Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu vr maart 29, 2024 12:26 am

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende
Auteur Bericht
 Berichttitel: Relativeren
BerichtGeplaatst: vr aug 28, 2009 5:19 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 25, 2009 10:07 am
Berichten: 247
Relativeren
Soms lijkt het net of alles tegenzit. Als je daar teveel aan denkt, zie je niet de dingen die wel goed gaan. In het leven zijn er heel veel goede dingen. Helaas kijken we daar niet naar. We kijken vaker naar de dingen die niet goed gaan, en we houden ons zo bezig met het 'repareren' daarvan.
In plaats van blij te zijn met wat we hebben, klagen we over de dingen die we niet hebben. Wat een zonde van de tijd. In diezelfde tijd kan je ook genieten van een eenvoudige CD.
Stel dat je iets overkomt wat je niet leuk vindt, denk dan bij jezelf:
Nou jah, dit is maar 1 ding. Daarnaast heb ik zoveel goede dingen gehad vandaag, wat maakt het uit.
Blijf relativeren. Zeg nooit: alles gaat fout. Een glas water is al bijzonder. Door onze complexe wensen, kunnen we niet meer genieten van eenvoudige schoonheid.

Reacties
Het is ten dele waar.
Relativeren kan verhelderend werken, je kunt erdoor, de dingen in het juiste perspectief zien.
Maar je kunt dingen, met name emoties, ook wegrelativeren en dat lijkt me minder zinvol. Ik bedoel, soms moet je ook uiting kunnen geven aan je verdriet, onmacht en pijn. Als je deze wegredeneert zijn ze niet weg en blijven ze je achtervolgen.


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo nov 29, 2009 5:43 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 25, 2009 10:07 am
Berichten: 247
De ziekte van Parkinson (nou) en….

Oorzaak
De ontwikkelingen op het gebied van onderzoek naar medicatie ter bestrijding van de symptomen van de ziekte van Parkinson vorderen gestaag, over behandeling tot genezing wordt in verhouding minder onderzoek gedaan. Mogelijk ligt het feit ten grondslag dat men nog niet exact weet wat de oorzaak is. Voorzichtig wordt nu gedacht de oorzaak in de dikke darm te moeten zoeken in plaats van in de hersenen.

Behandeling
Citaat : “Om onbekende redenen, lijken de Bulgaarse zigeuners vrijwel immuun voor de ontwikkeling van de ziekte van Parkinson. Alle andere Bulgaren hebben tien keer meer kans om de ziekte van Parkinson te krijgen”

Naast de reguliere behandelingen zijn er nog andere factoren die van invloed kunnen zijn op het welzijn van de patiënt ofwel het kwaliteit van diens leven. Helaas komen deze factoren niet vaak aan de orde, ook niet op dit forum. Los van de discussie of deze factoren als combinatie behandeling getoetst zijn. Men moet dan denken aan factoren als;
- het geloof (ongeacht de religie)
- muziek/dans therapie (in de belangstelling op dit moment is salsa dansen)
- sporten (fietsen, zwemmen, wandelen, tennis, etc..)
- homeopathische middelen,
- emoties (zowel negatieve als positieve)
- relatie met een levenspartner (waardering )
- kennis van de ziekte
- bewegings oefeningen thuis (bijv. het herhalen van de oefeningen v.d. fysiotherapeut)
- bewegings oefeningen in groepsverband
- kennis van de ziekte/medicatie
- meditatie/yoga
- cognitieve oefeningen
- verrichten van arbeid (deeltijd of full-time) (vrijwilligers werk)
- het delen van persoonlijke ervaringen met een lotgenoot (face to face)
- sex- of gokverslaving
- gezonde voeding
- andere ziekten/medicatie
- persoonlijke verzorging door derden, fysieke beperkingen, bijv. bij incontinentie
- depressie
- wat kan ik in de toekomst verwachten, verloop van de progressie, medicatie, operatie
- gene of schaamtegevoel (bijv. in wachtkamers of winkel centra)
- verstandhouding met de behandelaar (is er voldoende vertrouwen)
- hobby’s of andere afleiding

Het zal mij niet verbazen als er nog tal van andere factoren zijn die niet op deze lijst staan.
De belangrijkste vraag blijft, hoe kan men deze factoren/onderwerpen uit de taboesfeer te halen.

Met vriendelijke groet,
Rob


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma nov 30, 2009 11:27 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
hoi rob,

mooi omschreven maar het aanzicht van parkinson is denk ook zwaar voor de mensen. je houding veranderd toch behoorlijk hier door.
en ik denk dat dit bij een hoop toch niet meevalt je wordt toch maar even te kijk gezet dit moet je wel aankunnen. De mensen kijken toch naar je ik tril met mijn linkerarm je ziet ze toch kijken. Ik ben en probeer gelukkig positief te blijven in de put zitten schiet niet echt op daar heb je alleen je zelf mee.
Dit is mijn ervaring tot nu toe van parkinson.

brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do dec 03, 2009 12:00 am 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 7:56 pm
Berichten: 81
Woonplaats: West Friesland (NH)
Hoi Brigitte,

Dat vind ik ook een serieus issue: ik voel me best goed, slik braaf mijn medicijnen en prent me in dat het best meevalt en vooral dat het niet zo opvalt dat ik de ZvP heb.

Vandaag in een 1-op-1 gesprek op mijn werk werd het me weer eens onder de neus gewreven (zonder dat het vervelend bedoeld was). Hij gebruikte de volgende metafoor nav een eerdere meeting met een groep: het was net of er een olifant in de huiskamer staat, maar iedereen doet net alsof hij er niet is......

Daar sta je dan als jonge vent van 36! Nou ja, ik moet er maar aan wennen, ben ik bang.

Kortom: het 'nou en'-gevoel klinkt makkelijk maar doet soms nog best wel zeer.

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do dec 03, 2009 10:06 am 
Offline

Geregistreerd: za apr 25, 2009 10:07 am
Berichten: 247
Beste Brigitte en Frank,

Bedankt voor jullie reactie, ik begrijp hieruit dat het gene/schaamtegevoel bij jullie
vrij zwaar weegt, ik moet erkennen dat het bij mij ook zo is. Ondanks dat ik nu (50 jaar)
al bijna 17 jaar de zvP heb. Wel heb ik de laatste tijd steeds vaker het "nou en" gevoel.
Mogelijk dat het volgende hierop van invloed is; ik tracht mijn kennis over de zvP
te vergroten, 1 a 2 keer per jaar geef ik een lezing hierover aan leerlingen (15-17 jaar)
in opleiding tot verpleegkundigen en ik organiseer activiteiten voor Parkinson patienten.

Op mijn artikel had ik veel meer reactie's verwacht, hebben jullie een vermoeden waarom
dit niet zo is?

Met vriendelijke groet,
Rob


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do dec 03, 2009 10:19 am 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
hoi rob

Misschien is het moeilijk voor veel mensen om te zeggen dat het niet mee valt, het is niet dat je dit gevoel elke dag heb maar er zullen van die dagen zijn dat je denkt nou even niet. en schaamte ik weet het niet voor mij is het meer het gevoel dat je de aandacht trekt en de mensen wel ziet kijken maar zich dan ook even geen raad weten of ze nu wel of niets moeten zeggen.
Maar dan den jij allang bezig met dit proces noem ik het maar even, was je er ook vroeg bij hhaahahah

je verhaal is misschien voor een hoopeen soort info ipv een vraag ????????

gr brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: za dec 05, 2009 6:47 pm 
Offline

Geregistreerd: za jun 13, 2009 10:47 am
Berichten: 22
Woonplaats: Capelle ad Yssel
Hallo Rob,

Al een tijdje lees ik jouw bijdragen op dit forum en met bewondering voor je uitdrukkingsvermogen.
Ik had inderdaad niet het gevoel dat zoals Brigitte al zegt, dat je een vraag had. maar ik wil wel laten weten hoe ik er persoonlijk mee omga.
Al ben ik nog maar een guppie in de visvijver, want ik heb pas sinds een halfjaar de diagnose ZvP; het jaar daaraan voorafgaand was sociaal gezien moeizamer dan de laatste maanden. Het gevoel dat er iets niet goed gaat en niet weten wat er is, vind ik moeilijker te verhapstukken dan de toch wel verpletterende bevestiging. Nog dezelfde dag heb ik mijn leidinggevende ingelicht en kort daarna mijn collega's, aangezien we een nogal sociaal ingestelde groep vormen. En ik als workaholic mijn collega's ook als sociale familie zie.
Er is daardoor nauwelijks een drempel om over de problemen die ik tegen kom openlijk te praten, al is het een makkelijker dan het ander.Dit sterkt me om ergens anders de houding nou en! aan te nemen, bv bij stuntelen met het pakken van je portemonnee, die zich verstopt onderin mijn (dames!)tas, natuurlijk. Of bij het uitstappen uit de auto net niet goed op je voeten gaan staan en wat gedacht van de emotionele labiliteit bij de neuroloog, die geen geduld heeft of empathie voor je standpunt dat kwaliteit van leven belangrijker is dan de 100 halen :(
Gelukkig bestaat het Parknet.
En ik heb het waarschijnlijk minder moeilijk, want ik ben altijd al een einzelganger geweest en trek me niet zoveel van andermans/vrouws mening aan.

Dus hoog in het vaandel : Parkinson, NOU EN :lol:
Louise


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: Relativeren
BerichtGeplaatst: za jan 16, 2010 12:30 pm 
Offline

Geregistreerd: do jan 14, 2010 11:57 pm
Berichten: 14
Hoi Robbert,

Ondanks mijn ziekte(s) blijf ik zoeken naar inspiratie bronnen. Zo kwam ik een prachtig en indrukwekkend filmpje op YouTube tegen.
Are You Going to Finish Strong with Nick Vujicic ?

Het filmpje duurt nog geen 3 minuten en is inmiddels 71573 keer bekeken. Do you have hope?

http://www.youtube.com/watch?v=3QbgOGnbxDo

Ik hoop dat het ook anderen kan inspireren!

Groeten Ton


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: vr jan 22, 2010 8:48 am 
Offline

Geregistreerd: do jan 14, 2010 11:57 pm
Berichten: 14
Beste lotgenoten,

De Ziekte van Parkinson is een zware beproeving. En wie naast deze ziekte ook nog andere ellende in zijn leven meemaakt zal de waarom vraag misschien stellen. Waarom moet mij / ons dit overkomen. Het kan als oneerlijk ervaren worden. Iemand die daar een mooi stuk over schreef is Coen van Veenendaal hij schreef op zijn blog: http://coenvanveenendaal.wordpress.com/blog/ Oneerlijk is een woord dat zo gemakkelijk gebruikt wordt. We vinden al snel dat zaken oneerlijk zijn, dat we oneerlijk behandeld worden of dat zaken oneerlijk verdeeld zijn....Eerlijk wordt daarbij gedefinieerd als allemaal hetzelfde.......maar ........Wat is echter eerlijk? We krijgen in het leven lang niet allemaal dezelfde uitdagingen te verwerken. Is dat oneerlijk? En als dat zo is, wie bepaalt dat dan? Uitdagingen en beproevingen maken ons sterker, dat is een gegeven. Maar als je midden in de beproeving zit, is dat slechts een schrale troost. Mijn collega Gerard van der Leeuw zei altijd: “het dal is vruchtbaarder dan de top”. Je leert veel meer van je uitdagingen en je beproevingen dan van je overwinningen. We hebben het daar vaak over gehad toen hij vocht tegen kanker en het uitzicht op genezing langzaamaan verdween. Hij ging op een geweldige manier om met zijn ziekte en heeft een ontwikkeling doorgemaakt in zijn laatste jaren die diep respect afdwingt. En toch blijft het wrang dat Gerard en met hem zovele mensen, er niet meer is.

Coen van Veenendaal is iemand die mij al langer inspireerd. Hij is de initiator van Alpe d’HuZes .Hij schrijft ook dit: Goed, gelukkig en gezond leven met kanker, dat is waar Alpe d’HuZes voor staat. Alles uit het leven halen in het aangezicht van een hardnekkige beproeving. Dat is verschrikkelijk lastig en toch iets wat velen elke dag als uitdaging hebben en aangaan.

Nu is kanker natuurlijk een heel andere ziekte dan de Ziekte van Parkinson, maar allebei de ziekten vormen een enorme beproeving of uitdaging zoals Coen schrijft. Voor wie meer wil lezen van Coen van Veenendaal verwijs ik naar zijn blog http://coenvanveenendaal.wordpress.com/blog/ of naar de website van Alpe d’HuZes .

Ik heb er bewondering voor als iemand zo met zijn ziekte om kan gaan.


Groeten Ton


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: zo jan 24, 2010 9:41 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jan 06, 2010 11:01 pm
Berichten: 10
Nu mijn man heeft ook al meer dan 20 jaar Parkinson maar ik ben dus ook al meer dan 20 jaar mantelzorger. Ik doe het graag maar je krijgt wel eens onbegrip van goede buren , zoals dat ze doodleuk vertellen wij komen niet meer, dan vraag je naar de reden , nu wij vinden ed mijn man niet meer gezellig (hij valt af en toe weg). Zze straffen hem er mee maar ook mij; dat doet erg pijn.


Laatst bijgewerkt door jaap op zo jan 24, 2010 9:58 pm, in totaal 1 keer bewerkt.
Hoofdlettergebruik (schreeuwen)


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: ma jan 25, 2010 10:11 am 
Offline

Geregistreerd: za apr 25, 2009 10:07 am
Berichten: 247
Beste Aafke,

Mensen zijn vreemde wezens.
Het probleem is vaak onwetendheid en onkendheid van de ziekte waardoor mensen zo
reageren, of zulke uitspraken doen. En soms ligt het gewoon aan hen zelf, harteloosheid.
Probeer ondanks de pijn andere "vrienden" te vinden, misschien wel lotgenoten.

Dat je al 20 jaar je man verzorgt verdient heel veel respect en bewondering.
Verder wens ik jullie veel sterkte,
Rob


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: do jan 28, 2010 10:02 pm 
Offline

Geregistreerd: do jan 14, 2010 11:57 pm
Berichten: 14
Beste Aafke,

Misschien heb ik nog makkelijk praten als het om de ZvP gaat. Ik ben een jonge patient en ik functioneer nog behoorlijk. Wat ik nu wel gedaan heb is een artikel rondsturen naar direkte familieleden en goede vrienden. Betreft het artikel "Het komt er niet meer zovan". Het stond vorig jaar in papaver en is geschreven door een psycholoog die al 20 jaar met parkinsonpatienten werkt. Het artikel handelt over de andere kant van parkinson. Bedoeld wordt de invloed op het cognitieve, mentale, en emotionele stuk van de mens. Je kent het artikel misschien wel. Ik hoop dat de mensen in mijn omgeving hierdoor begrip krijgen voor wie ik ben, gegeven het feit dat ik de ZvP onder de leden heb! Tot nu toe wordt er nog niet vervelend op mij gereageerd. Ik en mijn vrouw proberen het ook steeds uit te leggen.

Zoals erop jou en je man gereageerd wordt vind ik erg naar. Niet leuk. Dat maakt jullie beproeving nog zwaarder!
Ik wens jullie veel sterkte en wijsheid. Want hoe ga je nu om met zo'n reactie?

Hartelijke groeten,

Ton


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: di jun 01, 2010 6:33 pm 
Offline

Geregistreerd: za apr 05, 2008 12:43 pm
Berichten: 35
Woonplaats: Vrouwenpolder
Ik ben deze maand met een bustoer naar Italie geweest.
venetie.Rome.Florenze.pompei en nog vele andere plaatsen.
Ik heb meteen de eerste dag kenbaar gemaakt ,Dat ik parkinson heb,
Ik heb aangegeven dat ze geen rekening hoefden te houden met mijn handykap.
De meeste waren boven de 65 en hadden alleen maar bewondering voor mij ,
dat ik overal mee naar toe hobbelde.
Als de wil er is kun je nog veel energie putten uit je lichaam.
Ik heb maar twee keer hoeven te verzaken en zijn toen in het hotel gebleven.
MIjn vrouw 79 en ik hebben 4500 km afgelegd en waren doodmoe maar tevreden.
Waar ik de kracht vandaan haal?
Veel wandelen ,fietsen,mensdiek oefeningenen en in de tuin werken
Werken aan de conditie, net als een sporter, dat is het antwoord en kost veel diesepline
en pijn, maar het werkt voor mij .

_________________
Groeten uit het mooie stadje Veere


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo jun 02, 2010 9:08 am 
Offline

Geregistreerd: za apr 25, 2009 10:07 am
Berichten: 247
Beste Antonius,

Met bewondering lees ik het relaas van je busreis naar Italië.
Je geeft aan dat je de kracht haalt uit:
"Veel wandelen ,fietsen,mensdiek oefeningen en in de tuin werken
Werken aan de conditie, net als een sporter, dat is het antwoord en kost veel dicepline
en pijn, maar het werkt voor mij"

Dit is nu net wat ik iedereen aanraad, het lukt alleen niet altijd dit over te brengen.
De meeste mensen kunnen het fysiek wel aan, maar kunnen het niet opbrengen om te starten.
Mogelijk dat mijn boek, dat binnen 1 maand uitkomt, voldoende motivatie biedt.

Veel sterkte,
Rob


Omhoog
 Profiel  
 
BerichtGeplaatst: wo jun 02, 2010 2:32 pm 
Offline

Geregistreerd: do apr 08, 2010 2:10 pm
Berichten: 27
Hallo Rob,
Wat goed dat er een boek van je uitkomt. Ik begrijp dat het over ZvP en beweging gaat?
Ik ben nu al erg benieuwd naar je boek.
Kun je al aangeven onder welke titel en schrijver (Rob .....) het uitkomt? Komt het in de boekhandel te liggen of is het alleen via speciale weg te bestellen?

Ik wens je in ieder geval veel succes met je boek! :D

Groetjes,
Gretto


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 24 berichten ]  Ga naar pagina 1, 2  Volgende

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 20 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling