Parkinson Vereniging

Beste lotgenoten,

Hier en daar treft ik positieve reactie's over geboden hulp van derden.

Uiteraard besef ik dat wij het liefst alles nog zelf willen doen, toch zijn er momenten,
als u dit realistich bekijkt, dat dit niet lukt.

Voor aangeboden hulp openstaan kan zo z'n voordelen hebben, hier een paar voorbeelden;
- van de week stond ik in hele drukke winkel, de rij voor de kassa was wel zeker 10 meter
lang, toen ik aan de beurt was, met hevige tremoren, nam de dame achter de kassa mijn
winkel mandje, sloeg de artikelen aan en deed alles in een tas, zonder blikken of blozen.
- als ik naar het zwembad ga komt er altijd een badmeester naar mij toe om het bandje,
met de sleutel van mijn locker, om mijn pols te bevestigen, zonder wat te zeggen.
- in een rechtzaak (zakelijk) heeft een rechter zo'n 20 minuten gewacht tot ik in staat
was om een handtekening te zetten.

Dit zijn voor mij momenten waar ik met plezier aan terug denk.
Ik ben van mening dat ook andere lotgenoten dit soort zaken ervaren, helaas wordt
hier weinig aandacht aan geschonken.

Met vriendelijke groet,
Rob

P.S.
Apda heeft een nieuwe website : http://www.youngparkinsons.org
Het is de moeite om hier naar te kijken.

Hoi Rob, zover ben ik nog niet. Ik accepteer niet gemakkelijk hulp en doe het liefste of er niets aan de hand is. Toen ik laatst zei dat ik met mijn vrouw een keer naar Israël wil, opperde mijjn moeder dat ik dan een rolstoel mee kon nemen. Nou ja, het idee alleen al! (Moet je net mijn moeder hebben, die wil zelf ondanks alle gezondheidsproblemen met haar 81 jaar geen rollator, omdat dat iets voor oude mensen is!)
Onlangs kwam ik met mijn fiets ten val en zat geheel onder de modder. Toen ik op mijn werk kwam, werden de moedergevoeelens van onze assistente door mijn aanblik geactiveerd, ze begon me dadelijk te troosten en te helpen. Mijn collega reed me even naar huis zodat ik schone kleren aan kon trekken. Allemaal heel lief, maar het had me een lief ding waard geweest als ik me even stiekem om had kunnen kleden.
Wat het staan in het OV betreft: ik heb destijdsvoor elkaar gekregen dat ik die ene maandag in de maand dat ik voor mijn werk naar Rottterdam moet, eerste klas mag reizen, juist omdat ik het niet vol houd als ik in de spits moet staan. Toen ik dat een 18-jarige stagiaire vertelde, zei ze: "mij is geleerd voor mensen zoals u op te staan!" Kijk dan voel je je plotseling heel oud....

Beste Koos,

Toch nog even een korte reactie op je bericht.

Er zijn meer minder leuke, als leuke ervaringen, dat kan ik niet ontkennen.
Een bekend gezegde is, onbekend maakt onbemind.

Eens per jaar geef ik een lezing over Parkinson aan zo'n 30 leerlingen van 15-16 jaar
die een opleiding volgen tot verpleegkundigen. Bij aanvang neem ik mijn medicatie in,
zodat zij mijn tremor kunnen bewonderen, vaak ben ik dan na ongeveer een half
uur (nagenoeg) tremor vrij. De leerlingen zijn bij aanvang zo verbaasd dat ze het volle
lesuur stil zijn, na de lezing gaven ze zelf ook aan dat ze toen pas begrepen wat ze
in theorie hadden geleerd.

Onze ervaringen geven hiermee ook het belang aan van informatie over Parkinson,
en dat is niet alleen een taak van PPV maar ook aan andere Parkinson organisaties.
Ook aan coaching wordt niet genoeg aandacht gegeven.

Ik wens je veel sterkte,
Rob