hebben, hebben allemaal een andere aanpak nodig, geen een is hetzelfde.

heel veel sterkte met deze rot ziekte


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 4 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 3 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling