Mijn naam is Alies, 51 jaar en weet sinds augustus 2010 dat ik MSA-P heb. Ik kan me redelijk redden met de medicijnen sinemet 62,5 en 125 mg 5 x per dag en comtan en 2 x per dag sifrol 0,26 mg mva. 's Avonds slikt ik sinemet 125 mg retard tegen 22.30 uur. Alleen gebeurt het steeds vaker dat er momenten zijn dat ik opeens niets meer kan. Dan gaat de kracht weg in beide handen, kan niet meer lopen, naar de wc gaan lukt dan niet. Mijn gezicht wordt dan stijf en voelt verdoofd aan, net alsof de tandarts een verdoving heeft gegeven. Dit begint meestal 19,00 uur 's avonds en duurt ong. 2 uur.''s Avonds in bed kan ik me absoluut niet bewegen en lig als een plank in bed. Als ik er uit wil moet ik mijn man wakker maken voor hulp. Is dit nu iets wat bij parkinson hoort of bij de MSA? Of komt het door teveel of te weinig medicijn? Wie herkent dit en heeft tips wat ik het beste kan doen of niet moet doen?
|