[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 483: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/bbcode.php on line 112: preg_replace(): The /e modifier is no longer supported, use preg_replace_callback instead
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4668: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4670: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4671: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
[phpBB Debug] PHP Warning: in file [ROOT]/includes/functions.php on line 4672: Cannot modify header information - headers already sent by (output started at [ROOT]/includes/functions.php:3815)
Parkinson Vereniging • Toon onderwerp - kinderen

Parkinson Vereniging

Forum Parkinson Vereniging
Het is nu do maart 28, 2024 10:47 pm

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]




Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ] 
Auteur Bericht
 Berichttitel: kinderen
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2009 8:55 am 
Offline

Geregistreerd: za dec 26, 2009 8:32 am
Berichten: 1
Hallo,

Ik ben Yolande en partner van Rinus die sinds een aantal jaar Jong Parkinsonpatient is.
Rinus is nu 47 jaar. Wij hebben 3 meiden van 19, 16 en 10 jaar.
We dachten dat we heel open waren naar onze dochters toe . We hebben een geweldige neuroloog, dr. Boot in Dordrecht en onlangs heeft hij na zijn spreekuur ons hele gezin uitgenodigd.
De meiden hadden vantevoren allerlei vragen opgeschreven voor dr. Boot.
Hij heeft hen eerst uitgelegd wat de ziekte inhoudt en hoe het nu met hun vader gaat. Daarna hebben de dames hun vragen gesteld. De middelste kon niets meer zeggen, heeft de hele tijd zitten te huilen. De oudste doet een sportopleidinig en had pas geleden een werkstuk gemaakt over de ziekte en wist dus praktisch er wel veel van.
Wat ronduit schokend was wat er in die koppies omging en welke vragen ze hadden. Er zat zoveel verdriet en wij die dachten dat we er zo open mee om gingen waren in totale shock.
We gaan hier wel iets mee doen. Mijn vraag is of iemand het ook ziet zitten om bijvoorbeeld via hyves of i.d. iets op te zetten waar kinderen van Parkinsonpatienten misschien met elkaar in contact kunnen komen of is er misschien al iets dergelijks is voor de kinderen van....

gr,

Yolande


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2009 9:27 pm 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 7:56 pm
Berichten: 81
Woonplaats: West Friesland (NH)
Hoi Yolande,

Ik vind het een goed idee!

Mijn kinderen zijn nog wat jonger (5 en 7) en omdat ik (en zij) al 5 jaar op de hoogte zijn van mijn ZvP weten ze niet beter. Maar als er kinderen uit de klas komen spelen dan leggen zij uit 'dat pappa een trilhand heeft' en 'pappa niet boos is, maar altijd zo kijkt' (maskergelaat) als dat aan de orde komt. Maar ik kan me goed voorstellen dat als de kids in een andere fase zitten (pubertijd) en ZvP bij een van de ouders geconstateerd wordt, dat zeker iets is dat niet eenvoudig te verwerken is.

Mijn kids zijn nu nog te jong om een zinnige bijdrage te kunnen leveren, maar ik begrijp de behoefte dondersgoed.....

Frank

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2009 11:25 pm 
Offline

Geregistreerd: za sep 19, 2009 10:30 pm
Berichten: 8
hoi yolande,

Ikzelf heb een vader met parkinson. Ik ben wel wat ouder dan jou kinderen ik ben 31.
En zelf vind ik het belangrijk om veel te weten over de ziekte en ik vind het ook een goed idee van jou want ook wij hebben het er soms moeilijk mee en ik wil mijn ouders er niet mee belasten omdat ze genoeg zorgen hebben. Als je iets weet waar parkinson kinderen kunnen praten laat iets weten ! vele groetjes


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: za dec 26, 2009 11:35 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:30 pm
Berichten: 126
Woonplaats: Sprang-capelle
Hoi Yolande
Dit onderwerp is aan de orde geweest in een vergadering van contact personen, en de vereniging wild ook iets gaan doe voor kinderen van ( meestal ) Yoppers .
Deze vraag was naar voren gekomen, naar aanleiding van het Yoppers weekend in apri, '09.
Ik heb ook 2 kinderen in de leeftijd van 14 en 16 jaar.
Gr. Anita


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: zo dec 27, 2009 1:59 pm 
Offline
Avatar gebruiker

Geregistreerd: ma maart 31, 2008 7:56 pm
Berichten: 81
Woonplaats: West Friesland (NH)

_________________
--------------------------------------------------------------------------------------------
Frank (39), ZvP vastgesteld in 2003, nu nog 30 uur pw aan het werk, getrouwd, 2 jonge kids, woon in west-friesland (NH)


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: zo dec 27, 2009 3:48 pm 
Offline

Geregistreerd: wo jul 08, 2009 8:53 pm
Berichten: 59
Woonplaats: delft
[quote="rinusenyolande"]Hallo,

Ik ben Yolande en partner van Rinus die sinds een aantal jaar Jong Parkinsonpatient is.
Rinus is nu 47 jaar. Wij hebben 3 meiden van 19, 16 en 10 jaar.
We dachten dat we heel open waren naar onze dochters toe . We hebben een geweldige neuroloog, dr. Boot in Dordrecht en onlangs heeft hij na zijn spreekuur ons hele gezin uitgenodigd.
De meiden hadden vantevoren allerlei vragen opgeschreven voor dr. Boot.
Hij heeft hen eerst uitgelegd wat de ziekte inhoudt en hoe het nu met hun vader gaat. Daarna hebben de dames hun vragen gesteld. De middelste kon niets meer zeggen, heeft de hele tijd zitten te huilen. De oudste doet een sportopleidinig en had pas geleden een werkstuk gemaakt over de ziekte en wist dus praktisch er wel veel van.
Wat ronduit schokend was wat er in die koppies omging en welke vragen ze hadden. Er zat zoveel verdriet en wij die dachten dat we er zo open mee om gingen waren in totale shock.
We gaan hier wel iets mee doen. Mijn vraag is of iemand het ook ziet zitten om bijvoorbeeld via hyves of i.d. iets op te zetten waar kinderen van Parkinsonpatienten misschien met elkaar in contact kunnen komen of is er misschien al iets dergelijks is voor de kinderen van....

gr,

Yolande[/quote]

hallo yolanda,

wat een goed idee, heb zelf parkinson ben nu 50 en heb 2 kids van 14 en 21, je weet helaas niet wat er in hun koppie omgaat, bij mij zijn het ook binnen vetters en willen er niet teveel over praten, ze hebben wel toen ik het vertelde dat ze gelijk zijn gaan zoeken op internet over hoe of wat.

gr brigitte


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: di dec 29, 2009 10:57 am 
Offline

Geregistreerd: wo sep 09, 2009 3:59 pm
Berichten: 12
Hoi Yolanda,

Ik vind het een heel goed idee om kinderen van yoppers met elkaar in contact te brengen via b.v hyves.
Mijn kinderen zijn 15, 13 en 11 jaar. Hoewel we heel open over mijn ziekte zijn, vragen ze er niet veel over. Ik ben nog niet zo lang patient en ik doe alles nog wat ik altijd deed, dus het is nog een beetje een ver van mijn bed show voor hen. Ze worden er nog niet zo mee geconfronteerd.
Ik heb de oudste twee gevraagd of ze mee wilden doen aan het onderzoek waarbij kinderen van Parkinsonpatienten geinterviewd worden. Daar hadden ze totaal geen zin in. Ik heb het gevoel dat ze op dit moment nog graag doen of er niets aan de hand is.
Maar ik kan me voorstellen dat het voor hen op den duur heel fijn is om met lotgenootjes te praten over alles waar ze tegen aan lopen. Ze hebben geen vrienden waarvan de ouders iets mankeren. Die zullen zich waarschijnlijk niet echt in hun situatie kunnen verplaatsen.
Petje af trouwens voor jullie neuroloog. Wat fijn om een arts te hebben die zo met jullie gezin omgaat.

Vriendelijke groet, Hannie.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: za jan 02, 2010 8:46 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:43 pm
Berichten: 218
Woonplaats: Zuid Holland
Ben alleenstaande vader met twee zoons van 18.
Heb nu bijna 5 jaar Parkinson.
Toen de diagnose net gesteld was, heeft mijn ene zoon er een spreekbeurt over gehouden, zodat ze "spelenderwijs' te weet kwamen wat Parkinson inhoudt.
Verder denk ik dat hoe meer je zelf de ziekte accepteert, hoe makkelijker het voor je omgeving is. Dus ook voor je kinderen.
Geen zware verhalen vertellen, maar er gewoon luchtig over doen.
Ze krijgen het later nog druk genoeg, als ik niet meer alles kan.
Laat ze nu maar gewoon puber zijn en af en toe hun vader plagen met zijn tremor.
En dat ze een berg medicijnen zien liggen, ach dat wordt ook gewoon.
Maar ik begrijp dat niet alle kinderen het zo makkelijk accepteren, wat dan waarschijnlijk ook weer een negatieve invoed heeft op de ouder met Parkinson. Want elke ouder wil zijn kinderen gelukkig zien.
Mijn advies is, probeer deze negatieve invloeden te doorbreken.
En laat de Parkinson niet de sfeer in het gezin bepalen.

Succes ermee.


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 11:13 am 
Offline

Geregistreerd: do apr 08, 2010 2:10 pm
Berichten: 27
Ikzelf heb ook twee puberkinderen (15,13 jaar) en ik vind het een super idee om kinderen van Yoppers bijv. via Hyves met elkaar in contact te brengen.
Want net als dat wij het prettig vinden om als 'lotgenoten' met elkaar te communiceren, denk ik dat het voor hen ook belangrijk is om hun gedachten en gevoelens te delen met leeftijdsgenoten. Aan elkaar vragen ze toch andere dingen als wat ze met ons als ouders willen delen.

Kan de Parkinson Vereniging dit evt. oppakken?

Groetjes, Gretto :D


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: do apr 15, 2010 11:21 am 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:30 pm
Berichten: 126
Woonplaats: Sprang-capelle
Hoi Gretto,volgens mijn is de vereniging met zoiets bezig.
mijn kinderen zijn 14 en 17 jaar


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: do mei 13, 2010 5:07 pm 
Offline

Geregistreerd: do mei 13, 2010 4:47 pm
Berichten: 1
Hallo Allemaal,

De moeder van mijn vriendin heeft parkinson en zij zit er heel erg mee. Nu ben ik laatst als begeleider mee geweest op een kinderkamp voor kinderen waarvan een famillielid MS heeft. Misschien een rare sprong maar ik denk dat de parkinson stichting misschien iets aan dit verhaal heeft.

Deze kinderen zijn ook eigenlijk al mantelzorgers voor hun ouders. Dat kamp is gericht om de kinderen een onbezorgd weekend te geven en om in contact te komen met andere kinderen waarvan de ouders ook MS hebben. Het kampt duurt drie dagen met heel veel leuke activiteiten en in het weekend zit 1 uur een dokterspreekuur en 1 uur een verplicht groepsgesprek. De begeleiders die mee gaan zijn maatschappelijk werkers, docenten, doktoren en ik zelf ben student theaterdocent. http://www.ms-kinderkampen.nl . MS Anders is de stichting die dit organiseert.
Misschien is het een goed idee om de parkinson vereniging ook zo'n kamp te laten organiseren. De kampen zijn onderdeeld in leeftijd. Zo is er een kamp voor de kleinsten en een kamp voor jongeren van 18 t/m 25 jaar. Mijn vriendin zal zich gelijk inschrijven voor het oudste kamp als het een kamp betrof over parkinson. Om zo toch persoonlijk contact te krijgen met lotgenoten op een leuke manier die heel vrijblijvend is en alleen maar dient om te helpen.

Ik hoop dat het een zinnige bijdrage is. Verder vind ik het idee om een hyves op te richten ook heel goed om mensen makkelijker te bereiken. Want het heeft mij flink wat zoekopdrachten gekost om bij dit forum te komen voor iets specifieks als lotgenoten contact voor kinderen die ouders hebben met Parkinson.

Groetjes Mark


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: vr jan 14, 2011 10:18 pm 
Offline

Geregistreerd: vr jan 14, 2011 10:04 pm
Berichten: 3
Beste allemaal,

Ook wij hebben kinderen in de puberleeftijd!, 16 en 18 jaar.
Helaas zijn zij beiden mantelzorger omdat dit van hen gevraagd/ geeist wordt vlgs het CIZ.
Ik heb het daar erg moeilijk mee. Vaak probeer ik dan ook het HH werk zoveel mogelijk zelf te doen.
Mijn man heeft parkinson en is nu 45 jaar, geconstateerd toen hij net 37 was.
Helaas heeft hij ook hartfalen en de ene keer geeft dit de meeste ongemak en de andere keer de parkinson.
Ziekenhuis opname voor hem is een crime, bij de laatste opname vonden ze hem erg lastig! ( afd. cardio)doordat hij ontregeld was door te weinig of juist te veel medicatie.
Ze hebben allerlei testen met hem gedaan,maar voor niets, omdat zij daar gewoon niet luisterde naar zijn uitleg waarom hij frozen had of juist zo overbeweeglijk was.
Onze kinderen weten vaak ook niet hoe ze met hem om moeten gaan.
Hij kan niet meer werken en zit dus veel thuis en vraagt ook veel van hun aandacht.
Heeft iemand misschien nog tips?


Omhoog
 Profiel  
 
 Berichttitel: Re: kinderen
BerichtGeplaatst: di jan 18, 2011 9:08 pm 
Offline

Geregistreerd: di apr 01, 2008 7:43 pm
Berichten: 218
Woonplaats: Zuid Holland
Hallo,

naar aanleiding van je bericht wilde ik twee opmerkingen maken.
1. je schrijft "hij vraagt veel van hun aandacht" en "hij zit veel thuis".
zou het niet mogelijk zijn dat hij naar een dagbesteding gaat, of is hij daar te slecht voor?
Sowieso zou iemand hem duidelijk moeten maken dat, hoe vervelend het ook is, hij niet zijn kinderen bij alle problemen moet betrekken. Zij hebben recht op een eigen leven en hebben het waarschijnlijk geestelijk al zwaar genoeg met een vader die erg ziek is.
2. misschien een beetje vreemd gezegd voor iemand die zelf in de gezondheidszorg werkt, maar het enigste dat in de gezondheidszorg helpt , als het niet gaat zoals je zou willen, is de direct betrokkenen keihard aanpakken.
Je hoeft niet meteen ruzie te maken, maar het moet wel duidelijk zijn dat de patient de klant (dus koning) is. En niet de verpleging, artsen etc. Die zijn er ter ondersteuning.
En natuurlijk heeft iedere patient zich te houden aan bepaalde regels en moet je je petje af nemen voor al die dienstverlenende mensen in het ziekenhuis. Maar als er een conflict ontstaat en je vindt dat er verkeerd gehandeld wordt, is er maar 1 remedie: keihard voor jezelf ,of in jou geval voor je man, opkomen. Ik vindt het hier niet de plek om er verder over uit te wijden, maar uit ervaring weet ik dat dit helpt. Je kan daarna zelfs nog een heel goede band opbouwen met bijv. je behandelend specialist.
Succes.


Omhoog
 Profiel  
 
Geef de vorige berichten weer:  Sorteer op  
Plaats een nieuw onderwerp Antwoord op onderwerp  [ 13 berichten ] 

Alle tijden zijn GMT + 1 uur [ Zomertijd ]


Wie is er online

Gebruikers op dit forum: Geen geregistreerde gebruikers. en 21 gasten


Je mag geen nieuwe onderwerpen in dit forum plaatsen
Je mag niet antwoorden op een onderwerp in dit forum
Je mag je berichten in dit forum niet wijzigen
Je mag je berichten niet uit dit forum verwijderen

Zoek naar:
Ga naar:  
cron
Powered by phpBB® Forum Software © phpBB Group
phpBB.nl Vertaling