Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu zo jan 16, 2022 11:45 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 55 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: ma sep 07, 2009 5:44 pm 
Offline

Geregistreerd: ma maart 09, 2009 9:20 pm
Berichten: 11
Hoi Saskia,
Ik bedoel fysiotherapie en logopedie (slikken, drinken, bewegen van mond- gezichtspieren) en ergotherapie.
gr.
Jacq


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr dec 11, 2009 1:11 am 
Offline

Geregistreerd: di jan 20, 2009 9:48 am
Berichten: 22
Hallo allemaal,

Ik heb een tijdje niet geschreven hier zie ik. Het gaat de laatste tijd niet goed met mijn vader. Hij heeft zijn schouder ondertussen gebroken en pas geleden nog zijn bovenbeen. Hij is toen na de val vrij snel daarna geopereerd en heeft door de operatie zowel mentaal als lichamelijk ook weer een klap gekregen. Ook heeft hij het erg benauwd en is er misschien sprake van copd. Hij is nu tijdelijk in een ander verpleegtehuis om te revalideren. Ik zie mijn vader ook achteruit gaan en dat is echt heel erg pijnlijk om te zien. Het lopen gaat nu slechter omdat hij last heeft van dat been waaraan hij geopereerd is. Hij zit op het moment in een verpleegtehuis in een gesloten afdeling omdat er nergens anders een plek voor hem was. Het is er niet fijn om te zijn, veel mensen zijn daar al " ver weg" Wat er ook nog is bijgekomen is dat hij vrij plotseling ineens valt. Erg vervelend allemaal en veel veel zorgen erbij gekregen in de laatste maanden.

Ik ben benieuwd hoe het met jullie gaat.

Gr. sandra


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za dec 12, 2009 1:34 pm 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Wat een sneu verhaal, Sandra, ik wens je vader en al zijn familieleden veel sterkte en beterschap!


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo mei 09, 2010 10:30 pm 
Offline

Geregistreerd: zo mei 09, 2010 10:22 pm
Berichten: 1
hallo,

Wij weten sinds een jaar dat mijn schoonvader cbd heeft, hier is vanwege de zeldzaamheid nauwlijks iets over te vinden.
Ik zou graag in contact komen met lotgenoten, misschien dat jullie me kunnen vertellen wat ons allemaal nog te wachten staat?


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma mei 10, 2010 1:30 am 
Offline

Geregistreerd: za maart 15, 2008 12:40 pm
Berichten: 746
Woonplaats: Gelderland
Kun je een beetje met Engels overweg?
Als je googlet op
"cortical basal degeneration"
"cortical basal ganglionic degeneration"
of
"corticobasal degeneration"
"corticobasal ganglionic degeneration"

Vind je heel veel interesaants, waaronder
http://www.wemove.org/cbd/


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma mei 17, 2010 7:10 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 07, 2009 7:45 pm
Berichten: 7
hallo Sanni

Mijn partner is een van de weinige lotgenoten met cbd. Sinds een jaar of 3 is bekent dat Riny cbd heeft. Hij is nu 57 jaar. In eerste instantie dacht de neuroloog aan gewone parkinson. Na diverse onderzoeken in het Radbout ziekenhuis in Nijmegen kregen we toch de diagnose cbd. Hij liep al veel langer met klachten, had een versleten rug en daar dachten we dat alle klachten vanaf kwamen. Hij was al langer onder behandeling van een chiropractor. Die verwees hem door naar de neuroloog. Na een jaar kregen we de diagnose. Dan ga je op zoek naar informatie, maar er is weinig te vinden. En mijn engels is niet toereikend om die medische termen te begrijpen. Wat je in het nederlands leest, maakt je niet blij. De klachten die Riny heeft: ongecontroleerde bewegingen met zijn rechterarm(hand) en rechtervoet. Ook heeft hij regelmatig moeite met praten, vooral als het serieuze gesprekken zijn of als er spanning bij komt. Slikken is soms lastig.
Hoe is je schoonvader er zelf onder?
groetjes Mien


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr sep 17, 2010 12:00 pm 
Offline

Geregistreerd: di sep 14, 2010 10:15 pm
Berichten: 2
Hallo,

Mijn man (60) heeft in maart jl de diagnose CBD gekregen. Hij gaat erg snel achteruit, met name bewegen en spraak

Ik wil graag in contact komen met lotgenoten, om ervaringen uit te wisselen.

groeten, Trees


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr sep 24, 2010 10:46 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 07, 2009 7:45 pm
Berichten: 7
ik wil wel ervaringen met je delen
Mijn mailadres is mienloenen -at- home.nl
laat maar wat van je horen

emailadres om spam te voorkomen gewijzigd; om te mailen -at- vervangen door @. Nog beter is de optie pb (=persoonlijk bericht) van dit forum. Jaap, mod


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo jan 30, 2011 12:34 pm 
Offline

Geregistreerd: di jan 20, 2009 9:48 am
Berichten: 22
Hallo allemaal,

Ben erg benieuwd hoe het met iedereen is! Met mijn vader gaat het helaas heel erg slecht. Hij kan niet veel meer en er is weinig voor nodig om hem in een gevaarlijke zone te krijgen.

Sandra


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di maart 08, 2011 5:59 pm 
Enkele jaren geleden is de diagnose 'cortico basale degeneratie' bij mijn zusje (momenteel 58 jaar) gesteld. Momenteel woont ze nog steeds zelfstandig, maar het gaat slecht. Ze kan bijna niet meer praten, loopt slecht en valt geregeld, kan rechter arm en rechter been niet meer gebruiken, slikt moeilijk en is volledig incontinent. Drie maal per week gaat ze naar de opvang en twee maal per dag komt er thuishulp. De situatie is beangstigend en volgens mij heeft ze 24 uur per dag begeleiding/hulp nodig. Plaatsing in een verpleeghuis weigert ze pertinent. Ikzelf woon sinds kort in Portugal en zou haar graag in mijn huis verzorgen. Zijzelf verheugt zich op de (bijna altijd aanwezige) zon hier. Kan iemand mij zeggen waar ik rekening mee moet houden? Heb hier al een nederlandse arts gevonden die bereid is haar medisch te begeleiden en ook een verpleger voor de thuishulp. Maar hoe zit het met fysiotherapeut, neuroloog, logopedist, etc? En dekt de nederlandse ziekenverzekering de kosten in het buitenland? Het is de bedoeling dat mijn zusje 'voor altijd' bij mij zou komen wonen, dus niet meer terug naar Nederland zou gaan.
Iedere informatie is welkom.


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: do maart 10, 2011 8:02 pm 
Offline

Geregistreerd: di jan 20, 2009 9:48 am
Berichten: 22
Hoi Nickylaur,

Wat lief dat je je zus in huis wilt nemen! Ik weet verder niet hoe het in het buitenland geregeld is. Hoe communiceer jij met je zus? Mijn vader kan ook amper praten, hij is niet te verstaan.

Gr. Sandra


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr maart 11, 2011 5:50 pm 
Hoi Sandra,

Communicatie met mijn zus is erg moeilijk...het is vooral "raden" van mijn kant en heel veel frustratie van haar kant. Ik bel haar verschillende malen per week, maar een gesprek wordt steeds moeilijker. Drie dagen geleden duurde het 27 minuten (!) voordat ik begreep dat ze (weer eens) gevallen was en al bijna een uur in de gang op de grond lag. Ze had (via een apparaatje wat ze altijd bij zich heeft) om hulp gevraagd, maar die hulp is pas anderhalf uur later gekomen. Tja, en dan voel ik me ontzettend machteloos omdat ik zo ver weg zit....vandaar dat ik haar graag hiernaartoe zou halen.

Ik wens jou heel veel sterkte (en geduld) met je vader.

vr.gr.
Nicky


Omhoog
  
 
BerichtGeplaatst: ma maart 14, 2011 10:57 pm 
Offline

Geregistreerd: vr aug 07, 2009 7:45 pm
Berichten: 7
Hoi Nicky
Bewonderenswaardig, dat je je zus in huis wil nemen.

Is de zorg in Portugal op het zelfde niveau als bij ons?
Zijn de medicijnen die je zus gebruikt ook in Portugal te krijgen?
Heb je je nog niet laten informeren door haar ziekenfonds, die kunnen vast meer zeggen over verzorging in het buitenland en de te vergoeden kosten ed.
Kan je zus goed tegen de zon en de warmte? Riny kon al niet zo goed tegen de zon en de warmte, maar sinds bekent is dat hij cbd heeft, kan hij er veel slechter tegen.
Ik wens je veel wijsheid bij de keuze om je zus in huis te nemen.

gr Mien


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do maart 17, 2011 12:26 am 
Offline

Geregistreerd: zo mei 09, 2010 1:37 pm
Berichten: 18
Woonplaats: leiden
Lieve mensen
Heb zojuist jullie berichten gelezen en het valt me op dat niemand iets heeft ondernomen in de alternatieve sector,
zou het zeker proberen, niet geschoten is altijd mis. Heb gelezen dat er een middel bestaat voor atrofie wat volgens mij ook een onderdeel is van deze ziekte? ik lees centrale en perifere krampneigingen, zenuwpijnen en hoofdpijn ook als gevolg van ziekten van het centrale zenuwstelsel, onwillekeurige beving en trilling van skeletspieren, coordinatiestoornissen, bewegingszwakte, atrofie, ms en vallende ziekte. Zou een homeopatisch ARTS consulteren
wij hebben ook zeer goede resultaten gezien met ZVP.Maar het belangrijkste is toch wel dat de mensen therapie krijgen in welke vorm dan ook. Gewoon een verwijzing vragen aan de huisarts of specialist, anders gaan ze nog verder achteruit. In ieder geval iedereen veel sterkte

groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma apr 18, 2011 8:52 am 
Offline

Geregistreerd: di jan 20, 2009 9:48 am
Berichten: 22
Mijn vader is afgelopen zaterdag overleden...Het ging de laatste maanden heel slecht met hem. Hij kon amper nog wat. Ik zal hem missen....


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 55 berichten ]  Ga naar pagina Vorige  1, 2, 3, 4  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling