Parkinson Vereniging
http://forum.parkinson-vereniging.nl/

MSA informatie
http://forum.parkinson-vereniging.nl/viewtopic.php?f=6&t=2925		 Pagina 1 van 1
Auteur:  riko [ do jun 13, 2013 12:18 am ]
Berichttitel:  MSA informatie
hallo allemaal,

sinds gisteren is er MSA bij mijn vader geconstateerd en we hebben heel erg vragen en onzekerheden , hij is 75 jaar en heeft al ruim 2 jaar last van de verschijnselen van MSA maar we hebben altijd gedacht dat hij last had van Parkinson, nu zijn we op zoek naar een professor die gespecialiseerd is deze vervellende ziekte, weet iemand een kanjer als deze ?

wij zijn beide geheel van het padje en zoeken alle hulp die we kunnen krijgen

hartelijk dank hiervoor

slaap lekker

een zeer bezorgde zoon Ronald
Auteur:  leo.vogel [ vr jun 21, 2013 6:38 pm ]
Berichttitel:  Re: MSA informatie
ha Ronald,
Je kan op zoek gaan naar de knapste prof, het zal niet veel helpen. MSA is onomkeerbaar en sluipt verder.
Wat erg belangrijk is; zoek goede ondersteuning fisio, logo, ergo misschien cesar.
Deze hulpverleners moeten wel geregistreerd staan bij het Parkinsonnet. Mijn verzekering betaald alleen als ze deze specialiteit hebben.
Ik heb ook veel baat bij mijn huisarts die speciaal voor mij (ik ben de eerste in zijn praktijk) zich inleest in de materie.
Je vader heeft al een mooie leeftijd, ik hoop dat het nog een tijdje comfortabel blijft.
Heeft hij trouwens de variant P of C.
Bij mij is drie maanden geleden MSA P geconstateerd, ik ben 57.


heb je vragen, stel ze gerust.

Sterkte,
Leo
Auteur:  riko [ za jun 22, 2013 8:19 pm ]
Berichttitel:  Re: MSA informatie
Hè Leo , dank voor je eerlijke en oprechte antwoord , ik wens je veel succes en sterkte ! We hebben inmiddels al iets gevonden maar zitten nog steeds met veel vragen en hebben na veel Google te hebben geraadpleegd erachter gekomen dat er weinig instanties in Nederland zijn die je helpen bij MSA, Hij heeft trouwens msa p , Leo.

We hebben wel iets gevonden in België en inderdaad fysio, ergo etc maar niet een instantie waar je heen kan met je vragen en of praten met lot genoten, weet jij iets ?

We gaan door en proberen het glas half vol te ervaren!

Hoop dat jij dat ook kan, succes kerel

Gr.
Ronald
Auteur:  leo.vogel [ ma jun 24, 2013 1:19 am ]
Berichttitel:  Re: MSA informatie
Hallo Ronald,
Echt medische vragen kan ik natuurlijk niet beantwoorden, maar inmiddels weet ik aardig wat over MSA P. Als je het op prijs stel wil ik graag "met je meedenken". Dus stel je vragen.

Dat er weinig lotgenoten te vinden zijn snap ik wel;
-Er zijn niet zo veel mensen met MSA P ( rond 1200? in NL). En daarvan heeft een deel überhaupt geen vermogen meer om het toetsenbord te beroeren.
-Deze ziekte maakt dat je niet zo snel de openbaarheid op zoekt, de verschijnselen zijn ontluisterend.
-Elke patiënt heeft een eigen, specifieke verloop. Je kan dus weinig "ervaringen" uitwisseling.

Mijn glaasje is leeg, voor vanavond.
Leest je vader mee? Zo niet, doe hem de welgemeende groeten.

Leo.
Pagina 1 van 1 Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
http://www.phpbb.com/