[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4668: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4670: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4671: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4672: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
Parkinson Vereniging • Toon onderwerp - MSA-P

Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu vr jan 28, 2022 6:15 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ] 
Auteur Bericht
BerichtGeplaatst: do apr 10, 2008 10:00 am 
Offline

Geregistreerd: do apr 10, 2008 8:48 am
Berichten: 1


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel:
BerichtGeplaatst: vr jul 18, 2008 7:09 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 18, 2008 5:41 pm
Berichten: 2


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Duodopa bij MSA
BerichtGeplaatst: za mei 02, 2009 5:14 pm 
Offline

Geregistreerd: za feb 14, 2009 11:28 pm
Berichten: 4


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: MSA-P
BerichtGeplaatst: za mei 16, 2009 10:57 pm 
Offline

Geregistreerd: ma apr 07, 2008 10:26 pm
Berichten: 1
Woonplaats: Almere

_________________
Sinds februari 2008 is bij mij de diagnose MSA-P gesteld in het AMC. Graag wil ik in contact komen met patienten die ook MSA hebben


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr jun 05, 2009 10:01 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jul 18, 2008 5:41 pm
Berichten: 2


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Duodopa bij MSA
BerichtGeplaatst: ma feb 01, 2010 11:45 pm 
Offline

Geregistreerd: ma feb 01, 2010 11:32 pm
Berichten: 1
Hallo, Mirjam,

Bij welke neuroloog loopt je vader en in welk ziekenhuis.
Bij mijn man is ook msa geconstateerd, maar omdat hij msa heeft en geen parkinson, mag hij geen pomp proberen.
Wij wilden heel graag nog een pomp uitproberen aangezien de medicijnen zo weinig effect hebben.
De neuroloog in het AMC zei: bouw de medicijnen maar af, er is geen operatie meer mogelijk en ook geen pomp, met andere woorden je bent uitbehandeld.
Mijn man is 55 jaar en het gaat nu snel achteruit. De medicijnen hebben al minder effect. Mijn man gebruikt nu alleen nog madopar, maar kan absoluut niet zonder, want dan kan hij niks.

Groetjes Gina

gina@bond


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: zo dec 12, 2010 1:45 pm 
Offline

Geregistreerd: zo dec 12, 2010 1:24 pm
Berichten: 1
Beste mensen allemaal,

Mijn lieve echtgenoot JiePie verloor zijn strijd tegen MSA nu bijna één jaar geleden (27 december 2009)

je kan heel veel informatie vinden over MSA (in het nederlands) op de volgende webpagina's

www.msa-ams.be
- in de verhalen van ... lees je hoe de patiënten en of hun familie omgaan met alle ups en downs, alle symptomen enz...

er is ook een Werelddag voor MSA die ieder jaar doorgaat op 3 oktober
web: Werelddag MSA
http://www.world-msa-day.org/World-MSA- ... .html.html
deze web is veel in het engels maar er is ook een meertalige pagina -

Parkinson-Plus.org http://www.parkinson-plus.org
de lang verwachte nederlandstalige site voor alle Parkinson+ ziekten


MSA-BNL http://www.msa-benelux.org is een web 3 talig - alle info over MSA

Als ik kan helpen, hoor ik het graag.Het was mijn echtgenoot zijn wens dat ik zou verder doen met ander MSA patiënten en hun familie te helpen.
Je kan op mij rekenen,

hou de moed er in en weet dat je er niet alleen voor staat
Ritje
:)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: vr dec 02, 2011 3:58 pm 
Offline

Geregistreerd: wo nov 30, 2011 5:17 pm
Berichten: 10
BIJ mij is ook M.S.A-p vastgesteld nu is het officeel bij ze zijnjh heel lang aan zoeken geweest
sinds 2009
en ik ook info boekjes gekregen van de verpleeg kundige en bij is een erfelijk in de fam en in aug en okt kreeg ik er eierstokkanker mjaar voor dee eierstokkanker hoef ik geluukig geen gehmo maar wel controle`s ,bij dus in leven zijn nu 2 dingen hier had ik niet op gerekend want het heeft bij mij behoorlijk in gehakt
en nu is mijn vraag hoe gaan de partners en fam leden hier bij M.S.A -p hier mee om
fenna


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: do okt 17, 2013 9:36 am 
Offline

Geregistreerd: do okt 17, 2013 9:12 am
Berichten: 1
Goede morgen,

Mijn broer is 28 mei dit jaar overleden aan MSA. Bij hem was eerst Parkinson geconstateerd en daarna pas MSA. Voor ons was MSA totaal onbekend, maar toen ik de diagnose hoorde ben ik meteen gaan lezen over de ziekte. Ik dacht meteen "oei dit is niet goed"en helaas is dit ook gebleken. hij is overleden op een leeftijd van 58 jaar jong.

Nu ben ik op zoek naar een MSA stichting vereniging in Nederland en ik zal even uitleggen waarom.
Onze zoon en ik zijn naar aanleiding van het overlijden van mijn broer begonnen met het onder de aandacht brengen van de ziekte MSA. Dit doen wij middels een facebookpagina: fietsen voor MSA en op de internationale facebookpagina: miracles for MSA. Hierop delen wij foto's van mijn broer, weetjes over MSA, maar ook vragen wij mensen geld te doneren, organiseren we online veilingen om geld te genereren. Daarnaast gaan wij fietsen in Kaapstad ter nagedachtenis aan mijn broer Harrie.
Op onze pagina kunnen jullie ons volgen met alle voorbereidingen.

We hebben tot nu toe, in vier maanden tijd al 1700 euro bij elkaar gesponsord gekregen. Onze actie loopt tot 28 mei 2014. Mijn broer is dan precies één jaar dood.

Na deze 28 mei willen wij dus het bedrag dat we hebben opgehaald, doneren aan een MSA stichting.
Ik weet dat er in Belgie een MSA stichting is. Ook prima, maar het zou ook mooi zijn als ook in Nederland een MSA stichting/vereniging zou zijn.

Wie heeft hierop een antwoord? Verder roep ik iedereen op dit forum vrienden met onze pagina te worden, te lezen, ons te volgen en te bieden, doneren. Maar bovenal gaat het ons om bewustwording voor de ziekte MSA.
Misschien gaat het tijd worden om een stichting op te richten in Nederland, als deze er niet is.
Martin


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: zo dec 22, 2013 6:11 pm 
Offline

Geregistreerd: zo dec 22, 2013 5:18 pm
Berichten: 2
L.C.G.@ 18:38 29-06-2012

Mijn man werd in 2004 gediagnosticeerd met de ziekte van Parkinson en in 2006 tijdens een ziekenhuisopname met de ziekte MSA-P.

De laatste paar jaar heb ik niet stil gezeten en ben op zoek gegaan naar alternatieve geneeswijzen.
Op aanraden van mij zoon trok ik de stoute schoenen aan en kocht mijn eerste 2 gram marihuana om te verwerken in een te bakken cake.
Het effect was verbluffend; de stijfheid verdween, het trillen stopte, etc etc ...en daarnaast verdwenen zijn ernstige depressieve buien.

De verbeteringen waren echter buiten alle verwachtingen.Mijn zoon raadde mij vervolgens aan om contact te leggen met Wernard Bruining.In januari van dit jaar was het zover en begon mijn man met het gebruik van wietolie en hennepzaadolie plus(+).Diezelfde maand verslechterde de conditie van mijn man zodanig dat wij de neuroloog eerder moesten consulteren.Deze schreef een recept uit met de hoogst mogelijkst dosering medicijnen.Het einde van het traject kwam in zicht.

Onze hoop was reeds gevestigd op het gebruik van hennepzaadolie plus (+) .Sinds februari neemt mij man 3 x daags een slok van dit middel.Daarnaast is hij ook hij wietolie gaan gebruiken tegen de steeds vaker voorkomende freezing.

Onlangs waren wij weer bij de neuroloog voor de drie maandelijkse controle. Deze was buitengewoon verbaasd over de conditie waarin mijn man verkeerde.In plaats van de gebruikelijke achteruitgang was er nu sprake van een vooruitgang. Wat is dit riep hij uit ! Hij loopt als een speer, heeft geen tremor (trillen van zijn linkerhand) , geen stijfheid .....en hij stuurde ons deze keer zelfs voor een half jaar weg. Het recept voor de hoogste dosering medicijnen nam hij ook terug. Wij zijn hoopvol gestemd. Het is al een overwinning op zich hoe hij nu overdag zo goed kan functioneren. Hij klust dagelijks in en rondom het huis, tuiniert en is voortdurend opgewekt en vrolijk.De ziekte is niet allesoverheersend meer.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: do mei 04, 2017 7:21 am 
Offline

Geregistreerd: wo mei 03, 2017 10:02 am
Berichten: 8
thank you so much :wink: :wink: :wink:



viewtopic.php?f=5&t=5734&p=16175#p16175


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: wo mei 24, 2017 6:05 am 
Offline

Geregistreerd: di mei 23, 2017 2:58 pm
Berichten: 4
Ik gebruik nu twee maanden elke dag twee capsules van Bonusan zonder resultaat. :cry:





Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: MSA-P
BerichtGeplaatst: vr nov 10, 2017 2:23 pm 
Offline

Geregistreerd: vr nov 10, 2017 10:04 am
Berichten: 1
Hallo allemaal, mijn man heeft een half jaar geleden de diagnose MSA-P gekregen in het Radboud ziekenhuis. Daarvoor werd er alleen aan Parkinson gedacht, maar omdat er zoveel niet gerelateerde klachten waren is hij doorverwezen naar het Radboud. Het was erg schrikken, maar ook vielen de puzzelstukjes in elkaar. Ik lees hier over verschillende medicijnen die mijn man niet heeft. Wij begrepen dat er geen medicijnen zijn voor msa, maar omdat het een parkinsonisme is heeft hij levodopa gekregen. We denken dat hij deze ziekte al een jaar of 5 heeft, het laatste jaar ging hij snel achteruit, zeker wat lopen betreft. Nu beweegt hij zich voort met een rollator en scootmobiel, soms in een rolstoel. René heeft nu eindelijk de goede begeleiding, wat betreft fysio, ergo en logopedie.
Hij is gauw moe, zeker na het douchen. Hij zakt dan door de benen en kan zijn torso niet goed recht houden. Herkent iemand dit?

Vriendelijke groet Marijke


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 1 gast


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling